Educație terapeutică în bolile infecțioase, exemplul infecției cu HIV - Revue Médicale
rezumat
Apariția triplelor terapii reprezintă o descoperire terapeutică majoră care a revoluționat viața persoanelor infectate cu HIV în ultimii cincisprezece ani. Violența unei boli odată rapide fatale este urmată acum de greutatea bolilor cronice. Problemele sunt noi pentru persoanele cu virus, dar și noi provocări pentru îngrijitorii. Datorită lipsei de acces la medicamente în anumite situații sau a dificultăților de aderare la terapia antiretrovirală, întregul potențial al acestor terapii rămâne evaziv. Vă prezentăm aici experiența unui program de educație terapeutică pentru persoanele cu HIV care urmărește pe de o parte să dezvolte abilitățile pacienților pentru a găsi un echilibru între viața lor și boală și, pe de altă parte, pentru a îmbunătăți abilitățile îngrijitorilor care se confruntă cu aspecte de cronicitatea bolii.
Infecția cu HIV a devenit o boală cronică
În primăvara anului 2002, un program ETP s-a născut din colaborarea dintre îngrijitori din consultarea cu HIV-SIDA și Serviciul de educație terapeutică pentru bolile cronice (SETMC) al Spitalelor Universitare din Geneva (HUG). Acest program își propune să înțeleagă mai bine nevoile pacienților și să le ofere cunoștințele și abilitățile care îi pot ajuta să trăiască mai bine cu boala lor cronică și cu tratamentul lor. Prin urmare, acesta reprezintă un dublu obiectiv: pe de o parte, instruirea pacienților, dar și dezvoltarea capacităților îngrijitorilor de a înțelege perspectiva pacienților.
Schimbări pentru pacient, schimbări pentru îngrijitor
Exemplul infecției cu HIV este o ilustrare remarcabilă a modului în care progresele în terapie au transformat o boală rapid fatală cu puțin peste zece ani în urmă într-o boală cronică, tratabilă și adesea tăcută astăzi. 4 În timp ce această dezvoltare a schimbat în mod evident perspectiva pacientului, ea a redefinit și poziția îngrijitorului.
Pentru pacient, orice boală cronică se referă la pierderea sentimentului de integritate, la pierderea unei afecțiuni anterioare implicând, prin urmare, un proces de acceptare a bolii cronice bine descris de A. Lacroix în modelul său bazat pe cel al. Kubler-Ross descrie procesul de doliu. 5 Spre deosebire de simptomele și suferința bolilor acute, bolile cronice se caracterizează prin amenințarea cu deteriorarea și decompensarea. Adesea necesită tratament sau modificări care vizează menținerea capitalului de sănătate, mai degrabă decât îmbunătățirea unei stări actuale. În timp ce boala acută necesită tratament pentru o perioadă limitată de timp, care uneori poate fi asigurată de o terță parte, boala cronică implică un tratament pe termen lung și în primul rând suportat de pacientul însuși. În istoria personală, vine o zi în care boala cronică izbucnește în viața de zi cu zi ca oaspete nedorit cu care va trebui să înveți să te descurci pentru a-ți urmări proiectul de viață. Pe lângă costul psihologic, există repercusiuni familiale și socio-profesionale.