Ziua Mondială a Rinichiului 2021 PKDcure Germania

Sănătatea rinichilor pentru toată lumea și peste tot - calitatea vieții cu boli de rinichi

Diagnosticul bolilor renale este o mare provocare, atât pentru pacientul însuși, cât și pentru cei din jur. A trăi cu boli de rinichi, mai ales atunci când este mai avansat, are multe implicații pentru pacienți, familiile și prietenii acestora, limitând oportunitățile de a participa la activități de zi cu zi, cum ar fi munca, călătoriile și timpul liber. Există, de asemenea, numeroase efecte secundare problematice - de exemplu, oboseală, durere, depresie, tulburări cognitive, tulburări digestive și probleme de somn.

Sănătatea rinichilor pentru toată lumea și peste tot - calitatea vieții cu boli de rinichi

Starea actuală actuală în gestionarea și tratarea bolilor renale are ca scop extinderea vieții prin protejarea, menținerea sau înlocuirea funcției renale. Se spune, de asemenea, că asigură ameliorarea insuficienței renale, indiferent de eficacitatea managementului general al bolii.

Această abordare bazată pe boală poate părea inadecvată, deoarece nu reflectă în mod adecvat valorile și prioritățile pacientului. Mai presus de toate, persoanele cu afecțiuni renale doresc să ducă în continuare o viață bună, să își îndeplinească funcțiile sociale, menținând în același timp aspectul normalității și controlând sănătatea și bunăstarea lor. Această abordare oferă, de asemenea, pacientului o deductibilă, deoarece pacienții dor adesea de o participare semnificativă la tratarea și tratarea bolii lor. De multe ori își experimentează boala și tratamentul ca pe o pedeapsă impusă și care nu le poate controla. Pentru ca pacienții să devină mai mulțumiți, mai angajați și mai constructivi și, astfel, să îmbunătățească rezultatul tratamentului, trebuie să simtă că simptomele lor sunt tratate eficient și că pot participa în mod eficient și activ. Participarea la viață este la fel de importantă pentru pacienți și pentru oamenii din jur, altfel apare impresia de a fi prea absorbit și restricționat de metodele de tratament aplicate în primul rând.

„Comitetul director al Zilei Mondiale a Rinichiului”, comitetul principal al Zilei Mondiale a Rinichiului, a ales motto-ul „Calitatea vieții cu boli de rinichi” pentru anul 2021. Acest lucru a fost ales din două motive - pe de o parte pentru a crește sensibilitatea și conștientizarea pentru gestionarea eficientă a simptomelor și, pe de altă parte, pentru a crea o participare a pacientului cu scopul de a încuraja cu adevărat participarea activă la viață în ciuda acestei boli de rinichi. Măsurile eficiente pentru prevenirea și conținerea bolii sunt foarte importante. Pacienții cu boli de rinichi - inclusiv cei aflați în dializă și transplanturi - și persoanele care îi îngrijesc ar trebui să se simtă susținuți de organizațiile de ajutor renal, în special în timpul unei pandemii și în alte perioade dificile.

Pentru comitetul de organizare a Zilei Mondiale a Rinichiului, includerea participării la viață în îngrijirea pacienților este un punct central și un element important pentru obiectivul final de a putea trăi bine cu această boală.

În plus, pacienții cu CKD (boli renale cronice) și familiile lor sau alte persoane din vecinătate ar trebui să poată atinge obiective semnificative și importante în viață și în special în sectorul sănătății. Acest lucru presupune că fiecare pacient este conștient și are cunoștințele necesare pentru a se ocupa de personalul clinic, și anume pentru decizii comune, participare și dezvoltarea abilităților pentru un autogestionare eficient.

De asemenea, susținem un parteneriat consolidat cu pacienții în ceea ce privește dezvoltarea, implementarea și evaluarea măsurilor și orientărilor care permit o viață bună. Acest lucru trebuie susținut de o comunicare constantă și de înțeles. De asemenea, solicităm o abordare bazată pe accentul pus pe punctele forte și strategiile de sprijin.

Strategiile care includ rezistența, contactul social și controlul personal sunt importante aici. Pentru toți pacienții cu boli de rinichi, solicităm gestionarea eficientă și holistică a simptomelor care depășește terapiile renale convenționale, inclusiv strategii eficiente pentru identificarea și tratarea acestor simptome. Astfel de simptome sau semne includ durere, insomnie, anxietate, depresie, stres, mobilitate, fragilitate și altele. Scopul este de a atenua aceste simptome, astfel încât pacienții și însoțitorii lor să obțină o calitate mai bună a vieții, orientată spre sănătate.

Trebuie să depășim status quo-ul și să punem pacientul în centrul cercetării, tratamentului și practicii. Implicarea pacientului, colaborarea și comunicarea îmbunătățită, combinate cu o schimbare de paradigmă către o abordare a îngrijirii bazată pe puncte forte, pot crea încredere și speranță, ducând la o bună calitate a vieții cu boli renale cronice.

Sursa imaginii: http://www.worldkidneyday.org/ (tradus de PKD e.V. ()

Rinichi chistic - una dintre cele mai frecvente boli genetice

„Rinichii chistului familial” este una dintre rare afecțiuni renale ereditare. Cei afectați dezvoltă chisturi umplute cu lichid în rinichi. Chisturile individuale pot varia ca dimensiune, de la mărimea unui bob de mazăre până la mărimea unei portocale, ceea ce determină Măriți foarte mult rinichii și astfel afectați și alte organe.

Dacă, în cursul bolii, funcția renală scade într-o asemenea măsură încât rinichii nu mai pot face față propriilor sarcini, persoana afectată va avea nevoie de dializă sau va fi necesar un transplant de rinichi.

A acționa devreme este important. Doar cei care sunt informați au șansa de a încetini evoluția bolii prin propriile lor acțiuni.

The PKD Familiäre Zystennieren e. V. sprijină pe cei afectați și rudele acestora și se angajează să cerceteze în domeniul terapiei chistice a rinichilor.

Acțiuni pentru Ziua Mondială a Rinichilor - #PKDGlasWasser

Ziua mondială a rinichilor are loc în fiecare an în luna martie. În această zi, precum și în timpul săptămânilor renale, de la 1 până la 31 martie, se atrage atenția asupra importanței informației, prevenirii și acțiunii timpurii.

Bea un pahar cu apă și postează-l

Aceste gest simbolic este o amintire a cât de vitale sunt rinichii ca organe și că au nevoie de întreținere regulată. În acest fel, îi poți face pe ceilalți conștienți de obiceiurile lor de viață și poți începe bine o conversație despre riscurile și poverile bolilor renale și prevenirea necesară.

Participarea este foarte ușoară!

Umpleți un pahar cu apă
Faceți o fotografie cu dvs. în timp ce beți
Distribuiți imaginea pe Facebook și Twitter prietenilor și cunoscuților.

Distribuiți textul pe Facebook/Twitter/Youtube:

"Beau un pahar cu apă pentru că îmi îngrijesc rinichii de Ziua Mondială a Rinichiului ".

Folosiți hashtagul: #PKDGlasWasser

De asemenea, ne puteți trimite o poză/video prin e-mail la [email protected].

Participa

Acordați mai multă atenție rinichilor. Distribuiți materialele și afișele noastre. Sau purtați codul PIN pentru rinichi (#bumpPKD), care poate fi comandat în magazinul nostru web.

Mai multe informații despre Ziua Mondială a Rinichilor

Faceți clic aici pentru afișul oficial (tradus) privind sănătatea rinichilor.

Puteți găsi mai multe informații despre Ziua Mondială a Rinichiului pe pagina evenimentului (în limba engleză).

Ziua Mondială a Rinichiului a fost lansată în 2006 și are de atunci un motto special în fiecare an, potrivit căruia activitățile organizațiilor naționale se bazează.

În Germania, Ziua Mondială a Rinichiului este coordonată de Societatea Germană pentru Nefrologie și Fundația Germană pentru Rinichi. Din 2010, săptămâna renală a Fundației Germane pentru Rinichi a avut loc în jurul Zilei Mondiale a Rinichilor din Germania.

Creșterea rinichilor chist

Interviu de Ziua Mondială a Rinichilor la emisiunea Calando

Astăzi este # Ziua Mondială a Rinichiului. Subiectul este copiii și bolile renale

Rinichii sunt organe fascinante. Ne filtrează sângele de trei sute de ori pe zi - în jur de 1.800 de litri curg prin cele două organe în fiecare zi și astfel ne curăță sângele de cele mai variate toxine. Rinichii a 1,5 milioane de persoane din Germania nu mai funcționează corect - aproximativ 80.000 depind permanent de dializă. În fiecare an, se transplantează în jur de 3.000 de rinichi - 600 dintre ei de la donatori vii. 10 martie este „Ziua Mondială a Rinichiului” - o dată la care acest organ vital este punctul central.

În seria „Calando” de astăzi discutăm cu cei afectați despre experiențele lor cu boala, despre terapii și șansele de recuperare. Michael Troß a avut un rinichi nou de două ori și este în dializă de ani de zile, ceea ce nu l-a oprit, profesional și privat Pentru a călători în lume.Uwe Korst suferă de așa-numitele „rinichi chistice familiale” - cea mai răspândită boală ereditară. În cursul bolii, numeroase chisturi se formează pe rinichi și organul se umflă de până la 10-20 de ori și își pierde treptat funcția. Soția sa, Gabriele, i-a donat un rinichi în 2011.

Împreună am dori să aducem publicului tema „bolii renale cronice” cu numeroasele sale fațete. Participa!

Interviu 2015

1. Domnule Korst, „rinichi chist” - ce înseamnă de fapt și ce înseamnă acest diagnostic pentru cei afectați?

Rinichii chistici sunt cea mai frecventă boală genetică cu aproximativ 100.000 de persoane afectate în Germania și sunt încă aproape necunoscute. Mai rău, nu există nici un tratament sau terapie. În cazul rinichilor chistici, un rinichi mic cu o greutate de 300 g devine o bombă genetică cu o greutate de până la 10 kg pentru cei afectați cu efecte fatale. La început, cei afectați abia simt nimic - până când chisturile mici, precum un ulcer cancerigen benign, devin din ce în ce mai mari. Până când funcția renală este distrusă la peste 60% dintre cei afectați pe parcursul vieții. Apoi, numai dializa, pe care mulți o consideră chinuitoare, poate ajuta. Pe parcursul vieții, cei afectați continuă să fie confruntați cu durere, oboseală și o talie enervantă, din ce în ce mai mare. De asemenea, medicul curant are mâinile pline, deoarece diferite boli concomitente trebuie ținute sub control.

Rinichii chistici ca cea mai frecventă boală genetică

Rinichii chistici sunt cea mai frecventă boală genetică, dar complet necunoscută, vrem să schimbăm acest lucru odată cu Ziua Mondială a Rinichiului, Ziua Conștientizării PKD și multe alte activități. Solicitați un pachet de informații sau aflați mai multe despre ADPKD.

Sprijiniți-ne cu donația dvs.

Abordați-l împreună

Pacienții cu rinichi chistic și rudele lor primesc informații și sfaturi întemeiate de la noi. De asemenea, ne angajăm să cercetăm o formă de terapie cu opțiuni de vindecare. Donațiile dvs. sprijină munca noastră importantă.

PKDCure.de Familiäre Cystennieren e.V. Auto-ajutor - Prevenire - Cercetare

Rețele sociale: Facebook You Tube Twitter Google Plus

a lua legatura

Rinichi chistic familial PKD e. V.
Birou
Karl-Kreuzer-Weg 12
64625 Bensheim

Telefon: 06251 5504748
E-mail: [email protected]

Luni, miercuri și joi

de la 9:00 la 13:00

Stânga

Comunitate

Zona membrilor

În calitate de membru sau sponsor, puteți accesa zona noastră de membri direct de aici (intranet PKD).