Porfirii ale bolilor rare ale sângelui
Este o boală a sângelui foarte puțin cunoscută, cu un nume oarecum ciudat, care afectează 320 de pacienți din Franța: porfiria.
De către redacția AlloDocteurs.fr
Postat pe 24 ianuarie 2020, actualizat pe 27 ianuarie 2020
rezumat
Ce este porfiria ?
Al treilea tip: porfirie hepatică acută, care se caracterizează prin dureri abodminale severe, neurologice cu afectarea sistemului nervos tulburări mentale.
Protoporfirie: o intoleranță gravă la lumină
Aceste boli sunt rare și simptomele lor diferă foarte mult de la pacient la pacient. Aceasta este întreaga dificultate a îngrijirii lor. Unii sunt bolnavi doar la vârsta adultă, alții încă din copilărie. Acesta este cazul lui Corinne care a descoperit în copilărie că suferea de protoporfirie. Tânăra trebuie permanent protejeaza-te de soare.
„Este ca și cum mii de ace îmi trec prin piele și mă ard imediat. Este intolerabil, arde, toate diferențele de temperatură, doare foarte mult. Nu poți atinge nimic, nu te mai poți îmbrăca, nu te poți spăla, nu te poți găti. Cea mai mică atingere doare. Singurul lucru bun este să te așezi pe o podea cu gresie, de exemplu, să atingi toate lucrurile reci. " Pentru a evita soarele, Corinne trebuie să fie permanent vigilentă: merge mereu la umbră și poartă o pelerină pe măsură pentru a-și proteja corpul și mâinile. Corinne își monitorizează și dieta pentru a evita rupturile de ficat, deoarece ficatul ei este slăbit prin eliminarea porfirinelor.