Pacienții cu imunodeficiență congenitală gătesc cu ambasadorul dsai Mirko Reeh - vârful Frankfurt
A început la nivel european, iar 85 de țări din întreaga lume participă acum la Ziua Internațională a Bolilor Rare, care va fi sărbătorită pentru a douăsprezecea oară în acest an, pe 28 februarie 2019. Scopul acestei zile este de a informa publicul despre bolile rare prin campanii și evenimente și de a da o voce celor afectați. Dsai e.V. participă la acest lucru împreună cu ambasadorul dsai Mirko Reeh.
Organizația de pacienți pentru imunodeficiențe congenitale și bucătarul de la Frankfurt TV au organizat un eveniment de gătit pentru ca membrii lor să-i distragă câteva ore de la viața lor de zi cu zi cu boala rară. Persoanele cu deficit imunitar congenital sunt deosebit de sensibile la infecții - și unul dintre lucrurile pe care le pot face este să-și consolideze sistemul imunitar cu o dietă echilibrată.
Zece pacienți și membri ai dsai e.V. - organizația de pacienți pentru imunodeficiențe congenitale au stat la aragaz împreună cu bucătarul-televizor din Frankfurt Mirko Reeh și au pregătit feluri de mâncare care să le satisfacă nevoile. „Sunt foarte fericit că sunt ambasadorul DSai. Cu faima mea, aș dori să contribui la aducerea subiectului imunodeficiențelor congenitale și mai mult în centrul atenției ”, a spus Mirko Reeh.
La persoanele cu imunodeficiență congenitală, sistemul imunitar nu funcționează așa cum ar trebui: îi lipsesc mijloacele de apărare necesare pentru a declara război agenților patogeni. Dacă această imunodeficiență nu este recunoscută, aceste persoane suferă de infecții severe recurente; în cel mai rău caz, un diagnostic tardiv poate avea consecințe fatale. Cu anumite medicamente, acestea pot duce o viață în mare măsură normală și nu trebuie să urmeze o dietă specială.
„O dietă sănătoasă este totuși foarte importantă pentru cei afectați”, explică Gabriele Gründl, președintele federal al DSAI. "Odată cu acestea, tractul gastro-intestinal este adesea sursa plângerilor. Cu o dietă echilibrată, puteți ameliora simptome precum diaree, greață sau vărsături și preveni deteriorarea intestinului." Printre altele, vă susține apărarea împotriva infecțiilor și controlează autoimunitatea.
Mirko Reeh le-a oferit participanților la curs preparate și rețete care pot fi gătite cu ușurință acasă și pot îmbogăți meniul zilnic. „Datorită susceptibilității la afecțiuni gastro-intestinale, pacienții cu imunodeficiență ar trebui să prefere o bucătărie ușoară, bogată în fibre, care să conțină cât mai multe fructe și legume de sezon posibil”, spune Reeh.
Este necesară o clarificare - număr mare de cazuri nedeclarate
Conform stării actuale, imunodeficiențele primare sunt aproximativ 400 de boli monogene, care trebuie diferențiate între ele prin diagnosticare. Diagnosticul corect cauzează probleme din nou și din nou în practică și se face adesea numai după mai multe încercări nereușite de terapie. „O mare parte din munca noastră este dedicată educării oamenilor cu privire la imunodeficiențele congenitale, deoarece rata de diagnostic este încă foarte scăzută: doar 4,5 la sută din aproximativ 100.000 de persoane sunt diagnosticate”, explică Gabriele Gründl. "Dar, desigur, suntem mai presus de toate o organizație care are grijă de bunăstarea membrilor săi și sunt foarte încântat că Mirko ne-a ajutat cu acest curs de gătit pentru a face viața de zi cu zi a pacientului un pic mai ușoară și, de asemenea, pentru a o îmbogăți."