Mori cu demnitate - panglica subțire a vieții - München

Știri actuale în Süddeutsche Zeitung

vieții

Bord

economie

Munchen

Cultură

societate

Cunoştinţe

Mori cu demnitate: panglica subțire pentru viață

Theresia și Gunter Seibt au avut grijă de fiica lor acasă mulți ani - știind că Martina suferă de o boală metabolică fatală.

Se bucură că iarba era încă proaspătă ca vara când a murit Martina. Acest lucru a permis petalelor de trandafir împrăștiate în jurul mormântului să strălucească pe un fundal verde. Mulți prieteni veniseră la înmormântare, soarele strălucea. Și astfel totul se potrivește cumva. Deși Theresia și Gunter Seibt își pierduseră fiica.

Deschideți imaginea într-o pagină nouă

Theresia și Gunter Seibt au avut grijă de fiica lor Martina, care suferea de rara boală metabolică mucopolizaharidoză, în propriul apartament în ultimii doisprezece ani.

Martina Seibt a murit pe 14 august, la vârsta de 37 de ani. Părinții știau de multă vreme că fiica lor va merge înaintea lor. Avea patru ani când medicii au diagnosticat „MPS” - mucopolizaharidoză, o boală metabolică. Corpului Martinei îi lipsea o enzimă care descompune compușii zahărului cu lanț lung, mucopolizaharidele, din celule.

Într-o fotografie veche puteți vedea o fată cu părul blond bob, care se uită puțin înfricoșată în cameră. Se temea de necunoscuți pe atunci, spune mama ei, dar boala nu era vizibilă în exterior. Martina era în spatele semenilor săi doar în ceea ce privește limbajul; s-a înțeles cu propoziții cu două sau trei cuvinte: „Munca tatălui”, „Școala creștină” - Christian este fratele mai mare de trei ani. Pediatrul i-a calmat pe părinți, a spus: „Einstein nu a vorbit până la vârsta de cinci ani”.

Nu era nimic. În ceea ce era atunci „Centrul pentru copii” de pe Blutenburgstrasse, au fost prelevate probe de piele și urină ale Martinei, iar părinții au trebuit să aștepte trei luni pentru ca rezultatul să fie cunoscut. Theresia Seibt își amintește încă în ziua de iulie 1977, când doctorul stătea vizavi de ea și inițial vorbea doar despre o boală metabolică. „Bine”, i-a trecut prin cap, „o dietă, atunci va fi bine”.

Apoi a apărut cuvântul școală specială. Ei bine, poți face față și asta, și-a spus Theresia Seibt pentru sine. I s-a înmânat notificarea în care scrie: "Copilul, Seibt, Martina. Suferă de mucopolizaharidoză tip III. Această boală are ca rezultat o dizabilitate de 100%". Fiica ta, a adăugat medicul, „nu va avea mai mult de 16 ani”.

Pentru fiecare 66.000 de nașteri există câte un copil cu boala Martina

Theresia Seibt nu mai știe cum și-a găsit drumul spre casă și puterea de a aduce vestea soțului ei. Și atunci, așa cum fac acum, în timp ce seibții își povestesc povestea, au stat la masă în clădirea veche mobilată confortabil. Nu a existat internet și nici o broșură despre această boală cu numele dificil.

„La început nici nu am putut să-l scriem”, spune mama. Astăzi cel puțin asta este mai ușor. Există „Societatea pentru Mucopolizaharidozele” cu sediul la Aschaffenburg. Ea a publicat broșuri în care boala este explicată în cele șapte variante ale sale. Martina avea tipul III, numit și boala Sanfilippo, numită după medicul care a descris prima dată boala în 1963.

Boala Sanfilippo este cea mai frecventă variantă a MPS. Pentru fiecare 66.000 de nașteri în Germania există un copil cu MPS tip III. În total, aproximativ 1000 de persoane locuiesc în prezent în Germania și sunt bolnavi de MPS. Deși nimeni nu poate spune cât de mare este cifra reală. În special, varianta de tip III a Martinei este adesea recunoscută doar târziu de medici, spune Carmen Kunkel, director general al companiei MPS. „Mulți părinți au avut o odisee când vin la noi”. Spre deosebire de alte variante MPS, copiii cu boala Sanfilippo nu atrag atenția din exterior. Ei învață doar să meargă și să vorbească mai încet, par hiperactivi sau „obraznici”.

În lumea profesională, MPS este una dintre așa-numitele „boli orfane”. Aceste boli sunt atât de rare încât industria farmaceutică a investit puțin în cercetare de mult timp. Un regulament al UE a oferit stimulente pentru companiile farmaceutice doar timp de aproximativ zece ani. De atunci, terapiile de substituție enzimatică au fost testate pentru trei variante MPS. În varianta de tip I, un transplant de măduvă osoasă promite, de asemenea, speranța pentru o viață mai lungă și mai bună. Cu toate acestea, nu există încă date fiabile despre posibilele succese ale tratamentului.

"Tocmai a adormit"

Faza copilului este deosebit de stresantă pentru părinți. Copiii trag de tot ce pot apuca, își pun totul în gură: iarbă, tacâmuri, fața de masă. Martina a țipat ziua și a țipat noaptea, spune Theresia Seibt. Și a fost în permanență în mișcare.

Deschideți imaginea într-o pagină nouă

Martina avea 37 de ani. Membrii Societății MPS din Carintia au călătorit chiar la înmormântarea ei.

Grădinița la care a mers Martina s-a simțit copleșită. Deci fata a fost acasă toată ziua. Pe atunci, seibții au îngrădit într-o bucată de pământ din curte, așa că Martina putea cel puțin să alerge în cercuri. Trebuia schimbată de mai multe ori pe zi. „Diareea a fost rea”, spune mama. Mai presus de toate, însă, îi era milă de fiul ei, „pentru că totul se învârtea întotdeauna în jurul Martinei”. Și pentru că prietenii i-au spus: „Ce fel de soră proastă ai?”

Seibții au avut grijă de fiica lor acasă timp de șase ani, apoi i-au găsit un loc bun într-un grup rezidențial din Diakonie din Neuendettelsau. În acest timp, Martina a fost acasă doar câteva săptămâni. Părinții ei o aduseseră înapoi la ei în ultimii doisprezece ani din viața ei. Fiica ei nu mai putea merge sau vorbi. Dar a zâmbit și a înveselit când și-a văzut părinții, spune Theresia Seibt.

În fiecare dimineață, la opt, o hrănea pe Martina cu mâncare și băutură printr-un tub. Apoi, fiica ei a petrecut timpul pe balcon înainte de a fi nevoită să fie dusă înapoi în pat, spălată și hrănită. O viață cu ceasul și pentru părinți. Abia când Martina a murit, Theresia și Gunter Seibt și-au dat seama că nu trecuseră împreună prin Pasing de ani de zile.

Gunter Seibt a îmbrăcat un tricou cu sigla Societății MPS pentru întâlnire. Asociația le-a acordat sprijin, spun Seibts. Ei au construit o rețea prin intermediul grupului de auto-ajutorare și a remediilor pentru Usedom. O dată pe an, Societatea MPS organizează o „conferință de familie” de patru zile; Aproximativ 300 de persoane se reunesc apoi, părinți cu copii care au aceeași soartă. A vorbi cu alții îi ajută pe unii. Dar unii cu greu suportă aceste întâlniri pentru că văd copii care sunt deja mult mai răi decât ai lor.

Este o condiție ciudată, spune Theresia Seibt: această cunoaștere că copilul tău va muri înaintea ta. Dar nimeni nu vă poate spune cât de scurtă va fi viața scurtă. Theresia și Gunter Seibt stăteau deja la mormântul multora dintre copiii pe care i-au întâlnit prin intermediul Societății MPS. Uneori, spune ea, i-a trecut prin cap în astfel de momente: „Dar noi nu!”

Petale delicate de trandafir pe iarba verde

37 de ani ai Martinei au fost un cadou pentru părinții ei. Pe de o parte, pentru că puțini copii cu MPS trăiesc atât de vechi. Și pentru că seibții, în ciuda tuturor, au găsit viața alături de fiica lor ca fiind una veselă. Pe 14 august, la 19:35, Martina a încetat să respire. Martina a avut o criză.

Pentru o noapte, mama s-a trezit lângă patul fiicei. A venit ziua și odată cu ea frica de noaptea următoare. „Dar ne-a ușurat-o”, spune Theresia Seibt, „tocmai a adormit”. Încă putea să-l sune pe pastorul Albert Zott pentru a-i unge pe bolnavi.

Seibții au aliniat acum 85 de cărți de condoleanțe pe masa din camera Martinei. Au primit cadou o cruce de sticlă cu numele Martinei de la o familie MPS, care și-a pierdut și fiica de 17 ani anul acesta. Membrii asociației au călătorit din Carintia la înmormântare. O familie a fotografiat mormântul și le-a oferit Seibtilor un album. Petale delicate de trandafir pe iarbă verde pot fi văzute în imagini.