Paralizia cerebrală SPZ se plânge de greutatea internării în spital - REHAkids

Contribuție de către Daron »04/06/2017, 02:06

plânge

Buna dragi membri ai forumului,

Fiul nostru are paralizie cerebrală, spasticitate hipertonică și cântărește 7,7 kg la 78 cm la vârsta de 2 ani. A avut o fază în care a mâncat prost la prânz, care acum s-a îmbunătățit bine.

El câștigă în greutate doar foarte încet și acesta este cam singurul subiect din SPZ și acum se solicită în repetate rânduri să fie internat în spital câteva zile pentru a vedea de ce mănâncă destul de bine în ciuda informațiilor noastre despre cantități, dar nu se îngrașă suficient de repede.

El primește deja maltodextrină în lapte dimineața și seara, precum și o băutură bogată în calorii în timpul zilei, pe care nu o gestionează întotdeauna.

Medicul dorește absolut să-l vadă pe percentile, dar greutatea este chiar sub aceasta. Sentimentul nostru este că vor să ne controleze și nu ne scutesc complet de cantități.

Suntem cu adevărat disperați pentru că de fapt nu vrem să-l internăm la spital și mai ales să nu avem un tub introdus, deoarece medicul a spus că ar putea echivala cu asta.

A fost multă muncă până când a funcționat, aspirarea sticlei și alimentarea cu terci au funcționat și în cele ce urmează. Nu vrem să-i îndepărtăm asta pentru că de fapt îi place să mănânce și el.

Este doar rău să continui să fii subțiat la greutate și te face să simți că nu îl hrănești suficient, ceea ce absolut nu este. Nu am văzut încă pe nimeni și nici nu am citit rapoarte în care cineva cu spasticitate cântărește în mod deosebit. Dar acest lucru este, desigur, complet ignorat.

Care sunt părerile și experiențele tale despre asta ?

Contribuție de către Makbuled »06/04/2017, 06:18

Contribuție de către mijo »04/06/2017, 06:34

La noi a fost cazul invers
M-am temut mereu pentru marele meu (extrem de devreme).
Pentru că EL arată că EL este înfometat, în ciuda mâncării suficiente.
HE, de asemenea, a încetat să se îngrașe cu alimente bogate în calorii.
Pediatrul nostru a spus întotdeauna că este normal cu paralizie cerebrală, tetrapareză spastică și că este bun.
Pentru că altfel i-ar fi și mai greu să se miște.
Chiar și astăzi (el are acum 18 ani), el cântărește doar între 45-48 kg la 173 cm.
Puteți vedea fiecare os, în ciuda faptului că este bun.
Dar este bine cu asta.

Contribuție de către Lumoressia »04/06/2017, 07:42

Contribuție de către HeikoK »06/04/2017, 08:11

tensiunea constantă arde și calorii.
Și călăriți în jurul acestei „percentile”. Percentilele sunt o indicație a direcției, o valoare medie. și așa spune de ex. a 3-a percentilă din „3 din o sută de copii SĂNĂTOSI cântăresc la fel de mult sau mai puțin”. ar trebui să-l lași să se topească în gură.
Dacă îi place foarte mult să mănânce, este grozav, aici, pe forum, există și multe sfaturi despre cum să faci mâncarea mai calorică (unt de migdale, mascarpone, uleiuri etc.)
Cu toate acestea, dacă are nevoie de fapt de o sondă, nici aceasta nu este o cădere; de ​​multe ori relaxează întreaga situație. și este mai ușor să mănânci atunci când ești relaxat. Doar pentru că există un tub nu înseamnă că nu ai voie să dai nimic pe cale orală (atâta timp cât nu se fac diagnostice contrare)
Este important ca el să fie bine și că valorile sale sanguine sunt în regulă. și apoi continuă să cauți
TOI Toi Toi
Salut
Heiko

Logoped
Inițierea limbajului, terapeut specialist în tulburările de înghițire din copilărie

"Cum ai făcut să cânți pasărea, Momo? Nimeni nu a făcut-o încă!" "Cred că trebuie să-l asculți chiar și atunci când nu cântă!" (M. sfârșit)

Contribuție de către Mama Ursula »04/06/2017, ora 8:16

De asemenea, Jessy (ICP, Tetraspastik.) A cântărit exact 7,7 kg când avea 2 ani și 74 cm înălțime. Pe atunci încă bea, dar a vărsat mult și nu s-a îngrășat în ciuda malto, untului de migdale și Co.

Cu toate acestea, pielea era intactă, copilul rareori bolnav și putea face atât cât sau cât de puțin era de așteptat pe baza istoricului lor anterior.

Ca urmare, alimentele noastre s-au deteriorat și am fost forțați să introducem tubul de alimentare PEG, deoarece refuz un tub de alimentare nazal din convingere profundă (motive la cerere).

Jessy a continuat să vomite mult după aceea și de fapt a încetat să se mănânce temporar, dar s-a îngrășat încet, dar constant și s-a târât în ​​percentila 10.

Apoi am avut amigdale și polipi și vărsăturile s-au potolit în cele din urmă. Drept urmare, Jessy a reușit în cele din urmă să se îngrașe, să crească și abia atunci am observat cât de mult mai treaz putea fi acum și cum s-a îmbunătățit enorm conștientizarea corpului.

Jessy a ajuns la percentila 50 când avea aproximativ 7 ani și acum medicii discutau cu mine că ar trebui să o reducem din nou, astfel încât să o pot purta în continuare. ar putea.

Nu l-am redus, pentru că mi-am dat seama că Jessy (în ciuda dezvoltării cerebrale scăzute - pentru care este de asemenea foarte importantă o cantitate suficientă de nutrienți în primii 3 ani de viață) beneficiază în totalitate de această „senzație de greutate bună”. Astăzi nu mai fluctuează atunci când există un pic mai mult sau mai puțin de mâncare.

Jessy a avut ÎNTotdeauna permisiunea de a mânca pe cale orală! Mănâncă/bea cât de mult îi place și este sondată dacă este necesar - cu ceea ce a fost anterior în sticlă/pe farfurie. Purez mâncarea normală! Lui Jessy i se administrează 250 ml de alimente + apă și ceai, hrănite manual de 8 ori pe zi, apoi testate dacă este necesar.

Jessy nu are aproape niciodată infecții, nu prezintă puncte de presiune (cu excepția uneori din când în când pe ureche și care nu obține nici o „grăsime pentru bebeluși”), este gâdilitor ceresc (care a devenit doar din percentila 25) și, de asemenea, „neurodermatita” a crescut în greutate îmbunătățită masiv - probabil pentru că a fost alimentată cu suficiente/multe lichide de atunci.

Așa că îmi place să vă încurajez - aruncați o privire mai atentă sau faceți asta singur
Puteți îndrăzni, de asemenea, să folosiți un PEG (acest lucru poate fi și inversat!), Continuați să oferiți totul mai întâi pe cale orală, apoi sunăți și vedeți dacă fiul dvs. poate crește în greutate și poate beneficia de el.

Mâncarea ar trebui să fie o plăcere!
Mâncarea ar trebui să te bucure!

Jessy arată acum clar când îi este foame, dar de multe ori nu se poate mânca singură și este atât de fericită când se poate sătura în curând.