Fructozemia o viață fără zahăr! Vocea pacientului
Fructozemia este o boală congenitală moștenită. Virginie a aflat la o vârstă fragedă că o are. În exclusivitate pentru Voix des Pacienți, ea povestește despre experiența ei cu boala și despre modul în care a învățat să trăiască cu ea.
Fructozemia este o boală puțin cunoscută. La ce vârstă ai aflat că ai fost afectat ?
M-am născut cu mult timp înainte și medicii mi-au diagnosticat rapid ficatul cu o anomalie. S-au făcut teste și am fost diagnosticat. La acea vreme, nu vorbeam de „fructozemie”, ci de „intoleranță la fructoză și zaharoză” sau intoleranță ereditară la fructoză (IHF). Părinții mei poartă gena, dar nu au dezvoltat boala. Acest lucru se întâmplă des. Se estimează că în Franța, una din șaptezeci de persoane poartă gena. Această boală congenitală moștenită afectează ficatul, rinichii și intestinele. În general, se datorează unui deficit al activității enzimei, adică enzimele nu își fac treaba în ficat. Acest lucru duce la tulburări digestive, insuficiență hepato-celulară acută, hipoglicemie în timpul aportului de fructoză, zaharoză și sorbitol. Pentru a putea trăi, oamenii care, ca și mine, sunt îngrijorați trebuie să aibă grijă în mod imperativ să elimine toate aceste zaharuri din dietă și asta pentru o viață întreagă. Nu avem voie să mâncăm fructe, produse de patiserie, mese gata, produse de patiserie, prăjituri etc ... și putem mânca doar foarte puține legume.
Există vreo modalitate de a compensa aceste contribuții ?
Vai, nu. Nu există nimic care să compenseze astăzi, dieta este puțin variată. Pentru cei cu intoleranță la gluten, există într-adevăr alimente substitutive, dar nu pentru noi. Nu există nici un substitut pentru fructe sau zahăr alb. În ceea ce mă privește, nu am mâncat niciodată fructe în viața mea și nu o voi putea mânca niciodată.