Experiența mea ca mamă cu terapia Liberate Life se schimbă
Idee:
Numele meu este Beatrix. Sunt căsătorit cu soțul meu de 21 de ani și avem doi copii. Fiica mea Lisa Marie are 20 de ani și dirijor. Fiul meu Dominik are 17 ani și are hemofilie B severă.
Ca mamă a unui fiu cu hemofilie, ca un copil sănătos, se experimentează urcușuri și coborâșuri. Am crescut cu sarcinile mele, iar hemofilia face acum parte din viața noastră de zi cu zi.
Cum s-a schimbat tratamentul terapeutic al Dominof al hemofiliei în ultimii ani?
Beatrix: Dominik a primit profilaxie cu factor IX (factor 9) de la vârsta de 18 luni. Primul preparat a fost un preparat cu plasmă. Mai târziu a fost trecut la un preparat pentru factor recombinant și acum este pe un preparat cu o prelungire de înjumătățire (mai eficientă).
Cum au apărut schimbările și cum a decurs procesul decizional?
Beatrix: La început, soțul meu și cu mine am luat decizia. Medicii ne-au informat despre posibilitățile unei forme îmbunătățite de terapie și pe baza informațiilor am decis că o schimbare ar avea sens. Când am trecut la pregătirea prelungită pentru timpul de înjumătățire, am luat decizia împreună cu Dominik, deoarece el avea deja vârsta suficientă pentru a avea un cuvânt de spus. La trecerea la forma modernă de terapie, principalele motive ale schimbării au fost protecția îmbunătățită și injecția rară.
În ce măsură ați fost informat de către medicul curant?
Beatrix: În timpul controlului de rutină la centrul de hemofilie, medicii care ne-au tratat ne-au spus că există un preparat nou sau diferit pe care îl consideră util pentru Dominik. În timpul unei conversații detaliate, ni s-au spus toate avantajele și dezavantajele. De asemenea, am fost informați despre diferitele opțiuni de terapie și despre procesul de schimbare. Ni s-a dat timp să decidem de ce schimbarea a avut loc la o dată ulterioară.
Ați avut îngrijorări sau temeri cu privire la trecerea la alte preparate?
Beatrix: Nu, avem încredere 100% în medicii de la Centrul de hemofilie. Medicii de acolo sunt foarte experimentați și sunt foarte deschiși și sinceri. În plus, ni s-au oferit toate informațiile importante care ne-au convins de siguranța unei schimbări.
În plus, schimbările terapiei au avut sens pentru Dominik în toate cazurile, deoarece l-ați protejat în mod optim pe Dominik în diferitele sale faze ale vieții. Terapia respectivă a fost adaptată vieții noastre de zi cu zi și vârstei lui Dominik, ceea ce ne-a ușurat să ne ocupăm de injecții regulate.
Dominik a beneficiat în special de trecerea la pregătirea factorului prelungit cu timpul de înjumătățire, deoarece în 2017 s-a dezvoltat într-o adevărată mufă de injecție. Acum are nevoie de mult mai puține injecții și, prin urmare, are mai mult timp pentru lucrurile importante ale unui adolescent.
Ce sfaturi le-ați oferi celorlalți părinți ai copiilor cu hemofilie?
Beatrix: Recomand altor părinți să afle despre toate opțiunile de terapie. Medicii sunt contactele potrivite pentru acest lucru. În opinia mea, o schimbare în terapie este de ex. are sens dacă nu puteți face față terapiei actuale, dacă există sângerări excesive sau dacă medicul de la centrul de hemofilie consideră că este avantajos.
Pentru mine, schimbarea terapiei merge mână în mână cu încrederea în medicul de la centrul de hemofilie. Puneți-vă întrebările și exprimați-vă preocupările, deoarece aceasta este singura modalitate de a obține o imagine de ansamblu bună și de a face o posibilă schimbare în terapie cu un sentiment bun.
Deci, fără frică!
Prima călătorie școlară a lui Dominik
Prima călătorie de clasă fără părinți: un pas mare, nu numai pentru Dominik, care are hemofilie, ci și pentru Mama Beatrix. Dar, cu pregătirea corectă și un plan de urgență pentru hemofilie pentru toate cazurile, nimic nu stă în calea excursiei școlare!
Sus și coborâșuri cu hemofilie
Pentru Yannic, hemofilia face parte din viața sa. Boala i-a reprezentat multe provocări, dar acest lucru nu-l împiedică să îndrăznească să facă pasul către o viață independentă. Se mută la 400 km de casă pentru studii, un adevărat început nou!
Idee:
Numele meu este Beatrix. Sunt căsătorit cu soțul meu de 21 de ani și avem doi copii. Fiica mea Lisa Marie are 20 de ani și dirijor. Fiul meu Dominik are 17 ani și are hemofilie B severă.
Ca mamă a unui fiu cu hemofilie, ca un copil sănătos, se experimentează urcușuri și coborâșuri. Am crescut cu sarcinile mele și hemofilia face acum parte din viața noastră de zi cu zi.
Cum s-a schimbat tratamentul terapeutic al Dominof al hemofiliei în ultimii ani?
Beatrix: Dominik a primit profilaxie cu factor IX (factor 9) de la vârsta de 18 luni. Primul preparat a fost un preparat cu plasmă. Mai târziu a fost trecut la un preparat pentru factor recombinant și acum este pe un preparat cu o prelungire de înjumătățire (mai eficientă).
Cum au apărut schimbările și cum a decurs procesul decizional?
Beatrix: La început, soțul meu și cu mine am luat decizia. Medicii ne-au informat despre posibilitățile unei forme îmbunătățite de terapie și pe baza informațiilor am decis că o schimbare ar avea sens. Când am trecut la pregătirea prelungită pentru timpul de înjumătățire, am luat decizia împreună cu Dominik, deoarece el avea deja vârsta suficientă pentru a avea un cuvânt de spus. La trecerea la forma modernă de terapie, principalele motive ale schimbării au fost protecția îmbunătățită și injecția rară.
În ce măsură ați fost informat de către medicul curant?
Beatrix: În timpul examinării de rutină la centrul de hemofilie, medicii care ne-au tratat ne-au spus că există un preparat nou sau diferit pe care l-au considerat util pentru Dominik. În timpul unei conversații detaliate, ni s-au spus toate avantajele și dezavantajele. De asemenea, am fost informați despre diferitele opțiuni de terapie și despre procesul de schimbare. Ni s-a dat timp să decidem de ce schimbarea a avut loc la o dată ulterioară.
Ați avut îngrijorări sau temeri cu privire la trecerea la alte preparate?
Beatrix: Nu, avem încredere 100% în medicii de la Centrul de hemofilie. Medicii de acolo sunt foarte experimentați și sunt foarte deschiși și sinceri. În plus, ni s-au oferit toate informațiile importante care ne-au convins de siguranța unei schimbări.
În plus, schimbările de terapie au avut sens pentru Dominik în toate cazurile, deoarece l-ați protejat în mod optim pe Dominik în diferitele sale faze ale vieții. Terapia respectivă a fost adaptată vieții noastre de zi cu zi și vârstei lui Dominik, ceea ce ne-a ușurat să ne ocupăm de injecții regulate.
Dominik a beneficiat în mod special de trecerea la pregătirea factorului prelungit cu timpul de înjumătățire, deoarece în 2017 s-a dezvoltat într-o adevărată mufă de injecție. Acum are nevoie de mult mai puține injecții și, prin urmare, are mai mult timp pentru lucrurile importante ale unui adolescent.
Ce sfaturi le-ați oferi celorlalți părinți ai copiilor cu hemofilie?
Beatrix: Recomand altor părinți să afle despre toate opțiunile de terapie. Medicii sunt contactele potrivite pentru acest lucru. În opinia mea, o schimbare în terapie este de ex. are sens dacă nu puteți face față terapiei actuale, dacă există sângerări excesive sau dacă medicul de la centrul de hemofilie consideră că este avantajos.
Pentru mine, schimbarea terapiei merge mână în mână cu încrederea în medicul de la centrul de hemofilie. Puneți-vă întrebările și exprimați-vă îngrijorările, deoarece aceasta este singura modalitate de a obține o imagine de ansamblu bună și de a face o posibilă schimbare în terapie cu un sentiment bun.
Deci, fără frică!
Prima călătorie școlară a lui Dominik
Prima călătorie de clasă fără părinți: un pas mare, nu numai pentru Dominik, care are hemofilie, ci și pentru Mama Beatrix. Dar, cu pregătirea corectă și un plan de urgență pentru hemofilie pentru toate cazurile, nimic nu stă în calea excursiei școlare!
Sus și coborâșuri cu hemofilie
Pentru Yannic, hemofilia face parte din viața sa. Boala i-a pus multe provocări, dar acest lucru nu-l împiedică să îndrăznească să facă pasul către o viață independentă. Se mută la 400 km de casă pentru studii, un adevărat început nou!
Liberate Life este viziunea lui Sobi pentru o viață mai bună cu hemofilie.
Orfana suedeză Biovitrum GmbH
Fraunhoferstr. 9a
82152 Martinsried
Germania