Copilul de 8 ani cu o boală rară are o voință infinită de a trăi
Vă puteți imagina o viață complet sănătoasă și sportivă și totuși să vă îngrășați permanent? Maltezul de 8 ani Jake Vella trăiește acest coșmar. În 2015, când avea doar 6 ani, corpul său a început să se schimbe dramatic: în doar 6 luni, în ciuda unei alimentații sănătoase, a îngrășat aproape 10 kilograme - o cantitate considerabilă pentru un copil. Ce s-a intamplat cu el?
Părinții săi nu au lăsat nici o piatră neîntreruptă - s-au asigurat că are o dietă sănătoasă și o mulțime de exerciții fizice - dar în loc să slăbească, devenea tot mai greu. Apoi, mama sa Marouska a citit întâmplarea unei fetițe cu o problemă similară. A suferit de o tulburare hormonală rară numită ROHHAD, iar simptomele ei erau similare cu cele ale lui Jake. La scurt timp, medicii au confirmat și acest diagnostic.
Obezitatea progresează rapid, funcționarea defectuoasă a hipotalamusului, hiperventilația și disfuncția autonomă - acesta este aproximativ numele bolii în toată lungimea ROHHAD. Este foarte rar - au fost înregistrate doar 100 de cazuri la nivel mondial și doar 75 de persoane locuiesc în prezent cu acesta. Afectează partea sistemului nervos care, printre altele, este responsabil pentru echilibrul hormonal și determină creșterea incontrolabilă în greutate și incapacitatea de a controla temperatura corpului. De asemenea, pacienții tind să aibă o frecvență cardiacă scăzută și dificultăți de respirație.
Din păcate, nu există nici un remediu pentru această boală periculoasă. Nu există pacienți care să fi trăit peste douăzeci de ani. De asemenea, promovează creșterea tumorii, Jake avea deja una în spate. Diagnosticul i-a lovit familia ca un fulger, dar ei fac tot ce le stă în putință pentru a-și păstra viața micuța dragă.
Și ce face Jake? Aleargă triatloane! Se antrenează de trei ori pe săptămână și respectă o dietă strictă. Mama sa explică: „Triatlonele îl ajută pe Jake să rămână în formă și activ. Este bun pentru sănătatea lui și îi oferă șansa de a păstra legătura cu alți copii. Pe cât posibil, duce o viață normală, mergând la școală și cântând la tobe. Dar trebuie să fie foarte atent să nu se infecteze nicăieri, deoarece chiar și o infecție normală a gripei ar putea avea consecințe grave ".
În orice caz, Jake este un băiat infinit curajos! Antrenorul său o rezumă astfel: „Are o atitudine extrem de pozitivă și este motivat și implicat din toată inima. Nu ratează niciodată un antrenament fără un motiv valid și are o voință absolută de a se antrena. Jake este atât de iubit și ia fiecare inimă cu asalt. Este atât de trist și sfâșietor ceea ce trebuie să suporte. "
Când un videoclip al poveștii sale a intrat recent în online, l-a determinat să-și îndeplinească un vis: să-și cunoască marii idoli, frații Brownlee. Sunteți celebri triatleti britanici și i-ați văzut videoclipul. Apoi i-au trimis un tricou pe care l-au purtat la o competiție. Și, bineînțeles, și-au luat timp să vorbească cu Jake. Din moment ce boala lui nu-i permite să călătorească pe distanțe mari, acest lucru se putea face numai prin Skype pe computer, dar Jake era încă entuziast. A avut șansa să-și pună modelele de rol toate întrebările care-i erau în minte de mult timp. Nu a fost atât de fericit mult timp.
Momente ca acestea fac ca viața să merite trăită pentru Jake. Viața de zi cu zi este o provocare imensă pentru el, dar datorită familiei sale iubitoare se poate bucura de viață în ciuda bolii periculoase. Are voința de a supraviețui și atâta timp cât îl poartă picioarele, își trăiește viața!