Spondilita anchilozantă Așteptați lung tratamente ineficiente - carenitate
Carole (@ Couetecouette83) are spondilită anchilozantă. Multă vreme durerea ei nu a fost luată în serios și a fost atribuită greutății ei. Ea ne povestește despre lupta ei pentru un diagnostic și despre starea ei actuală de sănătate. Ea așteaptă ca tratamentele să intre în vigoare.
Apariția durerii și a rătăcirii diagnostice
De când aveam 8 ani am avut entorse multiple, apoi, pe la 17 ani, am fost operat pe cele 2 artere de sub claviculă.
A început în urmă cu aproximativ 15 ani Dureri de spate, dar nu până dimineața când m-am trezit. După ce RMN și radiografia au fost neconcludente, medicul mi-a cerut să-mi schimb salteaua, să mă întorc la mișcare și să încerc să slăbesc. Chiar dacă mi-am schimbat salteaua și am slăbit, nimic nu mă ajută, mă doare spatele în fiecare dimineață când mă trezesc. În acest moment, decid să-l iau pe mine și este păcat că mă trezesc la 7 dimineața în fiecare zi, inclusiv duminica, pentru a evita durerile de spate.
„Așa că am fost, ipohondrică și grasă”
Mă mut pentru a-mi schimba locul de muncă, așa că am schimbat medicii. Din păcate, primul crede că sunt un idiot și crede că durerea mea se datorează greutății; al doilea mă trimite la unul după multe teste neconcludente Endocrinolog. Acesta din urmă, fără examene, mă provoacă, A pierde in greutate, și mă voi însănătoși din nou. Acolo eram, un ipohondric și gras. Asta trebuie să fie suficient pentru a-mi explica durerea.
Mă mut din nou din cauza slujbei mele. Am o entorsă care durează trei luni să se vindece. Durerile de spate mă trezesc acum în miezul nopții și mă împiedică să mă întorc la culcare. Așa că fac o listă cu toate problemele pe care le am și o dau noului meu doctor. După ce a analizat această listă, el mi-a spus: „Cu excepția a două lucruri care nu au nicio legătură cu bolile la care mă gândesc, le căutăm”.
O serie de teste utilizate pentru a diagnostica spondilita anchilozantă
Apoi încep testele: Test de sânge pentru factorul reumatoid, CRP și VS foarte mare. Verificați dacă nu este apnee în somn. Apoi, medicul îmi spune că există doar două opțiuni: spondilita anchilozantă și osteoartrita și „Știind că sunteți prea tânăr pentru osteoartrita, există un singur SPA. Pentru a confirma acest lucru, vom avea unul RMN al articulațiilor sacroiliace stabiliți o întâlnire cu un medic asistent. Între timp, îți dau câteva medicamente antiinflamatoare, sa te ajut.
Am așteptat patru luni pentru a face o întâlnire cu stagiarul. Cu o scrisoare de la medicul curant în mână, îi arăt rezultatele tuturor testelor pe care le-am făcut încă din copilărie. Îi povestesc despre entorse multiple, îi arăt RMN-ul care arată sacroilită bilaterală și analizele de sânge. Chiar dacă mi-a spus de la început că CRP și SV se pot datora greutății, el confirmă diagnosticul: „Dacă nu ar fi fost disponibil RMN, nu aș fi putut pune un diagnostic, dar nu există nicio îndoială că tu ai un SPA ”. În cele din urmă plec cu un diagnostic după ani de mișcare. În cele din urmă am găsit un nume pentru el. Încă trebuie să merg la asta Testați gena HLA B27, ceea ce s-a dovedit a fi pozitiv.
Tratamente pentru SA
AINS
Internul îmi spune despre tratamente și mă avertizează că are trei AINS (medicamente antiinflamatoare nesteroidiene) înainte de a începe bioterapia. Nu sunt încă pregătit. În ciuda AINS, am fost în concediu medical 3 luni din cauza unei alte entorse. Câteva luni mai târziu, dezvolt tendinită acută a umărului meu drept (inițial denumită braț înghețat). La a treia întâlnire cu stagiarul, el mi-a spus că boala a progresat și că este timpul să trecem la bioterapie. Așa că fac testele necesare, vaccinul care îmi lipsește, iar la începutul lunii iulie 2019 voi începe în cele din urmă bioterapia cu Simponi.
Bioterapia
Fac a doua injecție. Primul m-a ajutat să adorm din nou. vertebrele lombare nu mă mai doare. A doua oară, însă, durerea a revenit, iar șoldurile și genunchii îmi sclipesc, în ciuda faptului că am luat AINS dimineața și seara. După radiografiile genunchilor și șoldurilor, determinăm articulațiile genunchiului și șoldului, atât în genunchi, cât și în șoldul stâng.
În acest moment sunt în concediu medical de 3 luni, pentru că nu mă pot mișca fără băț. Medicul care mă tratează mă cere să aștept până la a treia injecție. Mi se pare mult timp.
Efectele psihologice ale bolilor cronice
La nivel familial, aș spune că fiicele mele mă susțin, soțul meu încearcă să mă susțină cât mai mult posibil, dar propria mea familie are probleme. Este o boală pe care nu o poți vedea, de aceea sunt ipohondrică pentru una dintre surorile mele și o ajung din urmă pe mama mea. Chiar și atunci când i-am spus că am RQTH (recunoașterea Starea lucrătorului cu handicap), ea încă nu mă crede. Așa că am renunțat, nu mă mai pot explica. Mă duc la ei când starea mea îmi permite și nici nu le vorbesc despre asta.
În ceea ce privește morala mea, este foarte dificil să mă simt diminuat. In ciuda fizioterapie-La întâlniri este dificil să nu vezi nicio îmbunătățire. Mai ales când îți spun asta trebuie să te miști, dar este constant obosit și picioarele nu pot ține pasul. Ca urmare, accepți Grupuri de discuții pe internet parte. Acest lucru ne permite să ne exteriorizăm durerea, chiar dacă uneori sunt demoralizat când văd că unii oameni pot alerga, se pot plimba, pot merge cu bicicleta. Uneori există speranță, alteori este demoralizantă, dar din fericire aceste locuri există.
Sfatul meu pentru pacienții cu spondilită anchilozantă
Trebuie să fii puternic din punct de vedere moral și să nu-ți dai drumul. Și mai presus de toate, dacă reumatoidul nu te crede, schimbă-l. Asta pentru că nu știe despre această patologie.
Mulțumim Carole pentru că ne-ai împărtășit sentimentele! Și tu, care a fost diagnosticul tău?
Tratamentele sunt eficiente?
Autor: Louise Bollecker, Community Manager Franța
Louise este Community Manager pentru Carenity în Franța și redactorul-șef al revistei de sănătate. Oferă articole, videoclipuri și mărturii tuturor membrilor. Scopul tău este să obții vocea pacientului. >> Aflați mai multe
Comentarii
Alătură-te comunității noastre și fii primul care comentează acest articol!
Este complet gratuit și confidențial.
Îți va plăcea și tu
Coronavirus: "La mai mult de 2 luni de la infecție, încă nu sunt complet sănătos!"
Spondilita: durere, automedicație și bioterapie