Istoricul unui pacient cronic cu adenom hipofizar
Îți mai amintești 2004? Da, pentru că anul acesta începe povestea mea.
Totul a început destul de inofensiv, odată cu renovarea băii.
Aveam o casă veche cu podea din lemn și dintr-o dată nu am putut estima distanțele dintre grinzi. Apoi partenerul meu a spus că ar trebui să merg la oftalmolog.
De când port ochelari încă din copilărie, oricum trebuia să îmi fac check-ul anual. Zis și gata. La oftalmolog. Totul a fost în regulă până la verificarea de rutină. Dar apoi doctorul a spus că ar trebui să facem o examinare a câmpului vizual.
M-am simțit transportat înapoi în copilărie. Dintr-o dată, am avut un joystick în mână și ar trebui să-l apăs când s-a aprins o lumină în cutia din fața mea. Zis și gata. Deci, de câte ori se aprindea ceva, apăsam joystick-ul.
Rezultatul a fost devastator!
Eram ca un cal cu jaluzele pe el. Nu am putut vedea nimic de ambele părți. Oftalmologul meu a spus că are suspiciuni, dar a dorit să fie clarificată neurologic mai întâi.
Deci la neurolog! După câteva mici examinări, neurologul a comandat un RMN, care a avut loc imediat. Am găsit acest tub RMN puțin strâns, dar am, de asemenea, aproape doi metri și aveam o greutate vie de aproximativ 120 kg în acel moment.
Rezultatul a fost uluitor! Eu, care era foarte rar bolnav, aveam o tumoare în cap. Neurologul a spus că este vorba de un adenom hipofizar și că trebuie operat cât mai curând posibil.
Trei zile mai târziu, era deja octombrie, am fost operat.
Medicii m-au operat prin nas, mi-au scos adenomul și mi-au sigilat nasul cu tamponări. Este minunat când, la fel ca mine, ești un nas. Așa că, după ce m-am trezit din anestezie, nu am mai putut respira până nu am deschis gura într-o ușoară panică. Nici nu-ți poți imagina cum este să vrei să respiri, dar să nu poți. Nu-i urez nimănui asta!
Tamponările au rămas în nasul meu trei zile întregi până când una a fost în cele din urmă trasă.
Termenul „tamponare” nu a însemnat nimic pentru mine până atunci, am crezut întotdeauna că este un tampon. Dar nu, lucrul din nasul meu avea aproximativ trei metri lungime și, desigur, acum ușor incrustat din sânge în timpul operației. Aveam lacrimi în ochi și voiam să-l linșez pe doctor. S-ar putea să doară în momentul tragerii.
Dar, doctorul a fost cruțat, o nară era liberă și am fost fericit că pot respira din nou corect. A doua zi procedura de cealaltă parte. Eu și medicul am supraviețuit.
Vă amintiți ce ați făcut în martie 2005?
Am făcut-o, pentru că am fost la programarea oftalmologului meu pentru un control și ea a fost foarte mulțumită, deoarece nervii mei optici și, astfel, defectele câmpului meu vizual s-au îmbunătățit.
Apoi a trecut la programarea RMN. Și acolo a venit deziluzia, adenomul hipofizar s-a întors. Mai mare decât înainte! 2004 o minge de tenis de masă, acum o minge de mini-golf. Cea de-a doua operațiune era așteptată. Operația a decurs bine și am supraviețuit, de asemenea, de tamponare tragând de data aceasta. (Și doctorul).
Am petrecut doar 2006 și 2007 cu controale la medicii mei.
De asemenea, mi se administraseră niște medicamente pe care trebuie să le iau pentru totdeauna, dar mai multe despre asta mai târziu.
În timpul controlului din 2008, a fost găsit un alt adenom hipofizar. Așa că din nou: știți, tamponada și eu, medicul am supraviețuit și de această dată.
2009 a decurs fără complicații. Câmpul meu vizual s-a îmbunătățit și am fost de bună dispoziție până la controlul din 2010, când a fost diagnosticat un alt adenom și operația a fost efectuată din nou.
Pe atunci eram pe punctul de a mă rupe și de a-mi pierde pofta de viață.
Datorită copiilor mei, partenerului meu și câinelui meu, m-am prins și am avut o altă operație.
În timpul acestei operații, nervii mei optici au fost deteriorați, astfel încât nu mai pot vedea totul deasupra mea. Cu toate acestea, câmpul vizual lateral s-a îmbunătățit din nou după această operație.
Am petrecut din nou 2011 și 2012 cu controale.
A urmat în 2013. Un alt control - un alt adenom hipofizar - o altă operație - din nou prin nas - din nou, știi.
Dar nu, a fost complet diferit! Am prins un germen de spital în timpul operației! Operația ca atare a fost între timp rutină pură pentru mine. Pentru a închide capul, mi s-a scos propria grăsime din stomac în timpul acestei operații. Cu toate acestea, medicii au uitat să-mi modeleze un pachet de șase. Așa că acum am o mică cicatrice pe burtă care îmi va aminti pentru totdeauna de această operație.
După operație, m-am trezit în secția de terapie intensivă și am putut respira. Nu crezi cât de fericit eram când eram încă anesteziat. Mi s-a spus că metoda tamponării pe ambele părți era depășită. Eram un pic iritat, dar aveam o dispoziție bună pentru a contracara doctorul. Așa că am fost eliberat la aproximativ o săptămână după operație.
Când am vrut să ne culcăm seara, picioarele mele au început să tremure extrem.
Nu mai aveam controlul, nu mai puteam comunica verbal și am căzut. Știu orice altceva din povești. Partenerul meu a sunat imediat la ambulanță.
Am fost dus de urgență la spital și introdus în secția de terapie intensivă. Aproximativ zece zile mai târziu m-am trezit încet din nou. La început nici nu știam unde mă aflu, auzeam doar un sunet sonor și câteva voci departe. Am deschis ochii și am luat o clipă pentru a-mi ordona gândurile.
După câteva ore am venit la secția normală. Medicii de la acea vreme m-au sfătuit să aplic pentru pensia de invaliditate. Zis și gata. Totul a trecut lin prin stația socială a spitalului. Din întâmplare, medicul meu de tamponare a notat în cereri toți termenii tehnici pentru boala mea. A făcut chiar ștampile de spital în condițiile tehnice. În octombrie am fost informat că voi primi pensia de invaliditate completă.
Tocmai m-am bucurat de viața mea în ultimii ani. Acum am o slujbă în lateral, într-un spital, ceea ce este un pic un supliment la mica mea pensie.
Acum este aprilie 2016. În prezent am al șaselea adenom hipofizar. De data aceasta nu pot opera. Acum sunt iradiat timp de cinci săptămâni.
Dacă vrei să afli mai multe despre mine, vino pe Facebook.
Mă găsești acolo în grupul „Hormonis”. M-aș bucura să aud sau să citesc de la tine.
Contribuția lui Andreas a inspirat-o pe Katrin să raporteze despre viața ei cu Neuromielita Optică.
Și dacă vrei mereu să fii la curent,