Refuzați tratamentul Cum să vă folosiți drepturile pacientului
Cum să vă folosiți drepturile pacientului
Unele decizii au o mare demnitate, chiar dacă le fac rău altora. Când mama sa a contractat cancer al glandei limfatice, profesorul Gerd Nagel a știut imediat: Fără chimioterapie, nu avea nicio șansă de a supraviețui bolii mult timp. Însă tânărul de 82 de ani a refuzat orice tratament. Era destul de bătrână, a spus ea. Ea nu și-a dorit efectele secundare ale chimioterapiei încă câteva luni. „Stăteam deja lângă patul ei cu acul scos”, spune Nagel. La urma urmei, medicul a fost profesor de oncologie la Universitatea din Göttingen și președinte al Societății germane pentru cancer. El a supraviețuit el însuși leucemiei la mijlocul anilor 40, datorită chimioterapiei. Dar mama lui tocmai a spus: "Am trăit bine. Acum îți voi arăta cum să mori."
O atitudine controversată, încrezătoare. Unul care necesită forță interioară. Dar tu, ca pacient, ai întotdeauna dreptul de a decide singur? Împotriva sfaturilor medicilor și împotriva dorințelor rudelor? „Boala aparține pacientului”, spune profesorul Norbert Paul, directorul Institutului de Istorie, Teorie și Etică a Medicinii din Mainz. La fel ca un număr de sânge și o radiografie sunt proprietăți personale. Sună logic, incontestabil din punct de vedere juridic. „Dacă un pacient refuză tratamentul, are dreptul să facă acest lucru”, explică Norbert Paul. Acest lucru se aplică bolnavului de cancer în vârstă de 82 de ani, precum și tânărului care, în calitate de Martor al lui Iehova, refuză o transfuzie de sânge salvatoare de vieți.
Oamenii bolnavi reacționează mai puțin rațional
Este atât de simplu - și totuși atât de complicat. Pentru că, atunci când oamenii se îmbolnăvesc, de obicei gândesc altfel decât de obicei, reacționează mai disperat, mai puțin rațional, poate mai puțin demn. Pentru a face acest lucru, nici nu trebuie să fie afectați de o boală fatală gravă. De ce?
O glumă în rândul studenților la medicină o rezumă: "Dacă un suflet și un corp vin împreună la spital. Dacă sufletul îi spune corpului:" Ia-o mai ușor. Ei te înțeleg mai bine aici. " Ea explică de ce pacienții suportă adesea tratamentele, chiar dacă de mult le-au considerat greșite și inutile.
Medicii văd boala, nu persoana bolnavă
Din nou în rezonanța magnetică, deși ultima examinare nu a adus prea mult? A patra operație la rând, doar pentru ca genunchiul, care oricum nu poate fi mișcat, să devină puțin mai drept? Cu cât mai multă tortură? „Medicii văd boala, nu persoana bolnavă”, spune Gerd Nagel. Eficiență sterilă, linii directoare, scheme de tratament sobre: Ca pacient, mutați rapid într-un număr, vă simțiți controlați de alții, la milă și renunțați la responsabilitate. Studiile arată: bolnavii care trebuie să meargă în mod repetat la clinică din cauza unei boli sunt deosebit de ușor de influențat și se simt nesiguri și ascultă din ce în ce mai puțin propria voce interioară.
Teoreticianul medical Paul numește această afecțiune „vulnerabilă”. Vulnerabil. Tocmai acești oameni au nevoie de mai mult curaj și putere. Dar de unde ar trebui să obțină pacienții atunci când se luptă pentru sănătatea lor, când le este frică să nu lipsească pașii importanți și când medicii îi împing pentru tratament?
A spune nu necesită curaj - dar poate merita
„Mi-ar fi eliminat uterul”, spune ginecologul, pentru că a descoperit mioamele. Departe de un pic de feminitate, incapabilă să lucreze timp de șase săptămâni. Ea nu menționează că există alte opțiuni împotriva creșterii musculare inofensive. - „Amigdalele trebuie să iasă”, îndeamnă medicul ORL. S-a dovedit că, în special, adulții prezintă un risc ridicat de sângerare secundară periculoasă. Durerea din spate mă chinuie. Dar refuzați să aveți o operație pe disc doar pentru că vă este teamă că, așa cum arată multe studii, nimic nu se va îmbunătăți oricum? Este înțelept?
A spune nu necesită curaj, timp, întrebări - și persistență. Dar poate merita. Conform rețelei de medicamente bazate pe dovezi, mulți pacienți acceptă doar tratamentul, deoarece medicii lor le-au oferit informații incomplete despre beneficiile și riscurile sale. Acest lucru se aplică, de exemplu, la multe operații de bypass inutile sau la îndepărtarea inutilă a sânului în anumite stadii ale cancerului. Se aplică și chimioterapiei, care ar putea - poate - prelungi durata de viață încă câteva săptămâni. Săptămâni de agonie.
Mulți dintre cei afectați s-au lăsat adormiți
Medicina devine din ce în ce mai complexă și specializată, este din ce în ce mai posibilă. Șansele de recuperare cresc. Bolile care au însemnat o condamnare la moarte acum câteva decenii pot fi tratate acum bine. Chiar și persoanele cu infecție cu HIV pot trăi mulți ani datorită medicamentelor moderne.
Asta dă speranță. Pe de o parte. Dar, de asemenea, duce la faptul că cei afectați se lasă ademeniți de faptul că pot îndura mai mult decât sunt gata să suporte și că le este dor de momentul în care pot spune în continuare: „Nu este calea mea. Am destule. Eu Nu mai vreau să fiu operat. Nu mai vreau chimio. Mă simt epuizat. Mulțumesc foarte mult ".
Dar cum putem deveni pacienți responsabili? Pentru o pacientă încăpățânată care decide cu încredere și cu demnitate ce tratament i se potrivește - și care nu? După pensionare, Gerd Nagel a înființat o rețea de competențe pentru consilierea pacienților din Germania și Elveția. În Elveția, asigurătorii de sănătate acoperă acum costurile; în Germania, cei care solicită sfaturi au fost nevoiți să plătească pentru aceasta în mod privat. În mai multe conversații, fostul oncolog îi ajută să devină clari cu privire la propriile dorințe, nevoi și atitudini față de viață - pas cu pas.
Primul pas: Pacienții ar trebui să știe multe despre boala lor
Pentru a face acest lucru, ar trebui, de asemenea, să caute cu încredere a doua opinie. Hipertensiunea arterială trebuie neapărat tratată cu medicamente în mod regulat sau o schimbare a stilului de viață are și efectul dorit? Este cu adevărat necesară o examinare a genunchiului pentru osteoartrita? „Medicina are posibilități tehnologice din ce în ce mai mari”, explică Norbert Paul. "Medicii au nevoie de tot mai mult consimțământ și decizii din partea pacienților. Chiar și la sfârșitul vieții există mai multe opțiuni de tratament, de exemplu dacă doriți sau nu să primiți în continuare alimente."
Prin urmare, Pavel susține să se gândească din timp la ceea ce cineva este dispus să suporte și să afirme acest lucru într-o directivă avansată. Și îl provoacă pe „pacientul autonom”, care este atât de familiarizat cu boala sa, încât poate întâlni medicul la nivelul ochilor. Studiile arată că, dacă pacienții înțeleg motivul tratamentului și dacă consideră că este rezonabil, șansele lor de recuperare cresc, de asemenea. Pentru el, femeile cu cancer de sân sunt un model excelent: „Sunt de departe pacienții cei mai bine informați, află despre boala lor pe forumuri și citesc literatură”.
Pasul doi: Pacienții trebuie să dezvolte un sentiment al ceea ce este bun pentru ei - și a ceea ce nu este
„Există vindecătorul extern, medicul”, spune Gerd Nagel. „Dar avem și un vindecător interior”. Nu sunt bazate pe dovezi, dar știu profund de ce avem nevoie. Una dintre primele întrebări pe care Nagel le pune pacienților este: „De ce crezi că te-ai îmbolnăvit?” Toată lumea își va găsi propriul răspuns la acest lucru - stres, partener greșit, dietă slabă, prea puțină mișcare. Și apoi Nagel întreabă: "Ce te-ar putea ajuta?" Indiferent dacă este vorba de yoga sau meditație, alimente întregi, rugăciuni sau pelete homeopate: Oricine crede că poate ajuta să se vindece din nou, cel puțin nu se mai simte atât de neajutorat. De altfel, acest lucru se aplică tuturor oamenilor.
Într-un studiu amplu, Nagel a întrebat pacienții ce credeau că depinde recuperarea lor de: a) terapia medicală singură; b) și din puterile de autovindecare. Majoritatea oamenilor au ales răspunsul b indiferent de sex, vârstă, educație sau ocupație. Un grup de profesioniști a fost deosebit de interesat de Nagel: cei 44 de medici și farmaciști dintre respondenții care au avut ei înșiși cancer. Cu o singură excepție, ei erau la fel de convinși de puterea benefică a autovindecării ca orice alt pacient. „Când oamenii de rău se îmbolnăvesc, stilul lor de gândire se schimbă”, spune Nagel. Dar dacă pacienții cred că se pot vindeca singuri, nu este logic să decidă singuri când să renunțe în cele din urmă la această credință? Pentru a cunoaște acest lucru, bolnavii trebuie să răspundă singuri la o altă întrebare.
Pasul trei: Pacienții trebuie să definească ce înseamnă vindecarea pentru ei
De exemplu, teoreticianul medical Paul are o interpretare a sănătății care depășește cu mult integritatea corpului. El o definește ca „capacitatea omului de a acționa în mod adecvat pentru sine în calitate de membru al comunității sale acum și în viitor și de a participa social”. Conform acestei definiții, persoanele cu dizabilități fizice, bolnavii de cancer și bolnavii cronici pot fi, de asemenea, sănătoși - cu condiția să ducă în continuare o viață care le convine. „Oamenii nu numai că au nevoi fizice, ci și spirituale”, spune Norbert Paul. Pentru el, o boală poate fi, prin urmare, și o „criză spirituală de semnificație care duce la o altă idee despre ceea ce este important în viață și ceea ce ți se potrivește cu adevărat”.
Își amintește de un pacient care a avut cancer esofagian și a decis repede să nu mai trateze. El și-a oprit alimentația artificială cu argumentul „Nu scuip totul și mor în propria mea murdărie”. Bărbatul, spune Paul, "a murit cu o carte în mână, cu ochelari pe nas și cu un zâmbet pe față. Nu era sănătos, ci întreg". Pentru că știa care viață i se potrivea și când era timpul să pună coarda finală. - Pentru că venise în sinea lui. O astfel de atitudine înseamnă totuși nu numai respingerea anumitor terapii, ci și, dacă este necesar, dorințele și cerințele altora.
Pasul patru: Pacienții trebuie să învețe să spună nu - chiar și celor dragi dacă au dubii
Și trebuie să accepte asta. „Toată lumea are dreptul la propria cale și la moarte”, spune medicul de cancer Gerd Nagel. Și Norbert Paul este, de asemenea, în mod clar „împotriva medicamentului la limită”. El a observat de multe ori: „Oamenii știu când bateria este descărcată”. Comunicarea familiei este unul dintre cele mai dificile lucruri de făcut. Dar, după cum știe Gerd Nagel din experiența sa cu mama sa, poate fi, de asemenea, incredibil de emoționant și reconfortant să îi permiți unei persoane dragi să moară cu demnitate.