Forumul bolilor rare; Still și bioterapie Boala Still

Totuși și bioterapie?

de Celine87 »Mar 16 mai 2017 17:45

Bună dimineața tuturor
Voi rezuma și simplifica: am încă 41 de ani de 8 ani
Metoda cortizonului apoi. După lungi luni am reușit să scap de cortizon și nu sunt pe meto prin comprimate. Am avut o experiență foarte proastă de creștere în greutate pe cortizon.
Mi-a trebuit 2 ani să recâștig un aspect normal
Vă asigur că este lung, dar după oprire găsim greutatea noastră ne dezumflăm.
Prin urmare, timp de 6 luni, cortizonul recidivează în disperarea mea
Dar cortizon + meto la 10 ani nu îmi este suficient.
Astăzi mi se oferă bioterapie prin transfuzie [tocilizumab] *
Mi-e teamă că plâng toată ziua nu vreau să urmez acest tratament mi se pare extrem ca tratament ce efecte? Am o baterie întreagă de examinări de făcut înainte de fanii vaccinurilor etc.
Care este experiența dvs. cu bioterapia
Ceea ce amenință puroiul este faptul că trebuie să continue cortizonul și umflatul moral îl pune pe cap
Mult noroc tuturor în fața acestei nenorocite de boli
Sărutări

* Editați: în conformitate cu cartea, am eliminat denumirile comerciale ale drogurilor.

Re: încă și bioterapie?

de Math17500 »Vin 19 mai 2017 21:55

Bună, Celine,
Cred că te voi înveseli.
Sunt sub [tocilizumab] * de 7 ani și este pentru mine un tratament miraculos.
Într-adevăr, am trecut la cortizon (+ 16 kg) apoi [metotrexat] * 20 mg nimic nu a fost suficient.
La un an după diagnostic am trecut la perfuzie în timp ce mi-am păstrat tratamentul.
De atunci am avut mereu vizita mea obligatorie la spital la fiecare 4 săptămâni, dar cortizonul a scăzut foarte mult pe măsură ce greutatea și am trecut la o injecție la fiecare 15 zile de meto.
Și trăiesc destul de normal atâta timp cât mă ascult.