Copilul Limp care crește cu sfaturi pentru paralizie cerebrală 2020
Video de sănătate: Cel mai bun joc jucat vreodată pe Twitch - Legenda luptei Philly "Hot Stuff" Westside, (noiembrie 2020).
În copilărie care nu cunoștea întreaga gamă a dizabilităților mele, am întrebat-o deseori pe mama mea: „Voi avea mereu paralizie cerebrală?” Răspunsul ei: "Da, dar nu se poate agrava."
Aceste cuvinte au jucat un rol proeminent în viața mea, amintindu-mi că sunt în controlul paraliziei cerebrale (CP), nu invers. Știind că CP este o dizabilitate nedegenerativă m-a umplut de optimism că aș putea fi ca toți ceilalți copii „normali” din cartierul meu. Deși nu ar fi niciodată așa, nu am vrut niciodată să fiu numit „copilul cu șchiopul”.
De obicei, nu discut despre CP cu alții decât dacă îmi cer, dar acum (luna martie este luna națională de conștientizare a paraliziei cerebrale) pare momentul potrivit pentru a afla cum este să crești cu CP.
Începuturi hectice
M-am născut aproape 11 săptămâni prematur în Alexandria, Virginia. Nu puteam respira singură și respiram în secția de terapie intensivă, unde am stat următoarele două luni. Am venit acasă de la spital la prima zi de naștere a surorii mele - spune că am fost cel mai bun cadou de ziua pe care a primit-o vreodată. Darul prezenței mele a fost de scurtă durată, totuși, când am fost în spital săptămâni mai târziu cu virusul sincițial respirator care a dus în cele din urmă la reconstrucția laringelui.
În cele din urmă am fost diagnosticat cu paralizie cerebrală după 14 luni. Potrivit părinților mei, medicii credeau că întârzierile mele de dezvoltare se datorau nașterii mele premature și că în cele din urmă voi „ajunge din urmă”. Când am învățat să stau fără ajutor, mama a observat că nu stăteam drept și că picioarele mele erau rigide. Pediatrul meu încă a crezut că nimic nu este în neregulă, dar după o anumită convingere, am fost luat pentru o tomografie computerizată și am fost diagnosticat formal cu diplegie spastică.
Diplegia spastică, cauzată de deteriorarea cortexului motor, este o formă de CP care se caracterizează prin rigiditate sau etanșeitate, în principal la picioare și șolduri. Aproximativ 70-80% dintre persoanele cu CP au forma spastică a dizabilității, deși există și alte forme mai severe de CP. Cauza exactă a CP este necunoscută, dar nașterea prematură și orice leziuni cerebrale asociate contribuie major la handicap.
Experiența mea cu CP este similară cu mersul cu doi ischiori, dar fără cea mai mare parte a durerii asociate cu o astfel de leziune. Toți mușchii picioarelor sunt prea strânși, așa că alerg cu o șchiopătare exagerată. Sunt foarte fericit că am un caz ușor, dar totuși am simțit stigmatul care umbrește pe cineva cu dizabilități fizice.
Arată și spune
Din momentul în care am intrat în școala publică la vârsta de 5 ani, am devenit obiectul unor priviri ciudate, priviri ascuțite și alte umilințe. Deseori, Curtea distractivă a cartierului își aduna henchmenii să-și bată joc de mersul meu imitându-mă în timp ce îmi spunea nume precum „Wonky Wollner” sau pur și simplu numindu-mă „infirm”. De cele mai multe ori, nu-mi păsa ce spuneau sau făceau oamenii ca să mă enerveze. Am adoptat o abordare diferită a intimidării - onestitatea. În loc să-mi las handicapul la imaginația altora, am fost foarte anticipat și am răspuns la fiecare întrebare.
Mi-am petrecut primii ani de școală purtând aparate dentare vizibile din plastic care să-mi deformeze picioarele din spasticitate. Când aveam 7 ani, în timpul spectacolului și povestirii, am decis să-mi șoc clasa, scoțându-mi bretele și explicându-le funcția exactă. După aceea, cea mai mare parte a stigmatului de a fi dezactivat a dispărut (bine, cel puțin până la ora de gimnastică în liceu - dar acesta este coșmarul tuturor).
Fugi Forrest fugi!
De obicei nu-mi las handicapul să vină la mine, dar uneori declanșatoare ciudate mi-ar împiedica stima de sine. De exemplu, filmul Forrest Gump. În film, Forrest se naște cu CP și trebuie să poarte bretele ca mine. În iconica scenă „Fugă, Forrest, Fugă”, el iese din aparat și apoi este vindecat!
Pentru orice cinefil, acesta este doar un alt capitol dintr-o poveste încântătoare, dar este doar magia de la Hollywood. Nimeni nu poate fi vindecat de CP, un concept care a fost devastator pentru sinele meu de șase ani. Am plâns ore întregi după aceea.
Vestea bună este că, la fel ca majoritatea problemelor pe care le am cu CP-ul meu, povestea lui Forrest nu m-a deranjat de prea mult timp. În schimb, mi-am reluat căutarea pentru normalitate. Am încercat să fiu la fel de activ ca toți ceilalți. Am petrecut nenumărate ore în kinetoterapie, făcând întinderi, alăturându-mă însoțitorilor de piscină din cartier și cercetașilor; Am dezvoltat chiar un gust pentru baseball, ceea ce este încă o mare competiție pentru mine.
Ce zici de paralizia mea cerebrală acum
A crește cu CP a fost o provocare, dar pe măsură ce îmbătrânesc (am aproape 23 de ani) sunt recunoscător pentru problemele fizice și emoționale pe care le-am suportat. Viața cu CP m-a învățat să fiu un rezolvator de probleme: „Nu pot face asta” a devenit „Voi face asta” și apoi „Ce urmează?”
Sfatul meu pentru oricine se luptă cu probleme de stimă de sine este dacă aveți un outlet sau un hobby care vă face să vă simțiți grozav și să rămâneți cu el (cântatul meu). Sună ca un clișeu, dar nu ar putea fi mai adevărat.
Până în prezent, încerc să mă distanțez de dizabilitatea mea, mai ales având în vedere că paralizia mea cerebrală este minoră în comparație cu majoritatea cazurilor, dar există aproximativ 500.000 de persoane în Statele Unite care au această boală incurabilă. Sper că povestea mea poate atrage atenția asupra paraliziei cerebrale, astfel încât să găsim un remediu. Până atunci, voi continua să trec prin viață răspândind bucuria și conștientizarea celorlalți. Nu numai că sunt mândru de modul în care am crescut, ci și de modul în care am crescut cu paralizie cerebrală.
Maximillian Wollner s-a născut în Virginia de Nord și în prezent locuiește în New York. A absolvit Universitatea Fordham cu o diplomă în comunicare în 2013 și a fost editor de producție la Doctor's Ask de atunci. Diagnosticat cu paralizie cerebrală după 14 luni, a fost un avocat vocal pentru conștientizarea paraliziei cerebrale. Îl poți urmări pe Facebook și Twitter. Pentru a ajuta persoanele cu paralizie cerebrală, vă rugăm să vizitați UCP.org
despre luptă, forță și supraviețuire în coloana „Istoria mea medicală” a medicului.