Elke - Raport de experiență - Poliartrita reumatoidă
Trăiesc mult mai conștient și accept ajutorul
(PantherMedia/Toni Anett Kuchinke) Elke, 54 de ani
„Cred că schimbul cu alți pacienți este foarte important. Acest lucru mă face să realizez că mulți oameni trăiesc cu această boală și pot trăi bine cu ea. Asta mi-a îndepărtat puțin temerile ".
Am simțit primele semne ale bolii mele când aveam 20 de ani. Dar nu am fost diagnosticat până la 40 de ani.
Am continuat să am dureri de spate și disconfort la șold. Acest lucru s-a agravat treptat de-a lungul anilor până când a fost aproape insuportabil. Am fost foarte limitat în mobilitate.
Medicii au ghicit că este lumbago
Într-o zi nu m-am mai putut mișca corect. A venit dintr-o dată și am avut o durere extraordinară. Am fost apoi internat intens timp de patru săptămâni. Medicii au ghicit inițial că este vorba despre un lumbago sever. Am primit tot felul de tratamente, dar s-a îmbunătățit doar pentru o scurtă perioadă de timp. Cel mai rău lucru pentru mine a fost că nu mai puteam să stau.
Am fost în cele din urmă trimis la o clinică a coloanei vertebrale. Acolo s-a aflat că cel mai probabil am suferit de o boală reumatică inflamatorie, de artrită. În acest moment, totuși, nu era încă pe deplin clar dacă artrita era reumatoidă sau psoriazică.
A trebuit să schimb medicamentele foarte des
Cred că abia există un medicament reumatoid pe care nu l-am încercat în ultimii ani. Sunt deosebit de îngrijorat de medicamentele mai noi, deoarece nu există experiență pe termen lung cu acestea și am deja suficiente efecte secundare și interacțiuni de la celelalte medicamente pe care trebuie să le iau.
Acum sunt afectate și alte articulații
Plângerile au apărut acum în aproape toate articulațiile. Cea mai problematică zonă pentru mine este legătura dintre stern și claviculă, articulația sternoclaviculară. Am avut deja șase operațiuni comune în spatele meu. Am avut mai multe operații pe umeri și, de asemenea, pe articulația maxilarului. O altă operație pe osul gleznei și al călcâiului este în curând.
Până acum am avut zece fracturi la nivelul coloanei vertebrale, la bazin și mai ales la picioare, fără nicio cauză externă. Osteoporoza severă s-a dezvoltat din utilizarea pe termen lung a cortizonului. În plus, a existat o altă boală imunitară severă, care este legată și de boala mea reumatică.
Din cauza acestor restricții, am fost pensionat la vârsta de 46 de ani. A fost foarte amar pentru mine. Aproape mai rău decât diagnosticul în sine. Asta m-a lovit puternic pe atunci și încă mai am zile astăzi când asta mă prinde din nou cu o consecvență deplină.
Trebuie să-mi iau viața în mâinile mele
În primii ani am încercat să-mi ignor boala. Pentru mine a existat o viață cu boală și o viață pe care mi-aș fi dorit să o trăiesc fără boală și am încercat să duc ambele vieți una lângă alta. Asta nu putea funcționa, desigur.
La un moment dat mi-am dat seama că cel mai important lucru pentru mine este să mă asigur că sunt bine. De atunci am vrut să am grijă de bunăstarea mea cu toate mijloacele pe care le aveam la dispoziție, pentru a găsi din nou bucurie în viață. L-am văzut la figurat așa: În vremurile în care mă simt bine, am pus laolaltă o ladă pe care o pot deschide când mă simt prost. De exemplu, există o cutie într-un sertar: E frumos să beau o cafea, asta e ceva special pentru mine, sau voi suna pe cineva, voi merge la cinema sau voi merge la un concert sau la o piesă de teatru. Din moment ce sunt foarte muzical, concertele sunt balsam pentru sufletul meu. În fiecare sertar există ceva care înseamnă ceva foarte special pentru mine și care mă ajută atunci când mă simt prost. Nu pot „umple” acest cufăr de comori când am nevoie de el, nu pot face asta într-o stare proastă, trebuie să fie gata pentru situații de urgență.
Regândirea că nu sunt la mila bolii, dar că sunt cel care trebuie și poate face ceva, m-a ajutat foarte mult. Sunt responsabil pentru mine. Nimeni nu mă poate scuti de tratarea bolii mele.
Fac voluntariat
După ce m-am pensionat, mi-am restructurat viața și acum lucrez foarte intens în sectorul voluntar. De exemplu, sunt activ în auto-ajutorare. Am vrut să dau sens bolii mele. Există întotdeauna o cale undeva, uneori trebuie doar să cauți ceva până îl găsești.
De asemenea, lucrez în mod voluntar pentru a avea o rutină zilnică normală. Am nevoie de un loc de muncă și de sentimentul că sunt nevoie de mine. Nu am vrut să cad brusc într-o groapă adâncă odată cu pensionarea mea. În plus, cunoștințele și experiența mea nu ar trebui pur și simplu irosite.
Durerea își are locul, dar nu este numărul 1
Durerea este în oasele, articulațiile, tendoanele și mușchii mei, uneori nu pot denumi corect punctul de durere, deoarece durerea radiază, de exemplu de la încheietura mâinii la antebraț, sau de la umăr la cot sau de la genunchi la șold . Inflamația atașamentelor tendinoase este deosebit de dureroasă. Uneori, acestea sunt dureri permanente de tragere, uneori pulsante sau de durere care mă descurcă cu adevărat.
Mi se pare foarte greu să stau perioade lungi de timp. De multe ori trebuie să mă ridic și să fac câțiva pași sau să-mi schimb poziția. Când sunt acasă și lucrurile se înrăutățesc, mă voi întinde, voi asculta muzică sau voi citi ceva. De asemenea, îmi place să rezolv puzzle-uri, mai ales noaptea când nu mai pot dormi sau mă ridic și îmi pregătesc un ceai.
Cânt mai multe instrumente de suflat și în prezent economisesc pentru un alt instrument propriu pe care aș vrea să îl cumpăr, acesta fiind și unul dintre obiectivele mele. Asta înseamnă un „punct culminant” în viața mea, așa că pot câștiga distanță de boală și pot atrage din nou puterea necesară. Atunci pot pur și simplu „uita lumea!”
Tratarea durerii permanente este, de asemenea, o problemă importantă pentru mine. Din cauza leziunilor mele hepatice, cu greu și, cu siguranță, deloc în mod regulat, pot lua medicamente pentru durere. Sunt disponibile doar câteva medicamente pentru durere pe care le pot lua în cazurile acute. De aceea sunt obișnuit să suport mai ales durerea mea de multe ori foarte severă.
Am învățat să nu mă concentrez asupra durerii, ci să îi dau locul în viața mea de care are nevoie, la fel ca boala mea însăși. Are locul său în viața mea, dar cu siguranță nu este numărul 1.
A trebuit să învăț să fac față restricțiilor
A trebuit să port o atelă pe picior multe luni, iarăși și iarăși, așa că, desigur, am observat și oamenii mă priveau deseori strâmb. La început a fost adesea foarte dificil pentru mine să am oameni care se holbau la mine așa, dar acum îmi spun că este cu siguranță doar o anumită curiozitate. Oamenii nu realizează cât de inconfortabil poate fi acest lucru pentru cei afectați. Mai întâi trebuie să înveți să te descurci cu el. M-am obișnuit acum.
Din păcate, știu foarte bine și gândurile depresive. Pe atunci, pensionarea mea m-a dus destul de prost, iar dispozițiile depresive mă prind și astăzi. De exemplu, dacă problemele acute, modificările terapiei sau operațiile noi sunt din nou în așteptare. Nimeni nu poate fi sigur că procedura va avea succes. Cu toate aceste griji și nevoi, stai singur și trebuie să iei cea mai bună decizie posibilă pentru tine. Apoi, am întotdeauna nevoie de ceva timp înainte să pot accepta situații noi pentru mine și în cele din urmă să le accept.
Schimbul cu alți pacienți este foarte important pentru mine
Auto-ajutorarea m-a ajutat foarte mult. Pot să vorbesc cu oameni bolnavi și să mă înțeleagă. Mă simt acceptat și înțeles acolo odată cu boala mea. Este un loc în care boala mea își are locul său. Nu trebuie să fie întotdeauna un grup de auto-ajutor, de exemplu, în sala de așteptare a medicului, vorbind cu alți pacienți care au o soartă similară. Așa am ajuns să cunosc oameni în reabilitare cu care sunt și acum prieteni apropiați. La început am fost foarte sceptic și nu am vrut să ascult și istoricul medical al altor oameni bolnavi. Dar astăzi știu că o soartă similară se poate conecta și.
Ajutoarele mă ajută în viața de zi cu zi
Acum am nevoie de o mulțime de instrumente. Nu este atât de ușor să găsești instrumentul potrivit pentru tine de care ai nevoie cu adevărat. Prin urmare, este util să solicitați sfaturi cu privire la ajutoare, de exemplu în timpul reabilitării sau prin terapie ocupațională. Puteți primi chiar sfaturi cu privire la echipamentele de birou: de la computer la ecran până la mobilier de birou.
De exemplu, nu vreau să mă lipsesc de pantoful meu lung, este o binecuvântare! Nu mai trebuie să mă aplec și fără el este greu să-mi bag piciorul în pantof. Deschizătoarele pentru șuruburi sunt, de asemenea, foarte practice sau stilouri mai groase pentru o mai bună prindere. Nu în ultimul rând, ajutoare pentru gimnastica mâinilor sau îmbunătățirea mobilității, cum ar fi bilele pentru gimnastica mâinilor și a degetelor, o pernă de scaun sau o Theraband.
Cred că este foarte important să vorbim între noi
Boala cauzează adesea probleme de comunicare, inclusiv în cadrul familiei. De multe ori multe sunt interpretate greșit. Cred că este important să vorbiți foarte mult și să vă exprimați sentimentele în mod deschis. Este deosebit de dificil pentru propria familie să aibă grijă, dar să nu poată ajuta. Este greu de luat. Adesea există o lipsă de înțelegere pentru o lungă perioadă de timp, sau pur și simplu nu mai vorbiți. Este adesea dificil pentru ambele părți să își recunoască sentimentele.
Trăiesc mult mai conștient și accept și ajutor
Trăiesc mult mai conștient de la boala mea. De multe ori mă opresc și mă gândesc mult la ceea ce nu făceam atât de conștient înainte. Mă ocup și de moarte. Pentru mine asta face parte din viață. Mă bucur în fiecare zi. Toate frumoase pe care le pot avea. Dacă o zi nu este atât de bună, îmi spun: „Mâine este o zi nouă”.
Cred că este foarte important să aflăm despre boală, medicamente și alte opțiuni terapeutice. Schimbul cu alți pacienți afectați este deosebit de important. Pentru că aceeași soartă te conectează, îți arată cum să trăiești bine cu boala și, de asemenea, că nu ești singur cu ea. Acest lucru creează încredere în sine și elimină temerile, deoarece această boală schimbă adesea viața dintr-o singură lovitură: nimic nu este ca înainte!
Dacă aveți dificultăți, ar trebui să obțineți ajutor. Nu poți și nu trebuie întotdeauna să faci totul de unul singur. Sunt și cineva căruia nu-i place să ceară ajutor. Dar poți învăța să accepți sprijinul celorlalți.
Reumatismul este o boală care nu afectează numai articulațiile. Afectează întreaga persoană cu întregul său mediu, cu interesele sale, cu abilitățile sale, posibilitățile sale și perspectivele sale de viață. Nimic nu este ca înainte. Dar întotdeauna depinde puțin de perspectiva fiecărui individ. Încerc să-mi văd boala dintr-o altă perspectivă: nu mai pot face unele lucruri, dar alte uși s-au deschis. Sunt, de asemenea, foarte recunoscător că am reușit să fac o mulțime de lucruri înainte să mă îmbolnăvesc pe care nu le puteam lua de la sine. Astăzi mă pot bucura de el, chiar dacă acum trebuie să trăiesc cu multe restricții. M-am gândit mult și am devenit mult mai recunoscător pentru ceea ce am. Cine mă garantează că mai pot s-o fac mâine?
Îmi văd viața astăzi ca pe un cadou.
mulțumire
Rapoartele de experiență rezumă interviurile cu cei afectați. Toți interlocutorii au fost de acord cu publicarea. Mulțumirile noastre sincere le sunt aduse.
Rapoartele oferă o perspectivă asupra manipulării personale și a vieții cu o boală. Declarațiile nu constituie o recomandare a IQWiG.
Notă: Pentru a păstra anonimatul persoanelor intervievate, le schimbăm prenumele. Fotografiile arată persoane neimplicate.