Sigean care suferă de boala Charcot, Joëlle depune mărturie

„Provocarea cu găleată de gheață” implică să-ți dai o găleată de apă cu gheață peste cap, apoi să inviți unul sau mai mulți prieteni să facă același lucru. Obiectiv: promovarea luptei împotriva sclerozei laterale amiotrofice (SLA) sau a bolii Charcot și strângerea de fonduri pentru cercetare.

boala

În Statele Unite, au participat numeroase personalități: Mark Zuckerberg (fondatorul Facebook), Bill Gates (Microsoft), Oprah Winfrey, Justin Timberlake, Tom Cruise, Lady Gaga, Georges Bush. În Franța: Johnny Hallyday, Nagui, Didier Deschamps sau Cyril Hanouna. Dar și Philippe Saurel, primarul orașului Montpellier, Laurent Nicollin și Rémi Gaillard.

Joëlle Berto, care locuiește în Sigean, este una dintre cele 8.000 de persoane din Franța care suferă de această boală cumplită, puțin cunoscută și puțin mediatizată până atunci. Cea care era o femeie foarte activă - alternativ corespondent pentru Midi Libre, angajat la Château Haut-Gléon din Villesèque-des-Corbières și negustor - călătorește acum într-un scaun cu rotile. Cele două picioare și mâna stângă nu mai răspund.

Trei ani au fost suficienți pentru a-și schimba viața iremediabil. De acum înainte, fiecare gest al vieții de zi cu zi este problematic. Joëlle Berto depinde acum de cei din jur și trebuie să se descurce cu o pensie de invaliditate de 530 € pe lună. Este înconjurată fericit de cei trei copii ai săi și prețuită de nepoții ei.

Joëlle Berto: „Cel mai greu este ochii oamenilor”

"Cel mai greu este privirea oamenilor. Oamenii cu care am întâlnit în fiecare zi înainte mă ignoră de parcă sunt contagioasă!" protestează ea. SLA este o boală degenerativă caracterizată prin moartea progresivă a celulelor nervoase care fac să funcționeze mușchii. Provoacă paralizie progresivă care poate începe în mână, picior sau vorbire și se răspândește pe tot corpul până la căile respiratorii. La trei ani după primele simptome, 50% dintre pacienți cedează.