Nu m-am gândit niciodată că ar putea fi HIV "
Tot mai multe femei dezvoltă SIDA. Motivul: Mulți află despre infecția cu HIV numai atunci când deficiența imunitară este bine avansată. Frauke Oppenberg a compilat cazuri „tipice”.
Bine de stiut: Pe pagina noastră de subiect vă informăm ce simptome apar după o infecție cu HIV.
La început a fost o tuse persistentă, apoi Christina s-a trezit tot mai des noaptea scăldată în sudoare. Ea a dat vina pe stresul pe care îl avea ca lucrător independent în industria media. Când s-a simțit din ce în ce mai slabă și a slăbit semnificativ, a mers la diverși medici, dar niciunul dintre ei nu a putut să o ajute.
Abia când abia mai putea respira, un pneumolog a suspectat un carcinom și a trimis-o pe Christina la clinică. După opt ore în camera de urgență, diagnosticul: pneumonie Pneumocystis. Cauza acestei pneumonii este o ciupercă care este deosebit de frecventă la persoanele cu imunodeficiență - de exemplu pacienții cu SIDA. Christina a fost testată pentru HIV: avea doar trei celule ajutătoare.
Aproximativ jumătate din noile diagnostice din Germania sunt diagnostice tardive
51 de ani, din Hamburg, este una dintre acele persoane infectate cu HIV pe care epidemiologii le numesc „prezentatori târzii”. Acestea sunt persoane cărora li s-a diagnosticat cu HIV târziu. Nu există un standard internațional în care să se vorbească despre un diagnostic tardiv al HIV. „Cea mai obișnuită clasificare este aceea de a spune că dacă cineva are sub 350 celule CD4, adică celule ajutătoare, atunci când este diagnosticat, atunci acesta este un diagnostic tardiv”, explică Dr. Ulrich Marcus de la Institutul Robert Koch (RKI). Conform acestei definiții, conform RKI, aproximativ jumătate din toate diagnosticele noi din Germania sunt diagnostice tardive.
Oamenii de știință de la institutul din Berlin presupun, de asemenea, că în Germania locuiesc în jur de 14.000 de persoane care nu știu că sunt infectate cu HIV - pentru că nu au fost încă testate.
„Nu m-am gândit niciodată că ar putea fi HIV”, spune Christina și adaugă, ușor sarcastic: „duc o viață sănătoasă, îmi mănânc meiul cu afine dimineața, apoi merg la cor - nu m-am simțit nebunește pe cale de dispariție”. Ea poate restrânge situațiile în care ar fi putut contracta HIV la două. Ambele au fost în urmă cu peste zece ani.
Astăzi Christina știe că au existat simptome mai devreme care ar fi putut indica o infecție cu HIV. A suferit de zoster de două ori. A doua oară, în 2010, boala a fost atât de severă încât nu a mai putut lucra timp de trei luni. „Probabil am fost la un total de zece specialiști și niciunul dintre ei nu a recunoscut simptomele”, își amintește ea.
Christina nu este un incident izolat. Lars Vestergaard von Laustsen observă de câțiva ani că tot mai multe femei sunt diagnosticate cu infecție HIV târziu. „Sunt sistemul de avertizare timpurie pentru că sunt la bază”, spune el despre el însuși. De 27 de ani lucrează ca consilier de spital pentru organizația Berlin SIDA. În fiecare marți, el conduce la spitalul Auguste Viktoria, unde 80-90 la sută din toți pacienții cu HIV din Berlin sunt îngrijiți în regim ambulatoriu și internat și este acolo pentru ei atunci când au nevoie de ajutor psihosocial.
„Experimentez oameni care sunt deja bolnavi de SIDA”, explică el, iar de câțiva ani, tot mai multe femei sunt. Ei sunt adesea diagnosticați cu HIV numai atunci când au izbucnit boli care pun viața în pericol.
Test HIV doar cu diagnostic de toxoplasmoză
Asistenta medicală instruită povestește despre un dansator de balet care a mers la medic din cauza unei cefalee și i s-a prescris fizioterapie. Când au apărut simptomele de paralizie, tânăra a fost internată la spital. Numai cu diagnosticul de toxoplasmoză în creier s-a făcut un test HIV. „A venit prea târziu, așa că a murit”, spune el.
Lars Vestergaard von Laustsen are în prezent grijă de un om de știință care a lucrat în America de Sud de 22 de ani. Era ușor deprimată, simțea șchiopătând și slăbea. „M-aș gândi imediat la HIV”, spune el, „dar trei medici i-au spus că este psihologic, deoarece este la o vârstă la care se poate aștepta că va fi în menopauză”. Femeile nu sunt luate în serios, spune Vestergaard von Laustsen, "asta experimentăm și costă vieți".
Uniklinik Düsseldorf: 80% cu un număr de celule ajutătoare sub 350 în momentul diagnosticului
„Aș putea spune povești de acest gen ore întregi”, spune dr. Björn Jensen de la Clinica de infecții de la Spitalul Universitar Düsseldorf. Deoarece el și colegii săi au observat și numărul mare de femei diagnosticate târziu, au început să își evalueze baza de date anul trecut. Sunt incluși 4.000 de pacienți cu HIV, inclusiv 550 de femei.
„Am bănuit că multe femei au fost diagnosticate cu HIV târziu", spune Jensen, "dar a fost terifiant în măsura în care a fost." La 80% dintre femei, numărul de celule ajutătoare era sub 350 în momentul diagnosticului. A fost uimitor pentru medicii clinicii, de asemenea, că nu au putut găsi nicio diferență între femeile migrante din Africa și femeile europene la pacienții lor. Numai la femeile de origine asiatică rezultatul investigației lor a fost și mai înspăimântător: 95 la sută din acest grup aveau o valoare de mai puțin de 350 de celule ajutătoare la începutul terapiei, iar în aproape fiecare a șaptea femeie era mai puțin de 50.
„Nu!” A fost răspunsul unui doctor
Annette Biskamp de la AIDS-Hilfe Hamburg a ajuns recent să consilieze tot mai multe femei ale căror simptome sunt deja bine avansate. „Un caz mi-a rămas în special în cap”, relatează ea despre o femeie de vreo patruzeci de ani care a observat simptome care ar putea indica o infecție cu HIV. Totuși, când ea și-a încredințat doctorul suspiciunea, el a făcut-o cu mâna. „Nu!” A fost răspunsul lui și l-a lăsat laolaltă.
Această femeie ar fi fost scutită mult dacă medicul ar fi reacționat corect și ar fi testat-o pentru HIV, spune Biskamp. „Acesta este un exemplu extrem, dar clarifică situația femeilor.” HIV și SIDA sunt, de asemenea, puse în colțul murdar de către profesioniștii din domeniul medical, potrivit pedagogului social. „Femeile normale, binefăcute, nu se încadrează în sertar”.
Medicii trebuie să învețe să discute cu pacienții despre sexualitate într-un mod relaxat
Dr. Jensen o vede în mod similar: „Adesea este un eșec al sistemului medical”, se plânge el. „Medicii au adesea o imagine a persoanelor seropozitive care nu se potrivește femeilor care nu provin din Africa sau care nu iau droguri.” El ar dori ca medicii să învețe să discute cu pacienții lor despre sexualitate într-un mod relaxat - și asta mai consecvent și mai Testele neutre pentru HIV sunt oferite dacă apar anumite simptome.
În cazul frecventului herpesului sau al bolilor fungice, de exemplu, este inclus, desigur, un test HIV pentru a clarifica cauza bolii, spune el și enumeră alte simptome: „Pentru probleme nervoase, cum ar fi amorțeala la nivelul picioarelor sau atunci când există doar câteva globule albe sau trombocite”.
Multe decese și leziuni neurologice ar putea fi evitate
Cu toate acestea, astfel de simptome sunt deja semne ale apariției unui deficit imunitar. „Tabloul clinic al unei infecții proaspete cu HIV este nespecific și corespunde cu cel al unei infecții asemănătoare gripei cu ganglioni limfatici umflați, febră, cefalee și dureri de membre”, explică Dr. Marcus de la RKI. Dacă simptome precum zona zoster sau o boală fungică duc la diagnostic, este de obicei un diagnostic tardiv. „Dacă acum medicii acordă mai multă atenție acestor simptome, nu reduce neapărat proporția diagnosticelor tardive”, spune Marcus. În acest caz, cel mult, sunt diagnostice tardive timpurii.
„Târziu este încă mai bun decât foarte târziu, mai ales când vine vorba de prognostic”, spune dr. Jensen. Multe decese sau leziuni neurologice ar putea fi evitate dacă HIV a fost diagnosticat mai devreme decât se întâmplă adesea acum. În plus, intervențiile și terapiile inutile ar fi eliminate. Internistul povestește despre unul dintre pacienții săi cărora li s-a îndepărtat splina înainte de a-l vizita la clinică pentru a trata trombopenia. Cauza numărului scăzut de trombocite din sânge într-o infecție cu HIV a fost, totuși, această opțiune a fost ultima opțiune pentru medicul curant.
Costuri suplimentare în intervalul de șase cifre din cauza diagnosticelor tardive
„Din punct de vedere uman, acest lucru este scandalos”, spune Lars Vestergaard von Laustsen de la organizația de ajutorare a SIDA din Berlin, „dar când vorbim despre componenta financiară, costurile suplimentare din gama de șase cifre care sunt cauzate de diagnosticarea tardivă”. Terapia la timp ar putea costa 1.500 de euro pe lună, dar un pat bolnav în jur de 500 de euro pe zi, calculează el. Iar femeile de care are grijă în spitalul Auguste Viktoria zac de multe ori acolo săptămâni întregi. „Și după spital au adesea nevoie și de măsuri de reabilitare”.
În plus, multe femei au suferit de stres psihologic. Datorită consecințelor fizice ale terapiei și bolii SIDA, adesea nu se mai simțeau atrăgători. Cine ma mai vrea? este o întrebare pe care Vestergaard von Laustsen a auzit-o de la multe femei. „Înseamnă o pierdere a feminității”, explică el. Multe femei se rușinau, în special femeile mai în vârstă care încă aveau o înțelegere învechită a moralității. „Se retrag, bolile depresive apar mai frecvent”.
Stresul psihologic și suferința fizică
Pentru Christina, diagnosticul ei târziu înseamnă, mai presus de toate, suferință fizică. „De multe ori mă supără când citesc pe forum cât de bine se descurcă alte persoane pozitive cu HIV. Viața lor nu s-a schimbat. Noi, diagnosticul târziu, suntem într-o lume nouă, cu vechile afecțiuni. ”Chiar și după un an și jumătate de terapie, femeia din Hamburg se simte încă prost. Are dureri musculare tot timpul. Contactele sociale au scăzut pentru că totul este epuizant. „Mi-e foarte teamă că voi avea mereu dureri”, spune ea.
Ea a făcut un plan care are doar trei puncte: să trăiești sănătos, să eviți inflamațiile, să te implici în comunitate. Christina dorește, de asemenea, să se asigure că ceilalți nu se descurcă la fel ca ea: "Dacă o femeie cu un colier de perle, fustă plisată albastră și șindrilă vine la medic, trebuie să i se ofere un test HIV".
„Trebuie să împuternicim femeile cu HIV” (Women and HIV 2, publicat pe 7 martie 2015)