Adolescenți cu fenilcetonurie și familiile lor

Despre relația dintre interacțiunea familială și calitatea dietei la copii și adolescenți

Hamburg 1996, 224 pagini
ISBN 978-3-86064-450-8 (tipărit)

fenilcetonurie

boli cronice, dietă, diagnostic de dezvoltare, interacțiune familială, medicină, fenilcetonurie, PKU

Accesați conținutul

Ca tulburare metabolică ereditară, fenilcetonuria (PKU) are multe caracteristici comune cu alte boli cronice. Fără o dietă strictă, PKU duce de obicei la demență și leziuni neurologice severe. Cu toate acestea, chiar și cu un tratament bun, tulburări de comportament și simptome psihiatrice au fost raportate frecvent la copii și adolescenți. Cu toate acestea, studiile până în prezent reflectă în cea mai mare parte atitudinile personale ale părinților sau ale altor îngrijitori. Acestea nu conțin observații independente ale comportamentului real al pacienților pediatrici. În plus, au neglijat în mare măsură implicarea mediului familial în căutarea motivelor dificultăților.

Lucrarea își propune să exploreze direct variabilele psihologice familiale și interacțiunea familială în bolile cronice. Într-un aranjament realist de testare, comportamentul legat de dietă între copilul PKU și mamă este vizat ca un punct crucial de referință critic al tratamentului. Cu ajutorul unui sistem de categorii, interacțiunea mamă-copil înregistrată este analizată obiectiv în ceea ce privește anumite caracteristici verbale și non-verbale. Rezultatele sunt verificate și extinse prin intermediul unui chestionar de diagnosticare a familiei, care include și tatăl.

Rezultatele arată un cerc de interacțiune negativ în care eșecurile repetate în dietă și debutul pubertății se consolidează reciproc. Dinamica relației negative aparent nu are legătură cu cunoașterea insuficientă a dietei. Mai degrabă, dificultățile sociale și emoționale, precum și conflictele pacienților adolescenți mai puțin reușiți, sunt escaladate de o atmosferă negativă în cooperare, de supraprotecția mamelor și de retragerea tinerilor. Prelucrarea clinico-psihologică a acestei probleme de relație pare adesea îngreunată de tendința partenerilor de interacțiune de a-și ascunde dificultățile.