Sindromul de oboseală cronică Modul în care boala determină o viață - FOCUS Online
Sindromul oboselii cronice
Are doar 33 de ani și suferă de oboseală cronică. Fiecare mișcare își pierde puterea. Chiar și într-o zi bună, energia ta este abia suficientă pentru a ieși la cafea cu un prieten. Cu toate acestea, Karin Münster are obiective pentru viitor.
Este o mișcare simplă. Ridicați brațul, întindeți-l, apucați-l și readuceți-l din nou. Dar brațele ei se simt ca niște blocuri grele de beton care atârnă de ele. Mâinile îi tremură, nu poate apuca untul. Sarcina la care eșuează pare atât de banală, atât de cotidiană: Karin Münster * a vrut doar să facă o bucată de pâine. Dar boala ta nu permite asta.
Chiar și cea mai mică activitate se transformă într-un maraton în zilele proaste, un spectacol de forță neîndoielnic. Apoi, este durerea pe tot corpul. Tânărul de 34 de ani are ME/CFS. Aceasta înseamnă Encefalomielita Myalgică (ME) și Sindromul de oboseală cronică (SFC).
În spatele acestui nume complicat se află o boală organică complexă, cronică, care face o viață normală aproape imposibilă pentru cei afectați.
Ce este exact ME/CFS?
Boala ME/SFC se caracterizează în primul rând prin starea de rău post-efort. Acest lucru înseamnă că toate simptomele unei persoane afectate apar mai intens după puțin efort fizic și mental. Dar ME/CFS este cel mai bine cunoscut pentru oboseala cronică - adesea tradus ca sindrom de oboseală cronică în germană.
Totuși, acest lucru descrie boala într-un mod banalizat, deoarece cei afectați precum Münster nu sunt pur și simplu epuizați ca orice persoană sănătoasă după exerciții. Un efort unic este adesea atât de epuizant încât bolnavii trebuie să stea în pat zile sau chiar săptămâni pentru a-și reveni. În cazuri extreme, persoanele care suferă de ME/CFS nu mai pot merge, vorbi sau mânca independent.
Cercetătorii de la Universitatea Aalborg din Danemarca au comparat mai multe boli cronice într-un studiu și au atribuit ME/CFS bolilor cu cea mai scăzută calitate a vieții. Durerea și limitările fizice pe care le suferă pacienții cu ME/CFS în fiecare zi sunt, prin urmare, adesea mai grave decât, de exemplu, cei cu scleroză multiplă sau pacienți cu cancer.
Potrivit lui Sebastian Musch, președinte al Societății Germane pentru ME/CFS, persoanele cu boli ușoare pierd deja 50 la sută din nivelul anterior de performanță. Resursele dvs. energetice zilnice sunt consumate mai ales după ce vă ridicați, vă spălați pe dinți și luați micul dejun.
În plus, pacienții cu ME/CFS suferă de numeroase alte simptome, care sunt compuse și dezvoltate individual de la caz la caz. Palpitații, amețeli, ganglioni limfatici umflați, susceptibilitate crescută la infecții, dureri articulare și musculare, dureri de cap, zvâcniri, tulburări de somn și concentrare, hipersensibilitate la stimuli - acestea sunt doar câteva exemple, deoarece lista este lungă.
Când simptomele nu dispar
La Münster totul începe cu o durere în gât severă. Când este examinată de medic, circulația ei se prăbușește și este dusă la spital. Acolo, medicii au descoperit o infecție inițială cu virusul Epstein-Barr (EBV) - tânărul de 32 de ani avea febră glandulară a lui Pfeiffer. A trăit cu părinții ei săptămâni întregi pentru că nu și-a putut recăpăta forțele. Noaptea, Munster transpiră adesea prin lenjeria de pat, inima îi zboară și receptivitatea ei bună, de care tânăra era mereu mândră, brusc nu mai există.
Münster a suferit de dureri de cap cronice de câțiva ani, dar odată cu infecția cu EBV, se adaugă o nouă durere de cap, care anterior nu îi era cunoscută. Medicii atribuie simptomele febrei glandulare a lui Pfeiffer.
La fel ca Münster, mulți pacienți cu ME/CFS raportează despre izbucnirea bolii după o infecție virală, cum ar fi gripa, norovirusul sau febra glandulară a Pfeiffer. Cu toate acestea, cauzele exacte ale bolii sunt încă neclare. Unele studii sugerează că ME/CFS poate fi o boală autoimună și este asociată cu o tulburare gravă a metabolismului energetic.
În acest moment, Münster nu avea cunoștință de boala ME/CFS și de faptul că nu își va recâștiga niciodată starea de sănătate anterioară. Tânăra este de fapt o asistentă medicală pediatrică instruită. De când simptomele au apărut după infecția cu EBV, ea nu a reușit să lucreze și își petrece cea mai mare parte a zilei pe canapea.
La un moment dat, Münster nu mai suportă să nu facă nimic și, în ciuda stării sale neschimbate, decide să reia munca ca asistentă medicală. Ea și medicul ei de familie stabilesc trei ore de muncă pe zi în planul de reintegrare.
Münster primește diagnosticul corect numai după câteva luni
De atunci, Karin Münster a luptat în fiecare zi lucrătoare. Este foarte susceptibilă la infecții - este infectată constant în spital și este în cele din urmă retrasă de la contactul pacientului. De aceea, Münster evaluează datele din laboratorul de somn al clinicii. Dar asistenta cu greu se poate concentra și inima îi bate ca o nebună. În fiecare noapte, Münster se trezește ud de sudoare. Încet, se trezesc îndoielile ei cu privire la faptul dacă starea ei fizică poate fi cu adevărat urmărită doar la febra glandulară a lui Pfeiffer.
Superiorul lui Münster, medicul șef al clinicii pentru copii din München, suspectează, de asemenea, o boală mai complexă la angajatul său și o trimite la un fost coleg student.
Așadar, Karin Münster a ajuns cu Uta Behrends, directorul medical principal al orelor de consultații speciale pentru hematologie și imunologie la clinica pentru copii din München-Schwabing, la câteva luni după începerea bolii sale. Medicul cercetează bolile asociate cu EBV și, prin urmare, și ME/CFS la copii și adolescenți. Expertul suspectează o boală ME/CFS lângă Münster.
Până acum, nu a existat niciun biomarker pentru procedura de diagnostic pentru această boală cronică. Aceasta înseamnă că nu a putut fi detectată, de exemplu, printr-un test de sânge. Cu toate acestea, într-un studiu la scară mică, în urmă cu ceva timp, cercetătorii americani au identificat un potențial biomarker bazat pe celulele imune ale pacienților cu ME/CFS. Cu toate acestea, înainte ca procesul să poată fi implementat în practică, trebuie efectuate studii la scară mai mare.
În schimb, constatările bolii se bazează în prezent pe simptomele tiparului conform așa-numitelor criterii canadiene și pe un proces extins de excludere a altor boli. Behrends îl supune și pe Karin Münster acestei metode de diagnostic. Rezultatul dvs.: Münster suferă de fapt de ME/CFS.
Situația aprovizionării din Germania face viața și mai dificilă pentru cei afectați
Știind acest lucru, Münster aparține unei minorități - se presupune că boala nu este sau nu este corect recunoscută la aproximativ 90% dintre cei afectați, așa cum explică Sebastian Musch, președintele Societății germane pentru ME/CFS. Deoarece, comparativ cu aproximativ 240.000 de persoane afectate în Germania, există doar două secții ambulatorii - una la Charité din Berlin și una la clinica pentru copii din München-Schwabing.
Datorită cererii ridicate, ambulatoriul de imunodeficiență din Berlin acceptă doar pacienți din Berlin și Brandenburg, iar în München doar copiii și tinerii au șanse de îngrijire de specialitate. Karin Münster este o excepție aici.
Musch suspectează că există încă aproximativ 15 medici privați în Germania care sunt cel puțin familiarizați cu ME/CFS, dar mulți dintre ei nu mai admit pacienți noi. Restul celor afectați trăiesc fără diagnostic sau pur și simplu dau peste ME/CFS după ce își fac propriile cercetări pe internet.
Apoi, bolnavul trebuie să spere angajamentul medicului său de familie de a face față bolii. Pentru că, deși boala este cunoscută de peste 40 de ani, mulți profesioniști din domeniul medical din Germania nu sunt familiarizați cu ME/CFS.
Adesea, cei afectați ajung chiar să audă că boala poate fi urmărită doar în psihicul lor sau că este considerată epuizare, deși sunt prezente simptome organice. O consecință gravă care poate rezulta din aceasta este terapia comportamentală - de exemplu prin terapia de activare. Cu unele boli, cum ar fi demența, activitățile de activare, cum ar fi gătitul sau artizanatul, pot fi utilizate pentru a obține succes, dar cu ME/CFS, acest lucru poate duce la exagerare, care poate agrava grav toate simptomele.
Stresul asupra psihicului: ME/CFS nu permite planuri viitoare
Deși Münster știe acum de boala ei și are alături un specialist competent, diagnosticul nu îi conferă nicio încredere. Deoarece pentru ME/CFS nu există în prezent niciun tratament care să promită o vindecare. Cei afectați pot învăța să-și gestioneze capacitatea energetică doar ca măsură de precauție pentru a preveni agravarea simptomelor. „Nu există niciun medicament, boala nu a fost încă cercetată corespunzător și nimeni nu-mi poate da un prognostic. Nu știu cum voi fi în șase luni - aceasta este o povară psihologică nebună pentru mine ”, spune Münster.
Deci, pacientul trăiește în continuare cu simptomele. Deoarece nu s-a îmbunătățit starea ei, compania de asigurări de sănătate a Münster a decis să pună capăt măsurii sale de reintegrare ca asistentă medicală după câteva săptămâni. Deși Münster cu greu suportă efortul zilnic, își iubește slujba. Ea cade într-o gaură.
„De parcă aș avea blocuri de beton pe picioare”
Boala este brusc mai rea ca oricând. Pe lângă numeroasele simptome deja prezente, există și dureri musculare și articulare - nervii Münster sunt supra-sensibili. În zilele deosebit de grele, tânăra doarme prost, iar fiecare atingere a corpului ei cu plapuma doare. „După ce mă ridic, trebuie să-mi reîncarc bateriile pentru câțiva pași de la pat la baie, de parcă aș fi un haltere care ridică o sută de lire sterline. După primul pas, observ deja că nici mușchii, nici articulațiile nu-mi pot ține propriul corp. De parcă aș avea blocuri de beton pe picioare ”, așa descrie Münster procesul de dimineață în zilele proaste.
După aceea, asistenta trebuie adesea să se odihnească mai întâi pentru a nu-și consuma imediat rezervele de energie. Apoi urmează micul dejun. Chiar și procesele cotidiene se transformă într-o demonstrație nebună de forță în astfel de zile. De aceea, ea petrece majoritatea timpului pe canapea. Asta le suge psihicul: „În astfel de momente mă întreb: Ce rost au toate acestea? Ce fel de viață este asta? Nu am avut o zi cu adevărat fără durere de la începutul bolii mele ".
„A trebuit să renunț la personalitatea mea din cauza bolii”
Chiar dacă starea lui Karin Münster s-a îmbunătățit între timp și poate face față vieții cotidiene normale: viața pe care o ducea înainte de boală pare infinit de îndepărtată pentru ea. Să participe la viața socială și socială - acest lucru nu este posibil pentru tânăra femeie. Chiar și într-o zi bună, energia ta este abia suficientă pentru a ieși la cafea cu un prieten, de exemplu.
„A trebuit să renunț la personalitatea mea din cauza bolii. De fapt, sunt o tânără care vrea să trăiască și nu doar să supraviețuiască ”, își descrie Münster situația.
Cu toate acestea, ea și-a stabilit obiective pentru viitor. Cu psihoterapeutul ei lucrează în prezent la o metodă care să facă cel puțin durerea constantă mai suportabilă. Karin Münster speră să învețe să facă față mai bine bolii sale la un moment dat pentru a putea lucra din nou. Tânăra ar dori, de asemenea, să înființeze un grup de auto-ajutor împreună cu medicul ei, Uta Behrends, pentru a le face mai ușor celorlalți bolnavi să facă față vieții de zi cu zi cu ME/CFS la un moment dat.