Asociația și sprijinul sclerozei laterale amiotrofice; Hacavie
de Hacavie, 31 ianuarie 2014
„Lasă-mă să mă prezint: Christian Coudre, am 53 de ani și sunt președintele asociației SLA Aide et Support. Eu însumi sufer de 8 ani această boală și de 4 ani, doar ochii mei se mișcă. Printre diferitele noastre activități, oferim sprijin moral și asistență materială persoanelor cu SLA sau boala Charcot. În timpul navigării pe site-ul dvs., am simțit un interes real pentru secțiunea „inovație”. În ciuda specificității SLA și a naturii sale în evoluție, am remarcat câteva sisteme foarte interesante pe care le voi oferi beneficiarilor noștri cărora le oferim echipamente de până la 300 EUR, să participăm până la această sumă pentru echipamente mai scumpe și să investim în materiale din tip de sinteză vocală (pentru moment) pe care îl împrumutăm, întotdeauna fără compensare. Am scris un manuscris despre boală din experiența mea. Obiectivul este de a-l face un instrument de popularizare pentru atenția educației medicale și paramedicale, precum și a asociațiilor care sunt preocupate de această patologie. Dacă manuscrisul meu ar putea fi de interes pentru dumneavoastră, îl atașez, împreună cu recenzia noastră de presă, care vă va oferi o imagine de ansamblu bună asupra activităților noastre. "
În urma acestui mesaj, am publicat într-adevăr pe site-ul nostru www.hacavie.com „Modulul Charcot”. Ni s-a părut apoi interesant să comunicăm despre această asociație foarte tânără.
ALS (Scleroza laterală amiotrofică)
Este legat de o degenerare a neuronilor motori, ducând la o pierdere progresivă a abilităților motorii ale membrelor (afectarea coloanei vertebrale *), ceea ce poate duce la paralizie totală. Această degenerare poate afecta, de asemenea, mușchii respiratori și de înghițire. (implicare bulbară *), care probabil va necesita asistența unor mașini care apoi înlocuiesc funcțiile vitale. Persoanele afectate de această boală se găsesc prinse într-un corp inert, lipsit de plăcerea de a bea pur și simplu puțină apă proaspătă sau de a mânca mâncare bună. Dar cel mai greu de suportat este pierderea vorbirii care întrerupe orice contact cu anturajul apropiat și exclude orice formă de viață socială.
Prezentarea asociației
„SLA Aide et Support” este o asociație non-profit, declarată lege din 1901, fondată pe 17 aprilie 2012. Este administrată de un consiliu de administrație format din 5 persoane. Dorința principală a asociației este de a oferi sprijin real persoanelor afectate de această boală rară. Pacienții sunt adesea deranjați de lipsa de sprijin și informații în fața unei patologii care lasă multe întrebări cu privire la evoluția acesteia, ceea ce duce la etape care conduc la alegeri vitale: - acceptă tubul gastric pentru a compensa o - dietă și deficiențe în proteine, vitamine ..., - apoi acceptați traheotomia atunci când funcția respiratorie devine prea slabă pentru a expectora secrețiile traheale ducând inevitabil la blocaj respirator. Alegerea este fie să lupți împotriva bolii, fie să te lași să mori. „Ajutor și susținere”, în toate formele sale, își ia apoi sensul deplin.
Originea asociației
Prin intermediul rețelelor de socializare, la sfârșitul anului 2011, Christian Coudre a făcut bilanțul suferinței și izolării a sute de familii afectate de boala Charcot. Cu experiența sa prin etapele bolii, precum și cu toate procedurile administrative, acordarea tuturor ajutoarelor pe care este posibil să le obțineți ca ajutor uman, dezvoltare de locuințe și transport sau soluții de adaptare a vehiculelor ... el decide, datorită tenacității a soției sale Valérie, pentru a-i ajuta pe toți cei care sunt neajutorați în fața acestei boli. Totul a început cu o pagină de Facebook intitulată deja „SLA Help and Support”, care include sfaturi de utilizare și informații despre hardware. Deoarece mediul a devenit inadecvat pentru cantitatea de informații care trebuie transmise, a fost nevoie de un site web mai bine structurat, cu o analiză a bolii care să vizeze schimbul de tratamente care ar putea reduce efectele secundare ale SLA. Pe 20 decembrie 2011, site-ul a fost pus online cu numele de domeniu.