Viața mea cu boala Crohn și boala celiacă
Femeile puternice - povești puternice!
Viața mea (bună) cu boala Crohn și boala celiacă
Buna dimineata!
Tocmai m-am trezit chiar acum. Îmi place patul meu cald și restul câteva secunde înainte ca ziua să înceapă. Noaptea era epuizantă, cu cinci diaree.
Îmi scanez corpul: mă doare stomacul. Trei locuri, în special, simt că există un cuțit blocat acolo, iar intestinele ard ca focul. Chiar și picioarele mele nu fac ceea ce ar trebui astăzi, și anume nimic. În schimb, piciorul stâng se simte amorțit, iar piciorul drept se simte ca urzicile înfășurate în jurul lui. Shin-urile și mâinile se simt asemănătoare.
Cu toate acestea, sunt și zile mai proaste în „creștere” și voi putea lucra și cumpăra astăzi - deși încet și cu multe pauze. Voi decide spontan dacă mă pot întâlni cu prietenii mei.
Am boala Crohn
Ce vreau să spun prin „împingere”? În octombrie 2014 am fost diagnosticat cu boala autoimună Boala Crohn. Boala Crohn este una dintre bolile inflamatorii cronice intestinale (IBD), prin care întreaga membrană mucoasă de la anus la gură se poate inflama. Dacă membrana mucoasă a intestinului gros și subțire este afectată de o erupție inflamatorie, corpul meu reacționează cu până la 25 de diaree sau mișcări intestinale pe zi (și, de asemenea, noaptea) și dureri severe, adesea asemănătoare crampelor. Poate apărea și în afara intestinului, de ex. ca în sistemul meu nervos printr-o senzație de furnicături sau amorțeală în brațe și picioare.
. și boala celiacă
Acum este dimineață, mai am patru toalete în spate și îndrăznesc să iau micul dejun. Mănânc terci de mei cu sirop de arțar. Nu este doar cald și măgulitor, ci și fără gluten. Când sunt în remisiune cu Crohn, adică atunci când el nu este atât de activ, îmi place să mănânc și o pâine din nuci măcinată fin. Și când devin foarte cocoșat, o rolă albă cu ouă amestecate. Tot ce au în comun este că trebuie să fie fără gluten, deoarece în octombrie 2014 am fost diagnosticat cu boală celiacă.
Boala celiacă este, de asemenea, o boală autoimună, dar poate fi de obicei controlată printr-o dietă strictă: renunțând complet și pe tot parcursul vieții la proteina adezivă „gluten”, care de ex. Găsit în grâu, vopsea și orz, intestinul subțire și eventual viliile intestinale deteriorate se pot recupera. Deoarece 1/8 linguriță de gluten poate declanșa o reacție imună, trebuie să fiu foarte atent cu toate produsele finite și când mănânc.
Este seară și după alte unsprezece vizite la toaletă sunt obosit de câine, dar destul de mulțumit. Pentru că am muncit și după un somn lung și o supă ușoară am reușit să mă pregătesc pentru mâine. A trebuit să anulez întâlnirea cu prietenii, dar ne-am obișnuit cu asta până acum. În majoritatea zilelor, forța pur și simplu nu este suficientă pentru activități care depășesc noua mea viață de zi cu zi „normală”.
Îmi place viața mea - în ciuda bolilor
Cum îmi găsesc viața cu bolile mele? Bine. Nu grozav, dar bun. Sper că nu vă așteptați la o discuție peep acum, pentru că nu sunt unul dintre acei oameni care spun cu entuziasm că boala lor și-a schimbat întreaga viață în bine și că a avut sens doar prin ea. Pentru că asta nu este adevărat. De asemenea, am dus o viață înainte de a fi plină de satisfacție și bucurie. Dar exact asta nu s-a schimbat: pot accepta multe zile pe măsură ce vin, încă mă bucur de lucruri mici și accept noul „normal” al corpului meu așa cum este.
Cum am învățat să mă descurc
Îmi las boala să-mi conducă viața? Acum aș putea răspunde eroic: „Niciodată!”. Dar nu este chiar așa, de exemplu, atunci când începe un nou atac, medicamentele sunt schimbate sau pot lucra doar într-o poziție de 70%.
Dar încerc să fac față bolii cât mai activ posibil. Mă ajută să-mi împărțesc viața în „stâlpi”: familie și prieteni, yoga și exerciții fizice, odihnă și relaxare și în cele din urmă nutriție. Toate acestea sunt șuruburi de reglare care mă ajută să-mi fac viața plăcută. În trecut, de exemplu, nu aș fi crezut niciodată că gătitul mă poate ajuta atât de bine: în apăsare mă mulțumesc cu supe ușoare, dar gustoase. În afara unui lot de feluri de mâncare unde pot să fiu cu ochii pe toate restricțiile, dar care să aibă un gust bun. Plimbările și yoga s-au dovedit, de asemenea, a fi un ajutor important în tratarea bolilor. Deci, dacă mă simt prost și nu pot ieși din casă din cauza crampelor și diareei, pot face cu grijă exerciții relaxante și relaxante. Exercițiile de respirație sunt, de asemenea, bune pentru mine și mă ajută să am un efect pozitiv asupra pulsului și a somnului. Un somn bun este important pentru ca corpul să se poată vindeca și să câștig forță.
Dacă te uiți la toate acestea, vei descoperi că petrec mult timp singur. Este adevărat și îmi place să fac asta fără să fiu antisocial. Pentru că, pe de o parte, am o slujbă în care am mult de-a face cu oamenii. Pe de altă parte, mă asigur că nu neglijez rubrica „familie și prieteni”. Cel mai simplu mod de a face acest lucru este să stau cu familia, iubitul și cei mai buni prieteni. O poți face cu acești oameni în pantaloni de trening pe canapea, cu sau fără să vorbești mult. Dar există și alți oameni care îmi plac foarte mult și cu care este frumos atât în zilele bune, cât și în cele rele. Pentru că toată lumea știe că sunt mai mult decât „bolnav”, ceea ce la rândul meu mă ajută să mă distrag și să mă bucur de viața mea.
Și eu am zile proaste!
Nu sunt zile în care să vreau să renunț la toate? Dar. Zile în care nu mă descurc atât de bine, când sunt nemulțumit și când aș vrea să-mi iau o vacanță de ambele boli. Sunt zilele în care îmi dau seama că nici boala Crohn, nici boala celiacă nu vor dispărea vreodată; Zile în care mă întreb ce complicații pot avea să fac față; Zile în care consider că logistica vieții mele de zi cu zi este foarte enervantă și obositoare: când și ce mănânc, astfel încât să nu trebuiască să merg la toaletă la momentul nepotrivit, la întrebarea unde pot merge la toaletă pe drum.
Dar am învățat un lucru: e în regulă să fii prost dispus și să fii trist din când în când. Aceasta face parte, de asemenea, din acest nou „normal” și este sănătos. Mai ales când știi că viața va continua și că în câteva ore sau zile poate arăta complet diferit. Îmi place să mă țin de zicala poetului Robert Frost, prin care ultima parte acum îmi împodobește și încheietura: „În trei cuvinte pot rezuma tot ce am învățat despre viață: continuă.” - „În trei cuvinte pot face totul”. Pentru a rezuma ceea ce am învățat despre viață: continuă?