CTK organizează tabere de antrenament pentru copii cu PKU - WochenKurier
Cottbus. Conform propriilor declarații, clinica pentru copii de la Carl-Thiem-Klinikum permite 21 de copii cu boală metabolică fenilcetonurie (PKU) să ia parte la antrenamente în timpul pauzelor de toamnă. Ei spun că este singura călătorie de acest gen pentru copiii PKU din toată Germania. enviaM a sprijinit această călătorie în Schleswig-Holstein printr-o donație generoasă.
Medic senior Dr. med. Simone Stolz explică de ce copiii afectați de boală nu pot merge pur și simplu la o tabără normală de vacanță pentru copii: „Trebuie să respecte o dietă strictă, săracă în proteine și să cântărească cu grijă ingredientele pentru hrana lor”.
Spre deosebire, de exemplu, de pacienții cu diabet zaharat, pacienții cu PKU nu observă când mănâncă incorect. Acest lucru apare doar treptat prin leziuni psihice.
„Este cu atât mai important să le clarificăm copiilor cât de importantă este această dietă strictă pentru ei - chiar dacă nu simt efectele acesteia.”
Timp de o săptămână, copiii cu vârste cuprinse între opt și 16 ani învață la ce să aibă grijă în caz de boală. Cei mai mari vor exersa și ei gătitul și coacerea.
EnviaM a susținut acest timp liber de formare cu 2.000 de euro. Supervizorul local Simone Erb explică exact de unde provin banii: „Aproximativ 4.000 de angajați noștri donează cenți din salarii în fiecare lună. La sfârșitul anului pot sugera cluburi care ar trebui să primească banii și apoi să le voteze. "
În acest caz, Asociația pentru Tulburări Metabolice Congenitale (VfASS) a fost finanțată prin proiect.
Dr. Simone Stolz a fost foarte entuziasmată de sumă: „Nu mă așteptam la 2.000 de euro, sunt foarte fericit de asta. Este dificil să obții donații sau finanțare pentru boli pe care aproape nimeni nu le cunoaște. "
Clinica pentru copii a CTK vrea să se dedice mai mult copiilor cu boli rare în viitor, spun ei. Un prim pas în această direcție este simpozionul extrem de conectat „Boli rare”, care va avea loc sâmbătă, 8 octombrie, începând cu ora 9 dimineața în sala de curs 33 a CTK.
Contextul bolii fenilcetonurie
Fiecare copil este testat pentru PKU în timpul screening-ului nou-născutului. Dacă nu este tratată, boala duce la leziuni psihice severe, care, totuși, pot fi prevenite printr-o dietă strictă. Pacienții afectați nu au putut descompune aminoacidul fenilalanină. Se acumulează în corp și, dacă nu este tratată, duce la o tulburare severă de dezvoltare mentală. PKU este congenital și moștenit dacă ambii părinți poartă trăsătura genetică a acestei boli și o transmit copilului lor.