Boala celiacă din copilărie, aderarea la dieta fără gluten, probleme psihosociale
La copiii cu simptome minore ale bolii celiace, există în general un risc mai mare de neglijare a complianței?
Chiar și atunci când copiii recâștigă o stare sănătoasă printr-o dietă fără gluten, aproape întotdeauna întreabă foarte direct în timpul verificării bolii celiace: „Acum sunt bine, de ce ar trebui să mănânc fără gluten?”
Apoi, medicul trebuie să convingă și să explice bine de ce este atât de periculos pentru copil să mănânce gluten. Dacă părinții nu sunt, de asemenea, convinși de necesitatea unei diete fără gluten și școala nu merge bine, acest lucru este adesea în detrimentul conformării. Apoi, medicul trebuie să încerce oferte suplimentare de terapie pentru a explica de ce dieta fără gluten este atât de importantă. Dacă toate acestea nu ajută și copilul refuză dieta, singura sugestie este să continue să urmeze cursul și apoi să clarifice la următoarea întâlnire, pe baza rezultatelor testului, ceea ce s-a înrăutățit din cauza nerespectării.
Practic, copiii cu boală celiacă sunt în general bine aderați în familiile de susținere, cel puțin până la pubertate. În timpul pubertății pot apărea situații în care copiii încalcă dieta și de ex. Mănâncă o bucată de tort „normală” la o petrecere. Dacă simptomele bolii celiace nu apar imediat, adolescenții se întreabă adesea din nou dacă trebuie într-adevăr să trăiască fără gluten din cauza bolii celiace netratate în copilărie. Dacă familia „funcționează bine”, va fi în mare parte posibil să-i convingem pe tineri să continue să trăiască fără gluten. Dacă relațiile de familie sunt dificile, copiilor le este mai dificil să trăiască fără gluten.
Ce soluții există pentru problemele psihosociale la copiii cu boală celiacă?
„Pediatrie” este întotdeauna și „medicină parentală”. Dacă nu puteți convinge părinții de o măsură de diagnostic sau terapeutică, în calitate de medic aveți șanse mici să ajutați copilul. Mulți dintre copii sunt atât de dificil de tratat, deoarece părinții nu susțin și nu pun în aplicare terapia. Mulți părinți nu acceptă faptul că boala celiacă este o boală incurabilă care, din păcate, nu poate fi vindecată prin intervenții chirurgicale sau medicamente. Unii părinți se simt vinovați și se consideră ca fiind cauza bolii copilului lor.
Atunci când părinții află că copilul lor trebuie să trăiască fără gluten pentru viață, chiar dacă pentru a preveni boli secundare, cum ar fi osteoporoza, statura scurtă, infertilitatea, cancerul de colon și, eventual, diabetul slab controlat, ei sunt deprimați și își reproșează ei înșiși. Bineînțeles că părinții nu sunt vinovați pentru dezvoltarea bolii celiace.
Obiceiurile alimentare moderne se bazează puternic pe produsele finite. Ce rol joacă acest lucru în problemele legate de dieta fără gluten a copiilor cu boală celiacă?
Produsele gata preparate pot avea un efect negativ indirect asupra respectării dietei fără gluten, deoarece dacă copilul este gătit „în plus” pentru ei, tind să se simtă discriminat. De aceea, este benefic în multe feluri ca familiile să gătească fără gluten împreună. Pe de o parte, este apoi complet clar că nu există gluten în mâncare; pe de altă parte, servește pentru schimbul de familie și astfel devine un „eveniment social” într-un sens pozitiv. Dacă familia decide apoi că toată lumea ar trebui să mănânce fără gluten, ceea ce, desigur, simplifică utilizarea dietei fără gluten pentru toată lumea, va avea desigur un efect deosebit asupra copiilor. În același timp, gătitul împreună transmite faptul că sunt disponibile un număr mare de alimente fără gluten în mod natural.
Un exemplu impresionant al presupusei noastre dependențe de produsele finite a fost următoarea experiență pentru mine: am îngrijit doi copii cu boală celiacă din Kosovo care ar fi trebuit să fie returnați în Kosovo după opt ani în Germania. Din punct de vedere medical, am considerat inițial acest lucru ca fiind problematic, deoarece nu existau oferte de produse fără gluten. Totuși, sa dovedit că, în Kosovo, furnizarea de alimente de bază, cum ar fi orez, legume, fructe, produse lactate, etc. La acea vreme nu existau produse gata preparate fără gluten, dar nici măcar nu erau necesare!