Sindromul adrenogenital Dilema etică a terapiei
Aurenque, Diana; Wiesing, Urban
Tratamentul sindromului adrenogenital ar trebui să fie supus doar obligației etice medicale de a preveni suferința.
Sindromul adrenogenital clasic (AGS) este o tulburare metabolică moștenită autosomală recesivă, bazată pe un defect al cortexului suprarenal, care duce la virilizarea organelor genitale externe la cei afectați, prin care organele genitale interne sunt de sex feminin. Tratamentul prenatal al AGS cu dexametazonă poate reduce și chiar preveni complet masculinizarea intrauterină a organelor genitale externe feminine. Cu toate acestea, trebuie să înceapă „orb”, adică înainte de a determina dacă fătul este feminin și este afectat de AGS. Dacă se dovedește că fătul nu este feminin sau nu are AGS, utilizarea dexametazonei este oprită imediat.
Doar unul din opt fături beneficiază de terapie
Tratamentul este controversat deoarece doar unul din opt fetuși tratați are nevoie de fapt de terapie și beneficiază de aceasta. Încă nu este clar măsura în care dexametazona dăunează fetușilor masculi sau mamelor lor neafectate de AGS, deoarece nu există date fiabile. Având în vedere această situație, Societatea americană endocrină americană a subliniat din nou „caracterul experimental” al acestei terapii în ghidurile sale clinice din 2010.
Este permis tratamentul prenatal al AGS în aceste condiții? La această întrebare nu se răspunde în declarația Consiliului german de etică cu privire la subiectul „intersexualității”; poate fi răspuns doar - dacă este deloc - pe fondul alternativelor. Acestea sunt, pe de o parte, corecția chirurgicală a organelor genitale în copilărie (în jurul primului an de viață, la fetele cu organe genitale puternic virilizate) și, pe de altă parte, corecția genitală în pubertate. Ambele opțiuni urmăresc același obiectiv: un organ genital feminin cât mai puțin vizibil posibil, funcția normală de golire a vezicii urinare și menstruația, precum și o funcție sexuală netulburată, cu posibilitatea unei sarcini și nașteri naturale. În timp ce corecția genitală chirurgicală este urgentă în cazul malformațiilor tractului urinar, operațiunile de realocare a sexului nu reprezintă o urgență medicală. Dar corecțiile genitale sunt legitime din motive estetice sau sociale?
Oamenii intersexuali se luptă de ani de zile ca intersexualitatea să nu fie înțeleasă ca o boală, ci ca o formă specială de dezvoltare sexuală. În plus, medicina modernă arată tot mai multă înțelegere că bolile nu sunt fenomene exclusiv obiective, măsurabile, ci sunt supuse posibilităților tehnice, precum și interpretărilor subiective și culturale. Dacă persoanele cu anumite abateri anatomice trăiesc bine și nu suferă de ele, atunci medicina nu trebuie neapărat să intervină. Tratamentul AGS ar trebui să fie supus doar obligației etice medicale de a preveni suferința.
Luarea în considerare a faptului dacă se decide tratamentul prenatal sau una dintre corecțiile genitale operatorii presupune că AGS este considerat ca având nevoie de corectare. Cei afectați nu suferă neapărat de ambiguitatea genului. Problema este că, în tratamentul prenatal și operația timpurie, părinții trebuie să anticipeze evaluarea suferinței viitoare. Dacă cei afectați nu suferă de AGS, nu există argumente convingătoare pentru o corectare. Simpla alteritate sau lipsa unei atribuții clare numai „masculin” sau „feminin” nu sunt suficiente.
Angajat în interesul superior al copilului
Părinții aflați în custodie ar trebui să consimtă doar la tratamentele care servesc interesul superior al copilului. Justificarea etică a tratamentului medical pentru nenăscuți și copii nu poate fi justificată doar pe baza autonomiei părintești. Deoarece voința părintească trebuie urmată numai în măsura în care nu dăunează descendenților. Nu se poate face în mod clar un compromis între beneficiile medicale și posibilul prejudiciu al diferitelor opțiuni de tratament pentru AGS.
Atât terapia prenatală, cât și cele două intervenții chirurgicale postnatale sunt problematice din punct de vedere etic medical:
Nu există o înțelegere clară a beneficiilor și a prejudiciului
O evaluare etică clară a tratamentului prenatal al AGS este dificilă, deoarece încă lipsesc cunoștințe științifice clare despre beneficii și daune. Prin urmare, trebuie să se facă o primă cerere etică clară asupra comunității științifice: trebuie colectate urgent date suplimentare și efectuate studii controlate pentru a putea evalua opțiunile terapeutice. Rețelele internaționale în baze de date sunt, de asemenea, utile în acest sens. Cu toate acestea, chiar și în cel mai bun scenariu, va trebui să așteptați ceva timp pentru rezultate care reduc incertitudinea empirică cu privire la diferitele proceduri.
Care sunt criteriile care trebuie utilizate până atunci? Aceasta indică o adevărată sarcină etică: să permită decizii acceptabile din punct de vedere moral sub incertitudine. Deoarece nicio opțiune nu promite în mod clar cel mai bun rezultat posibil în opțiunile de tratament prezentate, ar trebui să alegeți alternativa care limitează cele mai mari daune potențiale. În special, trebuie avute în vedere daunele ireversibile.
Din punctul de vedere al evitării prejudiciului, administrarea prenatală de dexametazonă ar trebui privită în mod critic, deoarece poate deteriora opt fături, dar poate beneficia doar de unul. Dacă există opțiuni pentru obținerea unor rezultate la fel de bune în urma intervenției chirurgicale postnatale, acestea ar fi de preferat. Mai ales că cei afectați ar putea decide atunci pentru sau împotriva unei operațiuni de realocare a genului. Acest lucru ar respecta, de asemenea, autonomia celor afectați de AGS, desigur cu riscurile pe care le poate aduce o dezvoltare ambiguă de gen.
Este important să luați întotdeauna o decizie individuală, bine echilibrată și atentă - mai ales în cazul opțiunilor de acțiune care cu greu pot fi evaluate diferit. Particularitățile situaționale ar trebui să aibă o influență aici: Este posibil ca părinții să aibă o copilărie și un tineret fără prejudecăți, cu un gen neclar? Părinții văd claritatea de gen a descendenților lor ca o condiție pentru posibilitatea unei „vieți bune”? În acest sens, valorile părinților și efectele acestora asupra copiilor trebuie, de asemenea, luate în considerare în fiecare caz în cadrul opțiunilor acceptabile.
Dr. phil. Diana Aurenque,
Prof. Dr. med. Dr. phil. Urban Wiesing
Institutul pentru Etică și Istoria Medicinii,