Lichen sclerosus „Uneori cred că o iau razna” - observator
Lichen Sclerosus "Uneori cred că o iau razna"
O senzație de mâncărime și arsură insuportabilă, răni și inflamații. După nenumărați ani și zeci de vizite la medic, Nathalie Gerber * a auzit pentru prima dată numele bolii sale: Lichen Sclerosus.
Mâncărimi și arsuri în zona genitală - un subiect tabu.
„Uneori cred că mă înnebunesc. Când înțeapă și mănâncă, de parcă m-aș fi așezat în urzici. Când încerc să ignor mâncărimea și să devin din nou slăbit. Și zgârie, zgârie, zgârie - în speranța unei ușurări care nu se va întâmpla. Cu cât zgâriet mai tare, cu atât devine mai rău. La un moment dat pielea se rupe, sângerează și vezicule. Dar cum te oprești? Te mai gândești la altceva? »
Desigur, a existat și o viață fără mâncărime și arsură, dar Nathalie Gerber * își amintește cu greu acest lucru. În vârstă de 20 de ani, se lupta deja cu o inflamație severă. Mai ales după actul sexual. Dar simptomele au dispărut, de obicei după câteva zile. Ea a dat vina pe apa clorurată pentru inflamația vaginală. Întrebări arzătoare, dar nu a vrut să facă fără să înoate.
Pe atunci, Nathalie Gerber nu știa că boala ei avea un nume. Abia zeci de ani mai târziu, ea va auzi pentru prima dată despre boala pielii „lichen sclerosus” (LS, vezi căsuța de informații de mai jos).
Chiar și medicii nu au recunoscut lichenul scleros de ani de zile
Nu este neobișnuit că Nathalie Gerber nu a primit un diagnostic corect atunci când a mers la medic, în ciuda plângerilor sale. Lichenul scleros este o boală care progresează lent, iar în stadiile incipiente semnele sunt încă minore. Cu timpul, însă, pielea devine din ce în ce mai vulnerabilă, lacrimile de la zgârieturi, sângerează și se inflamează.
Odată cu apariția menopauzei Sfaturi pentru menopauză pentru o dietă bună, simptomele vârstei de 45 de ani s-au înrăutățit. Modificările pielii nu s-au limitat la zona genitală, ci s-au produs și pe brațe și pe spate. Ea a lăsat practica ginecologică deziluzionată - cu diagnosticul de „ciupercă a pielii” și o mulțime de medicamente.
Un tânăr ginecolog a pus în cele din urmă diagnosticul corect
«Nu mai existau faze în care să nu simt nimic, arderea nu dispărea niciodată. Cea mai rea parte a fost incertitudinea cu privire la faptul dacă va înceta vreodată și sentimentul că nu este luat în serios. Mă simțeam prost ca naiba. »
În anii care au urmat, diagnosticul infecțiilor fungice a fost reluat - de către ginecologi, dermatologi și medici generaliști. Și totuși au pierdut: o ciupercă ar fi trebuit să dispară odată cu tratamentul.
După alți doisprezece ani, simptomele au fost interpretate corect de un tânăr ginecolog pentru prima dată. Ea a trimis-o pe Nathalie Gerber către Andreas Günthert, pe atunci medic șef la Clinica pentru femei din Lucerna, care a pus diagnosticul corect - lichen scleros.
„Pe de o parte, a fost o ușurare, dar și un șoc. O ușurare pentru că găsisem pe cineva care își știa drumul. Un șoc deoarece LS nu este vindecabil. "
O mulțime de recuperări au legătură cu cunoașterea bolilor vulvare
Tratamentul anterior cu diverse unguente de ciuperci și antibiotice Bacterii Când antibioticele nu mai funcționează, acum în vârstă de 62 de ani a trebuit să se oprească imediat - a fost în zadar. Lichenul scleros poate fi tratat numai cu cortizon puternic și o bună îngrijire a lipidelor. Dacă LS ar fi fost recunoscut mai devreme, Nathalie Gerber probabil ar fi fost scutită de multă suferință psihologică și fizică. Inflamația rămâne cronică, dar datorită tratamentului țintit (terapie de întreținere) și a monitorizării semestriale, întinderea este limitată.
În ciuda tuturor, persoana în cauză nu dă vina pe medicii ei anteriori. Günthert confirmă, de asemenea, că LS poate fi confundat cu ușurință cu o ciupercă a pielii în stadiile incipiente: „Există adesea o lipsă de conștientizare a bolii. Există, de asemenea, ceva de recuperat în pregătirea tinerilor medici atunci când vine vorba de boli vulvare. "
Din fericire, s-au schimbat multe în ultimii ani - în Olanda diagnosticul este acum de două ori mai frecvent decât în urmă cu 15 ani. "Femeile ar trebui să ia în considerare cu siguranță obținerea unei a doua opinii într-o oră specializată de consultare a vulvei."
Lichen sclerosus schimbă, de asemenea, persoanele care suferă
„Uneori îmi doresc o vacanță de la boală. Doar câteva zile. Trebuie să înveți să funcționezi în viața de zi cu zi în ciuda LS. Mergând la serviciu, întâlnindu-mă cu prietenii, cu familia. În ultimii patru ani folosesc un unguent de fiecare dată când merg la toaletă. Dacă există un atac, am nevoie de cortizon și unguente de grăsime, imediat. Sunt acum atât de departe încât boala nu mai este prezentă în mod constant. Dar te schimbă ca persoană. Faceți tot posibilul sau mergeți mai jos - nu există altă opțiune. "
La o întâlnire cu alte părți afectate din 2013, a apărut ideea unei asociații care acum are peste 4.300 de membri. „Unul sau doi membri noi se alătură în fiecare zi. Majoritatea celor afectați au căutat ajutor de ani de zile - mulți primesc doar un diagnostic eficient și o terapie adecvată prin intermediul asociației », spune Bettina Fischer din consiliul de administrație al asociației.
Membrii au acces la un forum protejat cu parolă pentru a discuta probleme intime. Scopul asociației este de a oferi celor afectați un punct de contact direct și discret și de a sensibiliza publicul asupra bolii și simptomelor acesteia. Deoarece cu cât este pus mai devreme diagnosticul corect, cu atât mai eficient pot fi tratați cei afectați.
Mai multe informații despre Lichen Sclerosus
- Asociația Lichen Sclerosus: www.lichensclerosus.ch
- Pagina de informații a Asociației Lichen Sclerosus: www.juckenundbrennen.ch
- Ora consultării Vulvar la Spitalul Universitar din Zurich: www.gynaekologie.usz.ch
- Ora consultării Vulvei la Spitalul Cantonal din Lucerna: www.luks.ch
- Consultație privind vulva în ambulatoriul dermatologic al spitalelor orașului Zurich Waid și Triemli: www.stadt-zuerich.ch/triemli
Lichen Sclerosus - principalele puncte pe scurt
Ce este Lichen Sclerosus?
La Lichen Sclerosus este o boală cronică, inflamatorie și netransmisibilă a pielii. Se estimează că patru la sută dintre femeile de toate vârstele sunt afectate, bărbații și copiii puțin mai rar - numărul cazurilor nedeclarate este probabil mare. LS apare de obicei pe organele genitale externe, dar în cazuri rare poate apărea și în alte locuri. Cauzele bolii sunt în mare parte neclare. Se suspectează o predispoziție.
Simptomele Lichenului Scleros
Arsură, mâncărime, inflamație și senzație de durere în zona genitală. De asemenea, poate apărea durere similară cu o cistită, dar fără dovezi de bacterii. La femei, cicatricile rezultate pot micșora zonele pielii, determinând labiile să se retragă și să „crească împreună”. Mâncărimea este mai puțin frecventă la bărbați. Constricția crescândă a preputului duce la durere, rupere a preputului și disfuncție erectilă.
Care este cursul lichenului scleros?
Lichenul scleros apare în episoade, între care pot exista câteva zile, dar și ani fără simptome. Dacă boala nu este tratată în mod adecvat, pot apărea eroziuni ale pielii, sângerări și cicatrici.
Diagnosticul lichenului scleros
Lichenul scleros nu este foarte ușor de diagnosticat, deoarece modificările pielii sunt greu de observat în stadiile incipiente. Modificările albe ale pielii în combinație cu roșeață, mâncărime severă și arsură indică LS. Dacă tabloul clinic nu este clar, se efectuează o biopsie a pielii.
Terapii pentru lichenul scleros
Tratament acut cu unguente de cortizon de clasa III timp de aproximativ trei luni, apoi terapie de întreținere pe tot parcursul vieții în conformitate cu liniile de tratament oficiale. În cazul unui tratament îndelungat sau a unui tratament incorect, leziunile cutanate care au apărut deja pot fi restaurate chirurgical. Boala nu poate fi vindecată, dar este tratabilă.
«Știți ce este bine pentru corp. »
Jasmine Helbling, editor
Buletinul informativ privind sănătatea
10 comentarii
4% dintre femeile de toate vârstele aveau LS și mai mulți medici, inclusiv ginecologi, nu au recunoscut boala în cazul descris. Nici măcar atunci când agenții antifungici și antibioticele nu funcționau. Acest lucru este extrem de uimitor, deoarece este evident o boală destul de frecventă, în special la femei.
Există mai multe motive pentru aceasta. Nu vorbiți despre asta sau pur și simplu confundați boala cu alta și nu faceți niciun progres. Numerele variază în funcție de sursă, la bărbați este de 0,07-0,3%, la femei 4% este ordinea mărimii.
În calitate de om de știință pasionat, trebuie să spun ceva despre un comentariu aici. Lichenul scleros este o boală autoimună cu un fundal nu foarte clar. Un stil de viață bine echilibrat vă poate ajuta să vă aduceți în echilibru. Dar, din experiența mea, uleiurile esențiale sunt exact un lucru greșit! Pe lângă medicamentele prescrise de medic, au ajutat unguente hidratante cu cât mai puțin parfum sau alți aditivi! Uleiurile esențiale, inclusiv cele naturale, pot fi iritante și deloc utile. De asemenea, fiți foarte atenți cu săpunurile, acestea putând provoca recidiva uneori. Așadar, primiți sfaturi de la un specialist dovedit și nu încercați doar!
Ca om, cunosc destul de bine această boală. Timp de 15 ani am fost tratat pentru tot felul de boli, de la tratamente cu antibiotice de câteva săptămâni, tratamente antifungice, tratament electric până la a fi aruncat dintr-o practică ca mincinos și deviant. Bărbații se îmbolnăvesc mai rar decât femeile și tocmai de aceea deseori nu este recunoscut. Am consultat ceea ce se simțea ca 30 de medici, inclusiv spitale universitare, până când unul dintre ei a avut ideea de a face o biopsie și suspiciunile sale au fost confirmate.
Este important să aveți diagnosticul corect și apoi să efectuați în mod consecvent un tratament medical. Există abordări diferite, dar trebuie să fie solide. Din păcate nici clubul nu m-a ajutat, răspunsul de acolo la apelul meu de ajutor a fost devastator. Presiunea unei boli diagnosticate greșit în mod constant într-un loc sensibil a fost foarte puternică timp de 15 ani și nimeni nu m-a putut ajuta.