Și cum faci asta, Ellen Kaiserinnenreich
de împărăteasă
Mama unei fete (7 ani)
Vocatie: a face ceva semnificativ.
Locuim într-un apartament din centrul orașului Berlin fără balcon, cu un loc de joacă în fața ușii, într-o casă cu oameni extrem de drăguți.
Cum a fost viața ta înainte de venirea copilului tău?
Cred că alte lucruri erau mai mult o prioritate decât sunt astăzi. Am muncit mult și de multe ori până seara - inclusiv pentru agenții de publicitate, birouri de proiectare și arhitectură. De asemenea, din perspectiva de astăzi, s-a făcut multă muncă fără sens. Astăzi munca mea s-a mutat într-o altă direcție.
Am fost responsabil pentru mine în mod privat. Și poate nu la fel de organizat ca și astăzi. Ca părinte, înveți multe despre organizație. Cu toate acestea, a existat mult mai mult timp liber. Activitățile din timpul liber au jucat, de asemenea, un rol important: Când vă întâlniți ce prieteni și unde și cum vă petreceți weekendul? Ce este nou în teatru, concert, cinema, ce expoziții doriți să vizitați? Viața la Berlin.
Cu timpul înainte ca copilul nostru să înceapă școala, organizarea (poate mai sincer: lupta) de școlarizare regulată incluzivă a dominat viața noastră de zi cu zi. De când am început școala în urmă cu doi ani, în cele din urmă am încetat să mai vorbim ore întregi cu orice birouri, oficiali ai senatului, organisme speciale de coordonare educațională, asociații de ajutoare școlare ... normalizează ”și munca mea recâștigă greutatea. De asemenea, putem fi doar relaxați cu familia - sau seara mergem la pubul din colț pentru o bere cu prietenii.
Cu toate acestea, există încă o mulțime de „împiedicări ale birocrației” în viața de zi cu zi, care nu trebuie să fie! Notificările de respingere de la compania de asigurări de sănătate pentru ajutoarele de care copilul are nevoie urgentă rămân ca o sarcină suplimentară pentru părinții copiilor cu dizabilități. Este puțin probabil să se schimbe acest lucru în viitorul previzibil.
Și părinții își plătesc, de asemenea, prețul pentru școlarizarea incluzivă, având grijă de lucruri care ar trebui de fapt luate de la sine.
Când ai aflat despre dizabilitatea copilului tău?
La un moment dat, în primele câteva săptămâni, a devenit clar că ceva nu era în regulă cu ochii copilului nostru.
Orbirea nu a putut fi dovedită decât atunci când copilul nostru avea un an. A fost mai mult un diagnostic „târâtor” al vederii slabe până când orbirea a fost în cele din urmă scrisă pe hârtie. La început a existat posibil un pic de viziune.
În ce măsură este copilul tău invalid și ce înseamnă asta pentru tine?
Fiica mea este o fată foarte curioasă, plină de umor, uneori știu totul. O fată grozavă!
A fi orb este adesea foarte inconfortabil. Lumea noastră este făcută pentru cei văzuți. Acest lucru se observă numai atunci când cunoașteți o persoană nevăzătoare sau locuiți cu cineva. Observăm asta în fiecare zi. Se pare că cele mai mici detalii devin un „handicap”: când în loc de butoane de pe dispozitiv, este atașat un ecran plat sau butoanele nu sunt prevăzute cu braille. Dacă linia de metrou nu este menționată, stațiile nu sunt anunțate în autobuz sau tren, dacă nu există cărți pentru copii pe care copiii orbi să le poată citi sau citi. Atunci când un singur produs nu este vizibil pentru persoanele nevăzătoare de pe raftul supermarketului.
Aș putea da sute de exemple. În majoritatea cazurilor, totuși, s-ar putea sparge barierele cu câteva modificări, adesea simple, adică să creeze normalitate. Conștientizarea barierelor poate crește în societate dacă sunt denumite.
Deci, cum explici lumea copilului tău orb când totul este vizual, dar nu este de înțeles?
De aceea, dizabilitatea fiicei mele nu este cea care cântărește foarte mult, ci societatea/politica care are handicapul real pentru mine. De asemenea, ea este cea care îmi împiedică copilul și nu invers. Totul este întotdeauna legat de atitudinea pe care o adopți. Acest lucru ar trebui să se schimbe fundamental în țara noastră.
Și mulți mai mulți părinți ai copiilor cu dizabilități ar trebui, desigur, să solicite pentru ei și pentru copiii lor la ce au dreptul copiii fără nevoi speciale.
Cel mai mare „handicap” pentru noi, absolut inutil, este cel al barierelor pe care trebuie să le depășim în fiecare zi în ceea ce privește birocrația, birourile, școlile și companiile de asigurări de sănătate. De exemplu, trebuie să justifici de ce ai ideea să vrei să-ți pui copilul în aceeași școală cu prietenii tăi.
Este un cerc vicios: părinți nefericiți și frustrați prin barierele birocrației care pun obstacole în calea noastră și cu greu ne susține. Copiii noștri merită părinți fericiți și veseli!
Care este cel mai fericit moment al zilei cu copiii tăi? Care este cea mai obositoare?
Cred că ridicarea mândrului meu copil de la școală este un moment minunat și încă foarte neobișnuit de care aș vrea să mă bucur mult timp.
Deseori este destul de obositor dimineața, deoarece aproape întotdeauna întârzii și copilul preferă în mod natural să se învârtă și să se joace mai degrabă decât să se îmbrace. Dar, de fapt, sunt fericit de copilul meu mare, plin de umor și inteligent în fiecare zi!
Există, desigur, zile - și probabil toți părinții le cunosc - când tu însuți ești obosit, neputincios și chiar vrei doar să dormi. Dar nu poți pentru că copilul are nevoie de îngrijire.
Uneori mi se pare obositor să fiu privit de străini. Oamenii nu sunt obișnuiți să vadă un copil cu un băț lung pe stradă. De aceea se holbează. Probabil și pentru că oamenii sunt doar curioși. Dar totuși deranjant uneori. Copiii întreabă adesea, adulții rareori. Ca familie cu un copil orb, simți și nevoia de a fi doar o familie „complet normală”.
Cum este organizată îngrijirea copiilor în țara dvs.?
Soțul meu ne duce fiica la școală. Îi voi lua acolo. Între timp, acest lucru a devenit atât de stabilit și dovedit. Într-o zi pe săptămână fac rând pe rând cu o altă mamă să ne iau copiii și să îi ducem acasă. Aceasta este o diviziune a muncii și a ușurării pentru ambele mame. Mai ales o zi de lucru mai lungă pentru unul dintre noi.
Care este ziua ta de lucru?
Ziua mea de lucru începe la 8 dimineața și se termină de obicei în jurul orei 15 dacă nu există programări. Atunci o voi lua pe fiica noastră. În calitate de designer independent, acum îmi pot organiza timpul relativ flexibil.
Cu asociația noastră Anderessehen, pe care am fondat-o eu și soțul meu în 2011, domeniul meu de lucru s-a extins enorm - cu provocări la fel de mari. Locul de muncă și familia sunt acum cumva împletite și ori de câte ori lucrăm la o carte (nu numai) pentru copiii nevăzători, fiica noastră este specialistul și i se permite, de asemenea, să lucreze.
Cât timp ai pentru tine - dincolo de responsabilitățile tale profesionale și familiale?
Mi se pare greu să definesc cât de mult „timp pentru mine” am sau îl iau. Este dificil de măsurat.
Pe măsură ce copilul crește, probabil că ai avea puțin mai mult „timp pentru tine” - pe care apoi îl „folosești” pentru familie sau copil sau club. Probabil merge așa pentru multe mame și tați: Învață din nou să îți iei mai mult timp pentru tine, mai mult timp pentru relații, din nou timp pentru prietenii ... O mare parte a autodeterminării se pierde odată ce ai copii și cu părinții Copiii care au nevoie de puțină atenție petrec, de asemenea, o cantitate enormă de timp în birocrație, companii de asigurări de sănătate și aplicații.
Dar la un moment dat recâștigând ceva timp pentru tine - departe de slujba și clubul tău - ai nevoie de răbdare și de dorința de a face acest lucru.
Ca familie - mai ales cu un copil cu dizabilități - vă simțiți suficient de susținuți de politică și societate?
NU de două ori. Trăim într-una dintre cele mai bogate țări de pe pământ, dar cât cheltuie Germania pentru educație în general și o viață de egalitate pentru persoanele cu dizabilități?
În ce măsură susține Germania/politica/societatea avansarea incluziunii?
Să gândim mai puțin cu exemplul Berlinului: Senatul Berlinului promite includerea, dar în același timp reduce banii și multe ore de asistență școlară. Asta e rău!
Și ce se întâmplă acum în ceea ce privește Legea federală de participare și Legea egalității de handicap? Sprijinul pentru o viață egală devine din ce în ce mai puțin în loc de mai mult. Participarea poate avea loc numai dacă creăm mai multă normalitate pentru persoanele cu dizabilități, astfel încât să fie posibilă o viață egală.
Societatea nu a învățat încă cum să facă față dizabilităților. Ea nu a înțeles încă că dizabilitățile fac parte din noi toți. Dar ce zici dacă am creat până acum o lume paralelă pentru persoanele cu dizabilități și nu le includem. Și de ce evaluăm și evaluăm de fapt o persoană?
Trebuie să existe o schimbare în atitudinea societății față de persoanele cu dizabilități, o schimbare de paradigmă. Mai sunt încă multe obstacole socio-politice de eliminat!
Odată am citit citatul: „Fii schimbarea pe care ți-o dorești pentru tine în această lume.” Provine de la Gandhi. Cred că acest citat este foarte bun. Pentru că dacă aștepți, nimic nu se va schimba. Prin urmare, lucrăm în mod specific la schimbarea atitudinilor. Vedeți alte lucruri cu asociația noastră. Ideea inițială era o platformă pentru a ne împărtăși cunoștințele și a le pune la dispoziția altor părinți, deoarece ne lipsea așa ceva și ne simțeam foarte lăsați în pace. Între timp am făcut mult mai mult decât atât: am publicat mai multe cărți pentru copii ilustrate tactil, am dezvoltat bastoane lungi pentru copii care nu existau până în 2014, organizăm antrenamente Klicksonar pentru copii și tineri nevăzători, vorbim la diferite evenimente și, mai presus de toate, dorim să sensibilizăm oamenii schimbarea cu dizabilități, promovarea incluziunii, asigurarea educației. Mai avem multe de făcut! Feedbackul pozitiv din partea părinților, copiilor, educatorilor și societății este enorm.
Este o plăcere să văd ce se poate realiza cu o muncă semnificativă!
Incluziune - ce înseamnă cuvântul pentru tine?
Împreună colorată în societate fără a judeca dizabilitățile și originile. Aprecierea tuturor oamenilor! Persoanele cu dizabilități fac parte din societatea noastră. De asemenea, cu aceleași oportunități educaționale. Toată lumea este acolo! Pentru mine, incluziunea înseamnă o atitudine și este, de asemenea, o oportunitate pentru oameni de a crește.
În sportul școlar, includerea nu ar necesita ca un copil orb să sară de pe placa de un metru dacă nu are încredere în ei înșiși și apoi le-ar acorda un rating slab pentru „efort”. Pentru mine, prin urmare, incluziunea înseamnă și: societate, ia în considerare persoanele cu dizabilități!
Ce vise ai?
Am mult mai multe dorințe decât vise: copilul nostru ar trebui să aibă ocazia să ducă o viață liberă și autodeterminată fără restricții externe. Ar trebui să fie capabilă și permisă să se dezvolte în funcție de talentele și abilitățile sale. Ar trebui să întâlnească oameni care o văd pentru cine este și nu să-i reducă la orbire. („Dacă nu reușești să vezi persoana, ci doar dizabilitatea, atunci cine este orb?”) Fiica noastră ar trebui să-și păstreze curiozitatea și umorul. Aș dori să își revendice dreptul la egalitate și autodeterminare, „dreptul la incluziune”. Doresc să-i cresc să fie oameni încrezători în sine și să-i las să crească. Nu trebuie și nu trebuie să-i fie rușine sau chiar să-și justifice orbirea.
Pentru familia noastră, aș dori să văd mai puține bariere, mai puțin timp petrecut în birocrație și în legătură cu asigurările de sănătate și autoritățile. Deoarece acestea sunt deficiențele reale pe care familiile cu copii cu dizabilități le experimentează adesea disperarea sau pier. În loc să aibă de-a face cu copiii în timpul liber deja limitat, și anume să aibă „timp în familie”, trebuie depuse cereri sau trebuie create alte condiții „normale” care sunt disponibile în mod natural părinților cu copii fără dizabilități. Astfel de bariere suplimentare sunt foarte epuizante pentru toți părinții și familiile.
Îmi doresc pentru mine că voi continua să fiu la fel de mândru de copilul meu ca și în fiecare zi. Că sunt mereu conștientă de ceea ce face ea în fiecare zi pentru a realiza ceea ce alții consideră de la sine, ceea ce li se dă alții.
Mulțumesc mult, dragă Ellen! Există și mai multe chestionare ale mamelor aici.