Gießen Samuel speră la o infuzie de 2 milioane de euro
La apă - Poziția lui Samuel era aproape fără speranță. Dar acum există încă o șansă pentru băiatul de șase luni: cel mai scump medicament din lume.
O infuzie cu medicamentul Zolgensma costă 2,15 milioane de euro. Este folosit în cazuri precum Samuels. Micuțul suferă de rara boală ereditară atrofie musculară a coloanei vertebrale. Dacă nu este tratată, speranța de viață este de obicei de numai 18 luni.
Zolgensma nu este înregistrat în Germania, deci ar trebui plătit în mod privat. Producătorul Novartis l-a pus la dispoziția lui Samuel gratuit. Următoarele săptămâni va arăta dacă funcționează.
Zolgensma face contrabandă cu o variantă funcțională a genei SMN 1 în celulele corpului. Ani de cercetare costisitoare a companiei americane AveXis au permis dezvoltarea medicamentului. În 2018, gigantul farmaceutic elvețian Novartis a cumpărat compania americană pentru 7,8 miliarde de euro.
Fiind singurul furnizor, Novartis dorește în mod natural să recupereze costurile, de unde și prețul ridicat de două milioane de dolari.
O aplicație costă milioane! Este cel mai scump medicament din lume
Părinții lui Samuel speră că cea mai mare dorință din acest moment se va împlini: "Vrem să-l vedem crescând acasă ca familie, cu o viață de zi cu zi mai normală și fără teama constantă de a-l pierde. Ar fi grozav."