Raportul afectat
Manuela M.
Milano
A trăi cu o imunodeficiență primară - povestea lui Milano
Statisticile privind numărul bolnavilor sunt un parametru important pentru îngrijirea medicală cuprinzătoare. Desigur, numerele nu arată destinele individuale din spatele fiecăruia dintre aceste numere. ÖSPID dorește să descrie una dintre aceste căi de suferință - în cazul Milano - și astfel să sensibilizeze oamenii la efectele imunodeficienței primare.
Milano s-a născut pe 12 noiembrie 1990, cântărește 4070 grame, are 52 cm lungime și este sănătos. Pentru că era greu, medicii au spus că trebuie să facă periodic analize de sânge pentru a vedea dacă are diabet. Pentru a-i liniști pe părinți, nu a fost cazul. În copilărie, a contractat bronșită neobișnuit de des și, odată, chiar și pneumonie. Bineînțeles, părinții au avut grijă de toate vaccinările relevante și, în general, s-au dezvoltat splendid.
Al 13-lea an de viață
Cândva în primăvară - după 13 ani - a avut diaree. De fapt, nimic neobișnuit, dar boala nu a dispărut. După ce a văzut un medic, i s-a administrat un medicament care nu a ajutat. De asemenea, alte câteva preparate nu au avut niciun efect. O suspiciune a fost atunci stresul școlar și speranța părinților s-a odihnit în vacanța de vară. Dar nu a existat nicio îmbunătățire. O primă ședere în spital a avut loc în toamnă pentru clarificări. După unele cercetări, am suspectat boala celiacă. Milano avea încă diaree.
Începutul calvarului
Boala celiacă nu a putut fi confirmată până la urmă - Milano nu a fost diagnosticată. Au urmat alte vizite la medic și medicamente fără nicio îmbunătățire a stării sale. Apoi dietele și alte preparate au urmat câteva luni mai târziu. În cele din urmă, a fost organizată o vizită la unul dintre principalii specialiști în intestine din Viena. Au fost efectuate încă o colonoscopie, biopsie, colonoscopie și multe alte examinări. În ciuda măsurilor ulterioare, nu a existat nicio îmbunătățire, care a pus o presiune enormă asupra familiei. El a sugerat din nou diferite diete, a primit medicamente diferite și la un moment dat a spus că ar trebui să mergem la un alt medic, deoarece două păreri sunt probabil mai bune, diagnosticul și mai presus de toate Milanul meu nu a văzut nicio îmbunătățire.
Dincolo de granițe
Într-o astfel de situație, toate posibilitățile sunt explorate și familia a învățat de la un specialist din Belgrad, care a descris situația din Milano foarte dramatic. Au urmat mai multe tratamente cu o distanță de călătorie de 1.400 km pe weekend. Pe lângă povara mentală, mai era și cea financiară. Pentru familie a fost ca un ultim paie la care toată lumea s-a agățat. Din punct de vedere mental, unul ajunsese deja la fund.
În cursul probelor de sânge, s-a constatat un deficit de Ig-A. Dar nu i s-a atribuit încă niciun sens. Un an dureros a trecut pentru Milano după altul. Nici asta nu l-a trecut mental - el a suferit și o depresie. Ca rezultat, performanța sa academică a scăzut, de asemenea, rapid. Și-a sărbătorit mult 18 ani și a încetat să-și mai ia medicamentele pentru scurt timp. Cu aceasta a avut loc o avarie și a fost ambulanță la spital. I s-au administrat medicamente cu efecte secundare severe și a fost examinat de un neuropsihiatru, deoarece între timp a avut o criză epileptică.
2014 - nenumărate tratamente
Nenumărate tratamente, medicamente și sfaturi - Milano a avut diaree timp de 13 ani, a slăbit enorm și a fost epuizată mental. Milano avea acum 181 cm înălțime și cântărea doar 52 kg. Era doar piele și oase. Apoi, deficitul de Ig-A a fost examinat cu atenție de către un specialist în sistemul imunitar.
Milano primește în prezent imunoterapie subcutanată - rezultatul este deschis. Starea sa este foarte proastă din cauza bolii debilitante care a durat zeci de ani. Ca persoană afectată, vă întrebați în mod natural dacă un diagnostic mai devreme ar fi ajutat la terapia potrivită. Dar unul spune da: „Speranța moare ultima. „Și speranța este ultimul factor de încredere pentru Milan și familia sa. Povestea sa arată cât de important este să diagnosticăm imunodeficiențele primare în timp util, deoarece acestea, dacă nu sunt diagnosticate, creează o multitudine de afecțiuni. Tocmai din acest motiv, grupul de auto-ajutor ÖSPID lucrează cu toată puterea pentru a disemina cât mai mult posibil informații despre boală. Din ce în ce mai mulți oameni află cum se manifestă și afectează un defect imunitar primar.
Karin Modl
Președintele ÖSPID, Karin Modl, a avut un adevărat calvar în spatele ei înainte de a ajunge în cele din urmă în urmă cu 8 ani - cel puțin avea 38 de ani la acea vreme! - boala dumneavoastră de bază, imunodeficiența primară, PGD, a fost recunoscută. Acum este tratată corect și se descurcă mult mai bine. Din copilărie a suferit aproape continuu de răceli severe, otite medii frecvente, inflamații articulare, inflamații ale mucoaselor, laringite, bronșite aproape permanente, inflamații cronice ale colonului și multe altele. Rezultatele spitalelor regulate au fost rezultatul, fără nicio îmbunătățire durabilă a stării ei. În acest timp, au fost făcute sau suspectate diferite diagnostice, de la suspectarea cancerului glandei limfatice până la sindromul de ardere. Până când s-a întâmplat să devină conștientă de PID printr-o prelegere a prof. Böck și apoi l-a contactat la AKH. Cu tratamentul adecvat, starea ei s-a îmbunătățit rapid. Acum primește terapie subcutanată de doi ani și, prin urmare, poate trăi în mare măsură independent. Karin Modl: "Răceala și infecțiile au scăzut rapid."
Daniel K.
Chiar și în copilărie, avea puțin apetit și nu se îngrășa suficient. Starea s-a agravat după prima triplă vaccinare, la un an cântărea doar 9 kilograme. Mai târziu, au existat atacuri repetate ale afectorului. Crampe musculare cu tulburări de conștiință, precum și bronșită, otită medie și pneumonie. Mama a aflat că mătușa lui Daniel a avut și crize similare când era mică. Un prim control pulmonar nu a dezvăluit nicio constatare anormală, doar un control suplimentar a constatat leziuni pulmonare existente. La vârsta de cinci ani, defectul imunoglobulinei a fost diagnosticat în cele din urmă. De atunci a primit perfuzii regulate. Perfuziile au fost efectuate ultima dată la intervale de două săptămâni, care au durat fiecare câteva ore în spital. Cu puțin înainte de a împlini 13 ani, Daniel a reușit să treacă la injecții subcutanate. Este o mare ușurare pentru el și familia lui.Nu mai trebuie să-și petreacă timpul la spital cu lichide IV.
Judith S.
La vârsta de 19 luni, un test de sânge a descoperit în mod aleatoriu că Judith avea un conținut scăzut de celule albe din sânge. După alte teste ample și câteva internări, a fost diagnosticată o imunodeficiență, în cazul ei fiind mielocathexia și sindromul WHIM. Era sănătoasă între infecțiile individuale. Dar dacă se îmbolnăvea, era grav. O tuse s-a transformat imediat în pneumonie etc. De la vârsta de 3 ani i s-au administrat perfuzii cu imunoglobuline, pentru care a ratat în mod regulat o zi la școală. De asemenea, a dezvoltat o adevărată aversiune față de cusăturile din venă. Acum primește injecții subcutanate care pot fi administrate acasă de trei ani. Deci totul a devenit mult mai ușor.
Actualizări ÖSPID
Protejați-vă și faceți bine. Cu măștile noastre ÖSPID vă protejați și, în același timp, ne ajutați să menținem ofertele noastre de ajutor - mai ales în aceste vremuri. Contribuție la cheltuieli: 15,00 euro. Comandați prin [email protected]
Întrebări frecvente despre COVID-19 și PID
Mai jos veți găsi o compilație de răspunsuri la întrebările pe care le-am primit de la organizațiile membre IPOPI prin e-mail, rețele sociale și în timpul chat-urilor web COVID-19. Continua.
Peste 200 de persoane interesate au luat parte la „Primul DIALOG AL PLASMEI: Salvarea vieții cu medicamente din plasmă înainte, în timpul și după pandemia de coronavirus”. Și noi am putea satisface nevoia. continua