Actualizați! ) Schimbarea tratamentului Xyrem da sau nu; Medicamente și tratamente; Forumuri pe
Mică actualizare.
În cele din urmă, nu am început niciodată Xyrem și cred că am făcut bine. Simt că corpul meu nu ar fi putut lua încă un medicament (pentru că oxibatul de sodiu este o componentă a GHB).
În timpul ultimei mele consultații cu neurologul, a trebuit să mă ocup de un înlocuitor. Acesta din urmă mi-a spus clar că Xyrem era puternic descurajat în cazurile de depresie. Cu toate acestea, trăiesc într-o spirală depresivă din care am mari dificultăți la ieșire, pe care neurologul meu actual nu a luat-o niciodată în seamă (nici măcar nu m-a întrebat niciodată despre sănătatea mea mintală - deja nu-i pasă. efectele de atunci pentru a fi interesat de psihic.).
De asemenea, am avut o teleconsultare cu el în iulie, în timpul căreia mi-a oferit un nou tratament bazat pe dexamfetamină (Attentin). I-am spus, de asemenea, despre posibilitatea de a lua melatonină pentru a încerca, dar el a spus că este inutil, se pare că are mai mult sens pentru el să prescrie medicamente fără a lua în considerare efectele secundare și starea mea generală de sănătate, decât să testeze molecule mai „naturale”. Prin urmare, mă gândesc să-mi schimb medicul.
În ceea ce privește sănătatea mea generală, știu că nici tratamentul pe care îl iau în prezent și care este tratamentul inițial (Modiodal și Effexor) nu este lipsit de riscuri, mai ales în cazurile de tulburare depresivă. Știu, de asemenea, că ficatul meu se înrăutățește din ce în ce mai rău. și încep să-mi fac griji că drogurile fac în cele din urmă mai mult rău decât bine. Cu toate acestea, nu mă pot lipsi pentru moment.
Aș vrea să încerc alte soluții alternative, dar nu știu de unde să încep și mă simt foarte singur, mai ales că problemele de sănătate se acumulează în continuare. Voi scrie o postare în secțiunea corespunzătoare, dar dacă vreunul dintre voi are piste, sfaturi, mărturii etc. Sunt toate urechi ! Sunt, de asemenea, interesat de tot ceea ce ține de cercetarea plasticității creierului.
Pe aceste cuvinte frumoase, fii bine și curaj pentru toți.
Am 23 de ani și am narcolepsie cu cataplexie (după vaccinarea H1N1). Am fost diagnosticat definitiv în 2011.
Am început cu Modiodal (100mg) și Effexor LP (75mg). Efectul Modiodal a dispărut rapid și m-am trezit luând până la 6 comprimate pe zi în decurs de un an de la începerea tratamentului. Am trecut și prin Concerta și Anafranil dar cu foarte puține efecte pozitive. Acum 2 ani am încercat Wakix: a funcționat destul de bine în ceea ce privește somnolența, dar am început să mă simt strâns în piept și o senzație de sufocare.
De 2 ani, m-am întors la Modiodal (6 comprimate pe zi) și Effexor LP (2x75 mg). Simt efectele Modiodal chiar dacă sunt minime, totuși Effexor nu mai funcționează pentru cataplexii și îmi dă mai multe efecte secundare decât orice altceva (dar trebuie să o iau altfel, simt un fel de șocuri la nivelul capului și paralizie a somnului).
Prin urmare, neurologul meu mi-a prescris Xyrem (care trebuie luat în plus față de celelalte două). Cu toate acestea, sunt foarte ezitant din mai multe motive:
- administrat la culcare, dar cel puțin două ore după masă, precum și a doua doză pe timp de noapte
- adăugarea unui alt medicament atunci când îmi simt corpul saturându-mă (în special ficatul)
- efecte de tip dependență sau agresiune
- constrângerile legate de medicamentul însuși (prescripție medicală și eliberare), precum și fișierul „gestionarea riscurilor” (cu alte cuvinte monitorizare)
Mi-aș fi dorit să fi auzit de la alte persoane tratate la fel sau cel puțin cu Xyrem. Sunt conștient de faptul că părerea mea pare foarte negativă, dar aceasta este în mare măsură legată de călătoria mea personală (care poate fi subiectul unei alte postări). Mă ocup de narcolepsie de aproape 10 ani și mi-e teamă că, dacă încep povestea mea, va deveni nesfârșită.
Înțeleg suspiciunile dvs., eu însumi eram foarte sceptic față de xyrem, mai ales că neurologul meu de atunci îl numea întotdeauna „drogul violator”, cu un zâmbet ciudat pe față lol din fericire am un nou neurolog mnt;)
Am decis să o iau acum doi ani. Sunt - și am fost întotdeauna - la 2 x 2,25 g pe noapte, iar pentru dimensiunile mele mici este mai mult decât suficient.
Uneori nu o iau. Uneori mă culc natural, fără medicamente, și iau doar când mă trezesc, lucru pe care îl fac în jurul orei 3 a.m. Pe scurt, chiar iau la carte și îmi dă senzația că nu sunt dependentă.
Nu iau altceva, mă descurc prin somnuri. Am început să iau ritalin de la 16 la 20 de ani, dar deveneam o umbră a mea, așa că am renunțat. (pentru mine efectele au fost mai multe psy decât fizice)
Xyrem C grozav. În opinia mea, nici nu ar trebui să exagerați și cred că este bine să faceți perioade „off” din când în când. Dar, din nou, ascultă-te. Se pare că ești destul de la sfârșitul rolului când vine vorba de medicamente, cred că mai ai de găsit echilibrul. Puteți, de exemplu, să luați xyrem 'pentru a încerca și veți vedea cum vă simțiți.
Dacă înțeleg corect, veți lua:
Doza inițială de Xyrem
Efflexor (încă 2?)
Nu ezitați dacă aveți puterea să vă spuneți povestea .
Pe acest link veți găsi toate forumurile:
În partea de sus vei triumfa pe cea de bun venit/prezentare, ba chiar îți va oferi ocazia de a-ți face mica prezentare .
Dacă doriți, de asemenea, există un forum de mai jos dedicat H1N1. Dacă doriți să copiați această parte a experienței dvs. .
Ați inițiat o cerere de despăgubire ?
Dacă da, merge așa cum doriți ?
Bine ai venit printre noi oricum.
Ar trebui să încep de la 4,5 g pe zi în două doze și să cresc săptămânal până ajung la 9 g pe zi. Effexor va rămâne la 150 mg pe zi și Modiodal la 600 mg pe zi. În cele din urmă, ideea ar fi să reducem Effexor sau chiar să reușim în cele din urmă să îl eliminăm.
Sunt student și se poate întâmpla să termin la 8 p.m. În plus, am foarte multe probleme să găsesc un ritm care să-mi permită să gestionez lecțiile, munca personală, să mă ocup de cumpărături, de gătit, de curățenie și să am timp pentru mine. Mai ales că lecțiile (care sunt o adevărată durere) mă stresează foarte mult.
Pe de altă parte, reacția neuro-ului m-a dezamăgit foarte mult: el nu a înțeles de ce nu am vrut să încep imediat Xyrem - știind că voi intra la examene. De fapt, este foarte simplu: chiar nu-i pasă de efectele secundare. De la început, când îi povestesc despre cele puse de Effexor, el mă ascultă vag și îmi spune că da este posibil fără nicio altă soluție concretă. Abia să-i caricaturizăm răspunsul este de genul: „Dacă ai șansa de a te îmbunătăți, ce ai de-a face cu efectele secundare?”
Scopul este tratarea simptomelor fără a căuta cauzele sau a lua în considerare riscurile (bine ați venit în Franța. Și nici măcar nu vorbesc despre problema soluțiilor alternative). Concret, de când iau diferite tratamente, efectele pe care le observ sunt:
- sângele din ce în ce mai rău rezultă în principal în ficat (gama gt crește constant, chiar dacă nu beau nici o picătură de alcool) ➡ răspunsul medicilor: nu este încă alarmant.
- gura uscata permanent