Despre viața (dificilă) cu un copil cu handicap în Essen
Foto: WAZ FotoPool
Mânca. Aaliyah, în vârstă de șase ani, are nevoie de medicamente în mod regulat. Fetița este hrănită printr-un tub nazogastric. Părinții copilului cu dizabilități fluctuează între frici, griji de zi cu zi și momente de fericire - și totuși nu se plâng. Faci totul pentru copilul tău. Au lacrimi în ochi atunci când călătoresc pentru prima dată pe carusel, le dau terapie cu delfini și se luptă cu asigurările de sănătate.
Cu cât leagănul o duce mai sus, cu atât mai tare râde Aaliyah (6). Este închisă într-un scaun pe care mama ei îl împinge. Silvana (3) o gestionează singură și explică: „Aaliyah are un handicap.” Așa au spus părinții copilului de trei ani când a început să pună întrebări într-o zi: De ce nu mănâncă Aaliyah ca ea. De ce sora ei nu vorbește. Nu te ridica doar să te joci cu ea în grădină.
Melanie Sayin (44 de ani) își amintește că la scurt timp după nașterea Aaliyah, totul părea să fie în ordine. Când a întrebat în a doua zi pentru că bebelușul abia era treaz, nimeni nu era îngrijorat. În a treia zi, Aaliyah a căzut în comă. „A fost groaza pentru că nimeni nu-mi putea spune ce are copilul meu”, spune Melanie Sayin.
S-au dus la un alt spital, copilul dializat. Diagnosticul a fost: citrullinemia. Aaliyah nu poate descompune proteinele din cauza unei perturbări a ciclului ureei. „Laptele îi otrăvește”, spune mama. Deoarece defectul genetic (pe care îl au ambii părinți) a fost recunoscut atât de târziu, fiica ei este invalidă, spune Melanie Sayin.
Pentru prima dată pe caruselul lanțului
Aaliyah ar putea fi astăzi un copil care ar trebui să trăiască cu o dietă strictă de proteine, dar altfel s-ar dezvolta ca toți ceilalți. Părinții nu știu dacă slăbiciunea musculară a lui Aaliyah a fost cauzată și de otrăvire. Dar lucrurile se uită în cele din urmă: „Aaliyah prinde mult din urmă acum.” Ea face zgomote, mai ales când este prost dispusă sau plictisită și își mișcă brațul stâng, care anterior era suspendat.
Aaliyah a petrecut primii ani în clinici, vărsând de până la 20 de ori pe zi. Camerele necunoscute, străinii sau conducerea unei mașini au fost suficiente pentru a declanșa problema, spune tânărul de 44 de ani, care a descoperit că un laxativ ușor ajută. „Acum Aaliyah este un copil fericit.” Uneori sunt săptămâni între spitalele din Düsseldorf, uneori luni. Se duc la cumpărături sau merg la bancă.
Recent, la Festivalul Parcului Castelului Borbeck, Aaliyah a făcut primele ture pe caruselul lanțului „pentru că operatorul a promis că se va opri în caz de urgență”. Mama ei stătea cu lacrimi în ochi. Un singur eveniment l-a depășit: terapia cu delfinii din Turcia, unde Aaliyah a înotat cu animalele în mare. „De atunci se târăște prin cameră pe fundul ei”, spune mama ei, care a strâns 7.000 de euro de la rude pentru terapie.
Ea crede că echitația terapeutică ar putea-o ajuta pe fiica ei să își mențină echilibrul mai bine. Nici asigurarea de sănătate nu plătește pentru asta. De acolo se afla rampa care duce în grădină și mijloacele de plimbare în care Aaliyah stă și se mișcă încet: „Vom dura luni până când o primim”
Hrănirea orară prin tubul gastric
Melanie Sayin spune că cine o susține este familia soțului ei. Le-au vizitat și la Ankara. Acest lucru a fost posibil doar pentru că în apropiere era o clinică de metabolism, unde își petreceau cea mai mare parte a timpului. Chiar și în viața de zi cu zi, Aaliyah are întotdeauna nevoie de medicamente, este hrănită orar prin tubul gastric și trebuie ținută întotdeauna la vedere.
Când mănâncă ceva, nu numai că se sufocă frecvent și suferă de atacuri de sufocare, dar și alimentele sale dietetice trebuie transformate. Deoarece profesorii din grădiniță nu au voie să facă acest lucru, Melanie Sayin și-a însoțit fiica la grădiniță luni de zile. Până când asistenta pediatrică a fost aprobată definitiv pentru cinci ore și jumătate pe zi.
Mama este recunoscătoare pentru asta. Prima ei pauză este în decembrie: o săptămână în Fuerteventura cu prietena ei. Poate chiar doarme toată noaptea. „Pentru că e mai rău noaptea”. Aaliyah doarme ca o piatră de la opt seara până la miezul nopții, apoi devine neliniștită și cineva trebuie să fie cu ea.
Părinții fac rând pe rând, unul rămâne în dormitor cu Aaliyah, celălalt pe canapea. „Dar pot auzi totul.” În timpul zilei, părinții sunt întotdeauna alertați când Aaliyah nu se descurcă bine. O răceală sau o infecție gastro-intestinală ar putea perturba metabolismul în așa fel încât viața lui Aaliyah este în pericol.
În frică continuă pentru fiică
„Sunt zile în care sunt supărată”, spune mama ei. Dar asta nu ajută. Ea preferă să nu se gândească la faptul că este altfel, pentru a nu cădea într-o gaură. Nu vrea să se plângă, ci mai degrabă să-și păstreze veselia dinainte: „Vreau să fiu fericită pentru copiii mei.” Este de asemenea dificil pentru Silvana să fie întotdeauna a doua: „Dacă vrea să se aline, trebuie să cercetez”, descrie mama situatie.
Uneori părinții se despart în weekend. În timpul săptămânii, tatăl lucrează ca educator. Melanie Sayin, de asemenea educatoare, ar dori să lucreze din nou cu jumătate de normă, atunci poate că ar exista o mică extensie a apartamentului ei de aproape 70 de metri pătrați din casa socrilor („Ajutorul lui Aaliyah este din ce în ce mai mare”). Sau lecții de călărie.
Un logoped însoțește dezvoltarea ulterioară a lui Aaliyah în grădiniță. Merge la fizioterapie și este înregistrată la Școala Waldorf. Mama ei vrea să o facă cât mai potrivită. „Cred că și ea vrea asta și mă ajută”, spune Melanie Sayin, care trăiește cu frică constantă față de fiica ei: „Dacă Aaliyah nu ar râde atât de mult, nu aș putea să o iau”.