Raport despre trăirea cu o tumoare a gurii, maxilarului și feței

„Ceilalți nu știu cum să se ocupe de noi”

despre

Se clătesc gura cu ulei de măsline, comandă o bere și un pahar de lapte cu cina într-un restaurant și mănâncă cartofi numai cu iaurt. Nu pentru că au obiceiuri alimentare exotice, ci pentru că sunt bolnavi. Manfred, Wolfgang și Ursula au cancer. Ursulei îi lipsește jumătate din limbă, Wolfgang a avut o tumoare pe membrana mucoasă a migdalei, Manfred un carcinom al bazei limbii.

Cei trei sunt membri ai grupului de auto-ajutor pentru persoanele cu tumori ale gâtului, gurii, maxilarului și zonei feței Ennepe-Ruhr/Hagen. Unul dintre puținele grupuri de auto-ajutor din Renania de Nord-Westfalia. Înființat de KISS, centrul de contact și informare pentru auto-ajutor EN-Süd și centrul de consiliere pentru cancer al Diakonisches Werk Ennepe-Ruhr/Hagen. Niciunul dintre cei trei nu este fumător de lanț sau alcoolic. Deoarece acest defect se agață de ei: persoanele cu cancer la ureche, nas, gât, maxilar și față fumează sau beau.

Fără fumători, fără băutori

Persoanele cu acest cancer nu devin publice. Se retrag pentru că nu mai pot vorbi clar, pot mânca doar cu dificultate - nu își pot ascunde cancerul în restaurant, la măcelar sau cu prietenii.

Vom ține scuipatul departe. Sau rămânem fără cuvinte ”. Wolfgang ajunge la subiect. El poate vorbi, vorbi din nou. „Datorită pregătirii intensive cu logopedul meu, sun aproape la fel ca înainte de operație.” Aproape toată lumea de aici se antrenează cu un logoped. „Știi cum este atunci când trebuie să înveți din nou să înghiți din nou. Trebuie să înveți ceva care a fost un reflex, a fost considerat de la sine? "

„Greu să înveți să înghiți din nou”

Tânărul de 75 de ani trebuie să se împace cu un fapt care îi afectează pe toți de aici: El nu mai este salivă. Un efect secundar al radioterapiei. Nu orice, ci cel care îi deranjează cel mai mult pe toți cei de aici. Un efect secundar care poate face să mănânce agonie deoarece gura este prea uscată. „Orezul se lipeste în cavitatea bucală, carnea nu funcționează deloc și cartofii doar cu iaurt”, spune Manfred. Wolfgang se ajută cu un pahar de lapte. „Înghițiți cu înghițitură cu alimente ca înlocuitor al salivei. Atunci totul alunecă mai bine. ”Experiență - nu este dată de medici, ci făcută de tine.

Waltraud trăiește doar de zile cu hrană lichidă pentru astronauți. A fost în vacanță trei zile pe Marea Baltică. În cele din urmă afară. Femeia care avea o tumoare la ureche nu se putea descurca în bucătăria hotelului. „Dacă hrana pentru astronauți nu ar exista, aș muri de foame adesea”. Și apoi Waltraud scoate pastile din geantă. I s-a recomandat în reabilitare. Un agent care stimulează fluxul de salivă. Medicul dvs. de familie nu știa remedierea. „Nici nu-și poate imagina ce înseamnă să trăiești fără salivă”.

Toată lumea de aici vrea să știe cum se numesc tabletele. Doar Ursula, femeia căreia îi lipsește jumătate din limbă, este atentă. Cavitatea bucală a Ursulei este întotdeauna inflamată: „Acru, dulce, sărat nu este posibil”. Ce faci? "Puțin".

Trebuie să te concentrezi dacă vrei să o înțelegi pe Ursula. Și aici un logoped a realizat multe. Mai presus de toate, a ușurat-o să vorbească deloc - cu o jumătate de limbă. Fiica ei, care își pierduse curajul de a înfrunta viața după operație, îi spusese: „Împușcă-te sau spânzură-te”. „Atunci am început să mă lupt”, spune tânărul de 68 de ani, a cărui cea mai mare dorință ar fi „de a putea mânca o singură dată”.

Și atunci poți înțelege și mai bine ce spune Wolfgang la sfârșit. După operație, ca toți ceilalți de aici, și el a trebuit să învețe să mestece, să înghită și să mănânce tot ce a putut. Și apoi a venit ziua când a putut comanda o prăjitură cu cremă. „O bucată întreagă de tort dulce și moale cu smântână. Era ca trei zile de naștere simultan ".

Autor: Katja Brinkhoff, jurnalist

Adăugări din partea grupului de auto-ajutor pe tema îngrijirii medicale:

Datorită progresului și posibilităților de medicină, medicii foarte specializați u. A. de exemplu. prin transplanturi - adevărate minuni ale tehnicii chirurgicale, fără de care ajutorul nu ar putea fi oferit multor afectați acum 10-20 de ani.

Înțeles, nu ar trebui să ne așteptăm la un tratament amplu de urmărire de la astfel de specialiști. B. Cum vine pacientul după operație cu deteriorarea radiației, aportul de alimente, limbajul, pierderea puterii și altele asemenea. pe bună dreptate. Pe de altă parte, medicii generaliști sunt adesea copleșiți de această specialitate. Aici grupurile de auto-ajutor oferă un plus important - oamenii de acolo vorbesc între ei despre problemele pe care le cunosc din propria experiență și își schimbă încercările și experiențele de a atenua sau remedia.