Marlies - raport de teren - psoriazis
Schimbul cu ceilalți este foarte important pentru mine
(PantherMedia/depfotovampir) Marlies, 65 de ani
„Psoriazisul meu se întâmplă în crize și există momente în care sunt lipsit de boli. De exemplu, am avut o piele minunată când eram însărcinată. Este greu, dar trebuie să găsești o modalitate de a te apuca de psoriazis pentru tine. Asta nu înseamnă să renunți, ci să te ții de el și să ai grijă de tine ".
Când aveam doisprezece ani, am primit primele modificări ale pielii de la psoriazis. În acel moment am avut o infecție severă și tatăl meu a murit în acest timp. Am avut deja boala în corpul meu, dar cred că din cauza acestui stres a izbucnit.
La început am avut doar psoriazis pe cap. Am reușit să tratez bine aceste zone cu creme și șampon și l-am avut sub control. S-a înrăutățit în timpul pubertății. Am avut simptome cutanate pe tot corpul. Pentru tratament, am primit unguente cu cortizon și vitamina D3. Ulterior am fost tratat și cu raze UV. De asemenea, am primit terapie cu fotosol, adică scăldat în apă sărată cu iradiere ulterioară.
Unguentul nu a fost suficient
Am psoriazis moderat. Am luat un medicament care conține acid fumaric de aproximativ 15 ani. Am început cu o doză mică, deoarece organismul trebuia să se obișnuiască mai întâi cu medicamentul. Sângele și urina sunt verificate în mod regulat, deoarece medicamentul este destul de puternic.
După șapte ani consumând medicamentul, valorile ficatului meu s-au înrăutățit și l-am oprit după consultarea medicului. Dar apoi psoriazisul a revenit - pe tot corpul meu. Tratamentul cu unguente care a urmat nu m-a ajutat cu adevărat. După jumătate de an fără acid fumaric, ficatul și-a revenit oarecum și am luat din nou medicamentul de atunci. A mers din nou bine și pielea mea se descurcă mai bine.
Igiena personală este foarte importantă pentru mine
În prezent, încă am zone afectate pe coate și fese. Am pus întotdeauna un unguent cu vitamina D3 pe ea. În general, igiena personală este foarte importantă pentru mine. Încerc mereu să mențin pielea umedă, altfel va începe să mă mâncărească și să se descuameze. Dacă pot face asta, voi fi bine cu boala.
De asemenea, am mare grijă de dieta mea. Nu beau alcool, mănânc multe legume și puține grăsimi. Știu că nu pot tolera anumite condimente. De exemplu, condimentele indian curry îmi irită pielea. Le voi lăsa afară. Dar toată lumea este diferită acolo.
Am fost la Marea Moartă pentru reabilitare de două ori. Aceste două sejururi m-au făcut foarte bine și m-au ajutat. Pielea s-a îmbunătățit în acest timp. Aproximativ jumătate de an după aceea m-am simțit bine, apoi pielea mea s-a înrăutățit din nou.
Datorită numeroaselor tratamente cu radiații din trecut, pielea mea este deteriorată. Am avut mai multe carcinoame bazocelulare, care probabil au fost cauzate de radiații, dar care ar putea fi tratate bine. Aceste zone au fost tăiate cu generozitate și totul s-a vindecat foarte bine până acum.
Boala durează mult
Când pielea este afectată, este foarte stresantă și am gânduri depresive din când în când. Exercițiile de relaxare și antrenamentul autogen mă ajută adesea. Asociația de auto-ajutorare la care aparțin m-a ajutat, de asemenea, foarte mult. De mai bine de 20 de ani m-am simțit foarte acasă acolo. Acum suntem un vechi trib care uneori face ceva împreună în mod privat. Schimbul cu ceilalți este întotdeauna foarte interesant, învăț lucruri noi, primiți sprijin și vă ajutați reciproc. A fost important pentru mine să realizez că nu sunt singur cu boala.
Îngrijirea pielii, vizite la medic și tratamente: boala durează mult. Am fost foarte norocos cu slujba mea și întotdeauna mi-am dat liber pentru întâlniri de medic și tratament. Mai târziu am fost gospodină și mamă, așa că am putut să-mi organizez bine timpul. Dar trebuie să-mi îngrijesc foarte mult pielea.
Copiii mei nu au avut încă psoriazis
În tinerețe, am fost foarte atentă cu hainele mele. Pielea mea nu arăta atât de frumos și am încercat să ascund zonele vizibile ale pielii. De exemplu, curelele de spaghete erau tabu și de multe ori ieșeam cu mâneci lungi. Mi-a fost deosebit de dificil când fața a fost afectată.
Din fericire, am găsit un partener de înțelegere. Asta a fost foarte important pentru mine. Uneori nu vă place și vă simțiți puțin jenat. Dar nu se supără și mă place pentru ceea ce sunt.
Cei doi copii ai mei nu au avut încă psoriazis. Dar sunt deja îngrijorat că s-ar putea să o obțină într-o zi. Am vorbit și despre asta, dar copiilor mei nu le pasă cu adevărat.
Orice contribuie la relaxare este bun
Fac mult sport în timpul liber. De exemplu, îmi place să joc tenis, să fac drumeții și să merg pe jos. Îmi place doar să fiu în aer curat. Am inhibiții când merg la piscină cu pielea proastă. Aceasta este o depășire. Sunt membru al unui grup de aerobic pe apă. Ceilalți știu că pielea mea este uneori mai rea și acceptă acest lucru. Exercițiul și grupul sunt doar bune pentru mine. Mă simt foarte confortabil acolo și pe mâini bune.
Acasă îmi place foarte mult să fac o baie frumoasă, îmi place să fiu în grădină, citesc foarte mult. Am deja o mulțime de hobby-uri. De asemenea, ne place să călătorim. O schimbare de peisaj și cunoașterea unei alte țări sunt întotdeauna bune pentru mine. Cred că este important să luați din când în când o vacanță, să mergeți la mare, să vă răsfățați cu antrenamente autogene, Pilates sau yoga, orice vă ajută să vă relaxați și să vă fie bine.
Boala face parte din viața mea
Cred că este important să te ocupi de boală și să o accepți pentru tine. Pur și simplu aparține vieții mele. Familia mea mă ajută foarte mult în acest sens. Este foarte înțelegătoare. De asemenea, ajută medicul să mă ia în serios și să pot face schimb de idei cu alți pacienți din grupul nostru de auto-ajutor.
Psoriazisul meu continuă în flăcări și există momente în care sunt lipsit de boli. De exemplu, am avut o piele minunată când eram însărcinată. Este greu, dar trebuie să găsești o modalitate de a te apuca de psoriazis pentru tine. Asta nu înseamnă să renunți, ci să rămâi cu el și să ai grijă de tine.
mulțumire
Rapoartele de experiență rezumă interviurile cu cei afectați. Toți interlocutorii au fost de acord cu publicarea. Mulțumirile noastre sincere le sunt aduse.
Rapoartele oferă o perspectivă asupra manipulării personale și a vieții cu o boală. Declarațiile nu constituie o recomandare a IQWiG.
Notă: Pentru a păstra anonimatul persoanelor intervievate, le schimbăm prenumele. Fotografiile arată persoane neimplicate.