Dieta în boala Huntington - Informații despre boala Huntington

Mâncarea ta este medicamentul tău (Hipocrate)

Mâncatul și băutul sunt nevoi de bază ale omului. Pentru bolnavii de HD, aceștia sunt adesea plini de probleme enorme, deoarece moartea celulelor nervoase din creier duce la dificultăți în aportul de alimente. Acest lucru afectează în mod direct sănătatea celor afectați, dar și poverile rudelor și personalului medical. O nutriție bună și adecvată trebuie să fie, prin urmare, o parte integrantă a terapiei și îngrijirii pacienților cu HD. Această fișă informativă oferă o serie de recomandări și sugestii cu privire la modul în care mesele pot fi ușurate pentru persoana în cauză, familie și îngrijitori și, mai ales, modul în care situația nutrițională pentru pacienții cu HD poate fi îmbunătățită. Subiectele tulburărilor de înghițire și ale tubului gastric sunt tratate în fișe de informații separate.

Dificultăți de a mânca

Când apar problemele de mai sus, mâncarea la masa familiei poate deveni o aventură incomodă și stresantă. Masa obișnuită de la prânzul simplu la masa festivă (inclusiv pregătirile) cu contactele sale sociale, conversațiile, schimbul de știri etc. este unul dintre evenimentele importante din familie și prieteni. Mâncarea ne aduce împreună. Orice lucru care poate ajuta la menținerea tradiției unor astfel de mese comune merită luat în considerare și încercat. Avantajele sunt prea mari pentru a renunța. Cu toate acestea, preocupările persoanei în cauză se află în prim-plan.

Înainte de a începe să mănânce, mâncarea trebuie să fie complet pregătită, astfel încât să nu existe tulburări în timpul mesei. În plus, ar trebui asigurat un mediu agitat și ar trebui evitate intrarea și venirea, astfel încât pacientul să nu fie distras. Radio și televizor trebuie oprite dacă este necesar.

Instrumentele trebuie ținute la îndemână. Paharele, farfuriile și bolurile din plastic sunt ușoare, durabile și ușor de manipulat atunci când controlul mișcării este slab. Farfuriile și bolurile adânci reduc riscul de a bate mâncarea de pe vase. O farfurie preîncălzită asigură că mâncarea rămâne caldă - un punct important deoarece persoana în cauză are nevoie de mult timp pentru a mânca. Tacâmurile sunt mai ușor de ținut atunci când mânerele sunt mari și puternice. O ceașcă cu două mânere și un bot (ceașcă sippy) este un ajutor important atunci când beți și ar trebui să fie umplută doar pe jumătate, astfel încât să nu se varsă ceva cu ușurință. Paie flexibile de băut de diferite puncte tari pot face mai ușor băutul. Paiul trebuie să fie poziționat ferm, de exemplu cu un capac. Pe o suprafață antiderapantă, dacă este necesar o cârpă umedă, placa nu poate aluneca. Fețele de masă acoperite sau din plastic sunt ușor de întreținut și când vasele sunt calde nu pot aluneca pe ele.

Pentru ca mâncarea să nu devină o mâzgăleală, puteți proteja persoana afectată cu un prosop sau un șorț din plastic, acesta din urmă preferabil cu o pungă de colectare. Capacele din plastic pur sunt ușor de spălat, dar au dezavantajul că lichidul vărsat se scurge ușor pe podea, deoarece nu este absorbit. Sunt preferate șorțurile din stofă sau din plastic acoperit cu pânză.

Poziția corectă de șezut atunci când mănâncă și bea poate fi decisivă pentru consumul sigur de alimente. Nu mâncați niciodată lichide bogate, alimente solide sau medicamente atunci când persoana este culcată sau așezată pe spate, deoarece un cap înclinat crește riscul de sufocare. Pe tot parcursul mesei trebuie asigurată o poziție de ședere sigură, confortabilă și verticală. Partea superioară a corpului trebuie să fie îndoită ușor înainte. Picioarele tale ar trebui să fie plate pe podea. Coatele și antebrațele pot fi așezate ferm pe masă (la nivelul taliei), astfel încât brațele și palmele să susțină corpul. Această poziție ajută la reducerea agitației.

În timpul mesei, capul trebuie să fie îndoit ușor înainte și în jos. Dacă capul se mișcă prea mult, asistentul îl poate susține așezând platul mâinii pe frunte, pe ceafă sau pe ceafă. Dacă persoana în cauză nu se poate ridica din pat să mănânce, ridicați tăblia pentru a putea sta în poziție verticală. Corpul trebuie să fie îndoit la șolduri, nu la partea superioară a corpului. Pernele sunt plasate în spatele umerilor și gâtului. Îngrijitorul ar trebui să stea în viziunea completă a persoanei în cauză atunci când se hrănește, destul de jos, nu mai sus.

Mesele trebuie să aibă un program specific, distribuite uniform pe parcursul zilei. Mâncarea ar trebui să dureze aproximativ o jumătate de oră, nu mai mult de trei sferturi de oră, deoarece mâncarea poate obosi persoana în cauză. Cu toate acestea, ar trebui să i se acorde un timp adecvat. Cu toate acestea, dacă masa durează prea mult, este mai bine să planificați mese mai mici și mai frecvente. De exemplu, puteți oferi patru până la șase mese mai mici în loc de trei mese mari. De asemenea, este mai ieftin să serviți și să umpleți porții mici, astfel încât persoana în cauză să nu pună prea mult în gură simultan și să poată obține mici succese. Permiteți persoanei să ia pauze de la masă. Dacă se observă semne de oboseală și anxietate, este mai bine să continuați să vă hrăniți mai târziu. În plus, nu vedeți ajutorul ca o povară care trebuie făcută rapid. Chiar dacă aveți alte mii de lucruri în cap, ar trebui să vă luați timp și să vă comportați de parcă nu ați avea altceva de făcut, pentru că propria voastră tulburare este transmisă pacientului.

Pe măsură ce boala progresează, persoana respectivă nu mai poate mânca singură. Pierderea acestei abilități de bază este greu de rezolvat și poate declanșa o varietate de reacții, cum ar fi dorința de a fi hrănit tot timpul, dorința de a mânca tot timpul și multe altele. Răspunzând la aceste dorințe cât mai mult posibil, mesele pot deveni mai ușoare și mai plăcute pentru ambele părți. Îngrijitorul și persoana afectată ar trebui să se simtă confortabil și relaxat. Pentru a face acest lucru, uitați-vă la persoana pe care o hrăniți. Pe tot parcursul mesei, persoana ar trebui să fie încurajată să mănânce încet și să mestece bine.

O furculiță mică sau o lingură este cea mai bună pentru hrănire. Dați puțină mâncare pe aceasta și o puneți în gură. Înghițirea se face mai ușor dacă puneți mâncarea pe spatele limbii sau o împingeți înapoi cu lingura în gură. Odată ce lingura sau ceașca este scoasă din gură, cereți persoanei să-și închidă buzele strâns, să mestece și să respire și să respire prin nas. Atunci ar trebui să faci o pauză. Următoarea lingură se pune în gură numai când este goală. Persoana în cauză poate fi încurajată să ajute la hrănire, de exemplu, consumând paie sau mâncând bucăți mici de alimente pe care le poate ține cu degetele.

După mese, pacientul trebuie să stea în poziție verticală până la 30 de minute. Acest lucru previne înghițirea și facilitează digestia. Atunci ar trebui să încurajați igiena orală (spălați-vă pe dinți). Acest lucru previne, de asemenea, ingestia de particule alimentare care s-au acumulat în pungile obrajilor. În cele din urmă, se poate estima câte calorii a consumat persoana respectivă pentru a vă asigura că sunt hrănite în mod adecvat.

Acoperirea necesității de calorii

Pe măsură ce boala progresează, mulți pacienți cu HD pierd greutate și încercarea de a o menține este adesea inutilă. Pierderea în greutate apare parțial ca urmare a creșterii activității fizice (hiperkinezie) și parțial datorită modificărilor apetitului și a altor tulburări metabolice (metabolism). Acestea sunt, de asemenea, simptome grave ale bolii Huntington cauzate de modificările producției de energie în celule. Mișcările constante duc la creșterea ratei metabolice bazale (numărul de calorii pe care le arzi în timp ce te odihnești). Acest lucru crește nevoia de calorii. Asta înseamnă: pacienții au nevoie de mult mai multe calorii decât oamenii sănătoși. O persoană adultă are nevoie în medie de 2.000 de kilocalorii pe zi. Până la 6.000 de kilocalorii pe zi sunt necesare pentru a menține greutatea stabilă la persoanele care suferă de HD. Dacă aportul caloric necesar nu este garantat, deoarece mâncarea este însoțită de tuse, sufocare sau babe și persoana în cauză nu mai vrea să mănânce, va pierde rapid în greutate.

Pierderea accidentală în greutate de peste zece la sută în trei până la șase luni este critică și are un efect negativ asupra evoluției bolii. Malnutriția drenează și drenează corpul. Masa musculară scade, pot apărea apatie și depresie, sistemul imunitar este slăbit și pacientul devine susceptibil la alte boli. Este mai bine să fiți ușor supraponderal, deoarece o greutate corporală mai mare în momentul diagnosticului este asociată cu o progresie mai lentă a bolii. În general, o dietă sănătoasă are o importanță deosebită în toate fazele bolii. Pacienții ar trebui să consume multe calorii, deoarece cu cât pierderea în greutate este mai mare, cu atât este mai mare agitația. La rândul său, acest lucru crește consumul de calorii. Greutatea pacientului trebuie, prin urmare, monitorizată în mod constant și aportul de calorii controlat, după cum este necesar.

Dacă persoana în cauză pierde în greutate în ciuda tuturor eforturilor, nutriența unui aliment poate fi îmbunătățită, de exemplu prin adăugarea de lapte praf. Asta nu schimbă semnificativ nici gustul, nici volumul. Chiar și laptele normal devine mai bogat odată cu acesta. Smântâna sau iaurtul din salate, legume sau sosuri servesc, de asemenea, acestui scop, iar cu adăugarea de unt, margarină, maioneză, smântână sau lapte integral în loc de lapte degresat, puteți crește considerabil aportul de calorii. Același lucru se aplică untului de arahide, gemului, mierii, siropului de ciocolată și brânzei sau altor alimente bogate în calorii la micul dejun. Masa principală ar trebui să aibă suficientă proteină, care se găsește în principal la păsări de curte, pește, nuci și fasole și, în cele din urmă, sucurile de fructe și legume oferă mai mulți nutrienți decât cafeaua sau ceaiul. În cele din urmă, aspectul mâncării joacă, de asemenea, un rol, deoarece un fel de mâncare cu aspect gustos crește pofta de mâncare.

Dacă aceste măsuri nu prezintă niciun efect sau doar un efect insuficient, dar aportul de nutrienți pe cale orală este încă posibil, ar trebui să încercați să contracarați riscul de malnutriție sau malnutriție cu așa-numitele alimente de băut, cunoscute și sub numele de hrană pentru astronauți. Ultimul termen provine din anii 1960, când acest tip de dietă a fost dezvoltat pentru astronauți. Conține toți substanțele nutritive necesare, nu produce cu greu excreții și astfel îndeplinește cerințe similare cu cele existente la pacienții cu terapie intensivă. Este, de asemenea, utilizat la pacienții pentru care o dietă normală nu este posibilă sau dificilă, de exemplu din cauza dificultății de a înghiți.

Sip food este un aliment gata de utilizare, cu un conținut ridicat de calorii, vitamine, minerale și proteine. Conține substanțele nutritive găsite în alimente. Este adaptat nevoilor dvs. zilnice, poate fi luat între mese, adăugat la mese sau înlocuiește complet mesele normale. Este disponibil sub diferite forme și numeroase arome diferite, de exemplu, bogate în calorii, fără fibre sau conținând fibre, sub formă de pulbere de amestecat sau groasă și cremoasă, care este, de asemenea, potrivită pentru probleme de înghițire mai ușoare. De obicei, nu conține fibre pentru a obține o frecvență scăzută a mișcărilor intestinale. În acest caz, toate componentele sunt absorbite în intestinul subțire superior și regiunile inferioare ale intestinului sunt scutite. În general, alimentele cu gust pot crește absorbția nutrienților și pot reduce pierderea în greutate. Acest aliment este disponibil în farmacii și un medic sau farmacist vă va oferi sfaturi.

Mulți suferinzi au un mare poftă de mâncare pentru dulciuri. Ar trebui să cedați cu moderare. Studiile au arătat că aportul crescut de zahăr duce la creșterea nivelului de zahăr în creier. La rândul său, lipsa zahărului din celulele creierului joacă un rol în distrugerea celulelor nervoase. Cu toate acestea, dieta nu ar trebui să conțină numai zahăr, ci și alimente întregi echilibrate. Mâncarea sănătoasă vă menține sănătos, promovează performanța și bunăstarea și este la fel de importantă pentru cei sănătoși și bolnavi. Prin urmare, Societatea Germană pentru Nutriție a formulat 10 reguli pe baza cunoștințelor științifice actuale care ajută la consumul de alimente plăcute și sănătoase:

Bucurați-vă de varietatea de alimente;
O mulțime de produse din cereale, precum și cartofi;
Legume și fructe - luați „5 pe zi”;
Lapte și produse lactate zilnic; Pește o dată sau de două ori pe săptămână; Carne, produse mezeluri și ouă cu moderare;

Alimente cu conținut scăzut de grăsimi și bogate în grăsimi;
Zahar si sare cu moderatie;
O mulțime de lichid;
Pregătește-te ușor;
Ia-ți timp și bucură-te;
Fii atent la greutatea ta și continuă să te miști.

Deoarece constipația poate avea multe cauze, cel mai bine este să discutați cu medicul dumneavoastră. Cauzele sunt adesea lipsa de exercițiu fizic, lipsa de lichide și lipsa de fibre. Activitatea gastrointestinală normală este slăbită de lipsa exercițiului. Pentru a combate deshidratarea, o dietă normală trebuie să conțină în jur de 1,5 până la 2 litri de lichid pe zi. Împotriva lipsei de fibre, porția zilnică de fructe (în special prune), pâine integrală sau legume ar trebui mărită. Dacă acest lucru nu duce la un rezultat satisfăcător, puteți folosi tărâțe în budincă sau supă, de exemplu. Apa fierbinte de lămâie, iaurtul, varza proaspătă sau sucul de varză murată, precum și condimentele promovează, de asemenea, digestia și contracarează constipația. Dacă nu a existat o mișcare intestinală timp de o săptămână, trebuie - dacă este necesar după consultarea unui medic sau farmacist - să o inducă cu săruri de Epsom sau supozitoare adecvate, altfel organismul va absorbi prea multe toxine din intestin în loc să le excrete. În general, trebuie evitat aportul regulat de laxative, deoarece organismul se obișnuiește cu ele.

luarea de medicamente

Alimentele de lux precum cafeaua, nicotina și alcoolul pot intensifica simptomele și pot slăbi efectul medicamentelor. Prin urmare, medicamentele nu trebuie administrate în același timp cu aceste „alimente de lux”. Dacă aveți dubii, cereți sfatul unui medic sau farmacist.

De îndată ce există semne că mâncarea și băutul cauzează dificultăți sau că persoana pierde în greutate, nu vă fie teamă să vorbiți cu medicul dumneavoastră, un logoped, un terapeut ocupațional sau un nutriționist. Aceștia sunt profesioniștii care pot oferi informații și ajuta în această situație.

3. Informații suplimentare

Consilierul pentru boala Huntington - Manualul pentru viața de zi cu zi cu boala Huntington la: www.huntington-info.at/ratgeber
Fișă informativă: Tulburări de înghițire în boala Huntington la: www.huntington-info.at/schlucklösungen /
Fișă informativă: Tub gastric în boala Huntington la: www.huntington-info.at/magensonde/

Vă rugăm să ne trimiteți feedback-ul dvs. pe această foaie de informații. Vom lua în considerare acest lucru atunci când actualizăm periodic conținutul fișei de informații. De asemenea, sunteți binevenit să sugerați alte subiecte pentru noi foi de informații.

Fișele informative nu reprezintă o sursă de sfaturi medicale, juridice sau financiare.

Autor: Ekkehart Brückner Statut: august 2019