Când egoul dispare - Alzheimerul distruge personalitatea -
La început, cei afectați nu dau greș cheia. Apoi, limba se pierde. În cele din urmă, nu există aproape niciun contact cu lumea exterioară: pacienții cu Alzheimer își pierd eul. O soartă care afectează milioane de bolnavi și familiile lor din Germania.
Doamnele cu părul alb vorbesc vesele împreună. De la drumul spre școală, care a fost acoperit cu sania trasă de cai iarna. Și de pe ardezia pe care atârna un burete lângă stilou. În mijlocul agitației, două femei se înghesuie strânse împreună pe canapea. Un al treilea aleargă brusc în hol, fără destinație, unde mai multe fantome neliniștite își fac turul. Alți seniori, pe de altă parte, stau complet pierduți în ei înșiși și lipsiți de aparență în scaune cu rotile. Toți aparțin celor 1,4 milioane de pacienți cu demență din Germania a căror soartă este să comemoreze Ziua Mondială a Alzheimerului sâmbătă (21 septembrie).
De obicei, persoanele dezorientate care fug mai des și astfel se pun în pericol sunt găzduite în departamente închise din această țară. Fritz-Rupprecht-Heim din Fürth, unde grupul de femei care rememorează sub îndrumarea unui specialist este acasă, adoptă o abordare diferită: franconienii au înconjurat pur și simplu întregul sit. Multe ajutoare mici asigură faptul că rezidenții se pot orienta și sunt îndrumați în mod repetat înapoi în locații centrale.
„La noi, oamenii demenți se pot deplasa liber în toată zona”, raportează managerul de acasă Udo Weißfloch. „Sentimentul de a fi închis a dispărut”. Acest lucru îmbunătățește vizibil sănătatea celor afectați. „Avem mai puține restricții, mai puține medicamente, mai puțină pierdere a poftei de mâncare, oamenii noștri sunt mai calmi și mai echilibrați”.
Conceptul a fost luat în considerare în mod constant în timpul construcției clădirii: coridoarele trec prin benzi luminoase de coridor, care sunt mărginite de dungi negre - oamenii demenți urmează inconștient traseul. Ușile camerelor de depozitare sunt acoperite cu același tapet ca peretele, deschiderea lor devine atât de neatractivă. Pe de altă parte, marea bucătărie de luat masa este deosebit de luminată, deoarece oamenii sunt atrași instinctiv de lumină.
Ușile sunt deschise - doar acei pacienți pentru care există un ordin judecătoresc care urmează să fie plasat într-o unitate închisă din cauza riscului de a fugi poartă o brățară. Când vă apropiați de ușa de ieșire, încuietoarea se va bloca.
Dacă un rezident ieșește în pofida tuturor, angajații trebuie adesea să iasă în fața ușii de acasă: există o stație de autobuz cu un indicator de stop, orar, bancă și o cabină telefonică galbenă. Dar un autobuz nu vine niciodată. Pacienții încă așteaptă cu răbdare.
Pentru că tocmai sentimentul de timp îl pierd pacienții cu Alzheimer. În timp ce boala începe cu uitarea și afectarea memoriei pe termen scurt, orientarea, vorbirea, aritmetica și citirea cauzează tot mai multe probleme mai târziu. Capacitatea de a organiza timpul și întâlnirile este, de asemenea, în scădere rapidă, la fel ca și judecata. Cei afectați trăiesc în propria lor lume.
„În cele din urmă este o stare în care abia poți intra în contact cu lumea exterioară”, descrie neurologul Michael Heneka de la Spitalul Universitar din Bonn. Numele tău este uitat, memoria soțului tău este ștearsă, propriii tăi copii devin străini. „Omul însuși s-a dizolvat - tot ceea ce l-a făcut să iasă în evidență”, spune Heneka .
Alzheimer este o boală cerebrală în care celulele nervoase și contactele dintre celulele nervoase dispar treptat. „Vindecarea cu siguranță nu este posibilă”, subliniază Heneka. Cu câteva decenii înainte ca boala să devină vizibilă, proteinele pliate greșit sunt depuse în creier. „Acestea afectează funcția celulelor creierului.”
De obicei, boala durează zece până la unsprezece ani de la diagnosticul inițial până la deces. Alzheimer în sine nu este fatal, dar într-un anumit stadiu, cei afectați mor din cauza unor complicații precum pneumonia sau efectele căderilor.
Alzheimerul este cauzat de o mutație genetică la aproximativ cinci la sută dintre cei afectați. Dar, în majoritatea cazurilor, cauzele exacte sunt încă neclare. "Există o serie de factori care credem că pot contribui la dezvoltarea bolii. Vârsta este cel mai mare factor de risc", explică Heneka. „Obezitatea este, de asemenea, un factor de risc, la fel și activitatea fizică redusă - persoanele care stau toată ziua în fața computerului - tensiune arterială ridicată sau chiar o leziune a creierului.”
Nu există un tratament eficient pentru boala Alzheimer. Medicamentele pot menține afecțiunea pentru o perioadă scurtă de timp cel mult - câteva luni, maximum un an. „Atunci procesul de degradare continuă”, explică Heneka. Cu toate acestea, numai fiecare treime până la al patrulea pacient primește acest medicament, deoarece diagnosticul este complex și mulți medici renunță prematur la pacienții adesea foarte bătrâni.
În timp ce mai puțin de două la sută din populația de 65 până la 69 de ani sunt afectați de demență, aceasta este de aproximativ 40 la sută pentru cei peste 90 de ani. Horst Bickel de la Universitatea Tehnică din München rezumă stadiul cercetărilor din Germania cu aproape 300.000 de cazuri noi pe an. „Acest lucru poate crește dacă speranța de viață continuă să crească”. Aproximativ două treimi din toți bolnavii de demență suferă de Alzheimer.
Boala lovește și familiile. "Multe rude sunt șocate; cele mai grave temeri ale acestora se împlinesc", relatează Juraj Kukolja, șeful Clinicii de memorie de la Spitalul Universitar din Köln. Îngrijirea unei persoane cu demență este o muncă de 24 de ore și stresantă - mai ales că Alzheimer este adesea asociat cu o neliniște mare și o alergare constantă, dar poate duce și la agresivitate.
Ambele cauzează, de asemenea, mari dificultăți atunci când cei afectați trebuie să meargă la o clinică din cauza unei alte boli - acolo sunt corpuri străine perturbatoare într-o companie din ce în ce mai eficientă, de înaltă performanță. Dar tocmai împrejurimile ciudate, oamenii în haine albe, zgomotele necunoscute și examinările uneori neplăcute îi fac să se teamă.
De aceea, la sugestia organizației de auto-ajutorare, Societatea Germană pentru Alzheimer, însoțitorii voluntari de demență sunt de serviciu la Clinica de la Nürnberg, ca și în alte orașe. Una dintre ele este Barbara Dubrau, care a lucrat ca asistentă medicală în geriatrie până acum câțiva ani. Este fericită că poate acum să-i ofere pacientului ceea ce de multe ori avea prea puțin ca profesionist: timpul. Pentru aceasta, ea primește multe în schimb: „Majoritatea sunt foarte recunoscători, vă mulțumesc de x ori pentru o conversație, o vizită, un document”. Când cuvintele lipsesc deja, este adesea un zâmbet sau o strângere de mână.
„Ceea ce rămâne la persoanele cu demență este emoționalitatea lor: poți râde atât cu ei, cât și cu alți pacienți, sunt foarte receptivi la muzică, chiar și atunci când limba nu mai funcționează”, spune Johanna Myllymäki, coordonatorul Centrului de Medicină Geriatrică voluntarii sunt îngrijiți la clinica de la Nürnberg. "Persoanele cu demență sunt, de asemenea, foarte sociale. Au o teamă mică de contact, deoarece nu mai cunosc convențiile".
Cu toate acestea, există o mulțime de rezerve. „Nimeni nu vrea să se ocupe de asta și unul din patru dintre noi va avea într-o zi demență”, spune Myllymäki. Cu toate acestea, acest subiect joacă cu greu un rol în discuția socială. Profesorul Dietrich Grönemeyer, cunoscut ca medic din spate, care s-a confruntat cu Alzheimer în familia sa, este convins: „Are mult de-a face cu frica, cu stigmatul că noi toți nu putem face față nucleului nostru, gândirii noastre cele mai interioare și Simțiți, pierdeți ".
În plus, cultura noastră este mult prea concentrată pe funcționare, fiind diferit nu este acceptat. "Nu vezi un handicapat în societatea noastră pentru că se ascunde, pentru că familia lui îl ascunde."
Grönemeyer, la fel ca Myllymäki, pledează pentru o mai mare acceptare și toleranță față de îmbătrânirea în sine și, în special, a demenței. „Este nevoie de mai multă răbdare, mai mult timp, implicându-se cu oamenii care se schimbă”.
Ce face acest lucru poate fi văzut în Fritz-Rupprecht-Heim din Fürth. Acolo, un bărbat s-a întâmplat să urmărească un coleg de cameră care practica cu cărți scrisoare. Apucă un pix și începe să scrie - în scenariu normal și în Sütterlin. Înainte ca asistenta să-și revină de la surpriza ei cu privire la succesiunea corectă a literelor, un alt rezident li se alătură. Îi lipsește deja toate cuvintele, dar comunicarea ei nu poate fi înțeleasă greșit: îi face cu ochiul rău omologului ei - doar pentru a-și scoate limba cu un râs răutăcios. Și asistenta? De asemenea, îți scoate limba.