Medicină de top în sindromul Hessen Rett Die Techniker - Presse; politică
Clinica Kassel este unul dintre puținele spitale din Germania specializate în sindromul Rett rar, care afectează aproape exclusiv fetele. Cei afectați pot primi tratament interdisciplinar la clinica Kassel.
Sindromul Rett este o boală genetică care a fost descrisă pentru prima dată în 1966 de neurologul vienez Andreas Rett. Doctorul a observat mișcările tipice de spălare, strângere a mâinilor a două fete în sala de așteptare, când mămicile lor au lăsat în același timp mâinile fiicelor lor. Aceste stereotipuri de mână sunt încă considerate a fi criteriul tipic pentru sindromul Rett, care este cauzat de o tulburare a cromozomului X.
Semne ale bolii
Sindromul Rett apare imprevizibil în copilăria timpurie. Este a doua cea mai frecventă cauză de dizabilitate intelectuală la fete după sindromul Down. În fiecare an, aproximativ 50 de copii se îmbolnăvesc în Germania. De cele mai multe ori, fetele sunt afectate de sindromul Rett. În sindromul Rett, copilul se dezvoltă inițial aparent perfect normal. Dar dintr-o dată copilul se schimbă. Abilitățile care au fost deja învățate se pot pierde din nou la vârsta copilului între șapte luni și cel târziu până la vârsta de doi ani. Semnele bolii pot fi trăsături autiste; dezvoltarea lingvistică și creșterea generală încetinesc; o nealiniere a coloanei vertebrale (scolioză) sau osteoporoză pot fi simptome suplimentare.
Datorită simptomelor complexe ale bolii, doar câțiva experți medicali sunt specializați în sindromul Rett. Clinica Kassel a creat o oră de consultare specială la nivel național, unică, interdisciplinară, pentru diagnosticarea și inițierea terapiei pentru copiii și adolescenții afectați. În plus, clinica oferă ore de consultare pentru adulți, în cooperare cu Clinica de neurologie. Obiectivele consultării sunt sfătuirea părinților și discutarea măsurilor speciale de prevenire.
Nici sub-, nici suprasolicitat
"Sindromul Rett este încă o boală care nu se vindecă cauzal. Scopul terapiei este, prin urmare, de a asigura cea mai înaltă calitate a vieții și de a preveni deteriorarea secundară, cum ar fi epilepsia, tulburările de mișcare sau scolioza", spune profesorul Dr. Bernd Wilken, șef al clinicii de neuropediatrie și al Centrului social pediatric de la clinica Kassel. Tabloul clinic se caracterizează prin diferite faze în care simptomele sunt foarte diferite. „Terapia ar trebui deci determinată individual pentru fiecare pacient afectat și să ia în considerare nevoile respective. Este important ca fetele și femeile să nu fie nici sub-tensionate, nici suprasolicitate. De exemplu, nu este încă clar câte fete și femei care beneficiază de salvare Persoanele care suferă de sindrom înțeleg ce își pot aminti și cum procesează informațiile. Adesea fetele absorb mult mai mult în conversații decât se pare ", spune profesorul Wilken.
Majoritatea persoanelor cu sindrom Rett nu pot vorbi deloc sau greu pot vorbi deloc, motiv pentru care comunicarea de susținere este o metodă valoroasă pentru menținerea abilităților de comunicare. Acest lucru permite celor afectați să-și exprime nevoile în ciuda lipsei de competențe lingvistice. De obicei, un așa-numit vorbitor cu control ocular este testat și apoi utilizat. Cu ajutorul acestei tehnologii, mișcările oculare ale pacientului pot fi observate, înregistrate și interpretate. „Cooperarea interdisciplinară a multor grupuri profesionale diferite este marea noastră forță pentru a garanta îngrijirea optimă, holistică și îngrijirea copiilor și tinerilor în cauză”, spune profesorul Dr. Julian Bösel, Director Clinic Neurologie la Clinica Kassel.
Terapia interdisciplinară
Fizioterapia, tehnologia ortopedică și ortopedia pediatrică sunt alte componente importante ale terapiei interdisciplinare la clinica Kassel. "Persoanele afectate de această boală au nevoie de ajutor de la alții întreaga lor viață. Acest lucru necesită adesea multă răbdare pentru rudele lor. Multe dintre fete au neliniște și tulburări de somn pentru care trebuie găsite soluții individuale pentru a face față stresului cotidian al părinților și al copiilor. a reduce ”, spune profesorul Wilken.
Clinica de Neuropediatrie și Centrul de Pediatrie Socială din Clinica Kassel
Profesorul Dr. Bernd Wilken este unul dintre experții din Germania specializați în sindromul Rett. Este șeful Clinicii de Neuropediatrie și al Centrului Social Pediatric de la Clinica Kassel. Profesorul Wilken se ocupă de sindromul Rett de peste 20 de ani. El este președintele Congresului celui de-al V-lea Congres European Rett din noiembrie 2017 la Berlin. Clinica Kassel acordă o mare importanță tratamentului interdisciplinar. Pacienții și rudele lor pot solicita sfaturi de la profesorul Wilken și de la directorul clinic de neurologie de la clinica Kassel, profesorul diplomat psiholog Andreas Ferbert. Oferta clinicii este unică în Germania.