Forumul bolilor rare; Sarcoidoză Sarcoidoză
Sarcoidoză
Sarcoidoză
de Culoarea inimii »Joi 21 Apr 2016 18:13
Re: sarcoidoză
de Nomis437 »Duminică 7 ianuarie 2018 00:40
Buna ziua,
Am 23 de ani și am sarcoidoză hipofizară de doi ani și aș dori să întâlnesc sau să vorbesc cu persoane cu simptome similare cu ale mele.
Hipofiza mea nu secretă hormoni, motiv pentru care iau multe pastile pentru a încerca să reglez hormonii cât mai bine. De 6 luni am afectare pulmonară și cardiacă severă. Nu pot respira, cel mai mic efort este tortura. Durerile musculare și articulare sunt prezente în fiecare zi.
Specialiștii care mă urmăresc îmi spun că meseria mea ar fi putut favoriza dezvoltarea bolii mele, lucrând ca tehnician în gips-carton în industria construcțiilor, anumite particule din materiale ar fi putut agrava situația.
Aș dori să aflu mai multe despre boală și să știu cum să trăiesc cu ea în fiecare zi. Ce regim sugerați ?
Re: sarcoidoză
de havana69 »Luni 16 apr 2018 02:07
Re: sarcoidoză
de mandarin »Sâ 4 august 2018 18:03
Re: sarcoidoză
de Omenty »Miercuri 5 septembrie 2018 03:43
Sufer de sarcoidoză de tip IV (cea mai gravă formă) de 6 ani acum, a fost detectată după o tuse uriașă când tocmai am încetat să fumez acum câteva săptămâni, ar trebui să știți că nicotina protejează împotriva bolilor Cercetătorii americani fac teste pentru a trata boala cu plasturi de nicotină, pentru că și-au dat seama că fumătorii erau mai protejați împotriva acestei boli.
Cu această boală am avut dreptul la flebită pe piciorul drept și acum la hipertensiune, ca să nu mai vorbim de creșterea enormă în greutate datorată corticosteroizilor, aceste medicamente mă omoară încet, iau metotrexat pentru a evita să iau prea mult corticosteroid, dar poate deveni steril.
În prezent, sunt recunoscut cu handicap de către MDPH și, în curând, nu sunt apt pentru muncă din cauza unei boli de disc care îmi provoacă dureri cumplite toată ziua, dar în ceea ce privește MDPH este dificil să obțin altceva decât RQTH, ei considerând că „putem lucra dar în funcție de situație este imposibil mai ales că majoritatea angajatorilor, dacă vă cunosc problemele de sănătate, nu vă vor lua pentru că programările medicale îi deranjează, vor prefera un alt candidat.
Am, de asemenea, o mulțime de probleme de digestie, este foarte important să luați Omeprazol la începutul terapiei cu corticosteroizi, deoarece toate medicamentele vă vor deteriora stomacul și intestinele după ce va fi prea târziu, medicii uită adesea să îl prescrie.
Dacă aveți norocul de a vă afla într-un stadiu inferior, aveți șansa de a vă vindeca spontan, ceea ce nu sunt eu, tipul 4 este pe tot parcursul vieții și corticosteroizii vă vor ucide cu efectele lor secundare mortale dacă aveți norocul să ajungeți la pensie, fii suficient de bun.
Pentru oamenii din cazul meu, cred că trebuie să vă regândiți viața și să uitați acumularea posesiei materiale, la fel ca chestionarea muncii și să nu vă pierdeți timpul deoarece este foarte limitat.
Moralul este cel mai important și este esențial să faci sport, precum și să mănânci sănătos și să trăiești în țară, deoarece stresul și orașul ucid.
Pentru meserie confirm că poate influența această boală, eu însumi am lucrat în clădire la vârsta de 18 ani, nu aveam protecție nazală în timp ce respiram plin de praf în nas.
Rezultatul studiului ACCESS
Factori de risc sarcoidoză
Locuri de muncă agricole
Utilizarea pesticidelor
Factori care reduc riscul sarcoidozei
Fumat
Alergii respiratorii: animale de companie, pene.
Doresc mult noroc tuturor pacienților și tipurilor 1 și 2 nu vă faceți griji, este foarte probabil ca sarcoidoza dvs. să dispară de la sine.
Re: sarcoidoză
de Moderator »Miercuri 5 septembrie 2018 10:53