ADPKD care trăiește cu rinichi chistici
Boli renale polichistice dominante autosomale - ADPKD pe scurt - este o boală moștenită genetic în care se formează chisturi umplute cu lichid în rinichi, reducând din ce în ce mai mult funcția renală, ceea ce poate duce la insuficiență renală. Gabriele Parsch-Juhasz este afectată de ea însăși și vorbește despre experiențele ei cu boala și dorințele tale pentru viitor.
Câți ani aveați când ați fost diagnosticat cu ADPKD?
Am aflat diagnosticul relativ devreme. ADPKD - numit și rinichi chistici - este o boală ereditară și am moștenit boala de la tatăl meu. În adolescență, în timp ce tatăl meu era deja în tratament, medicii au decis să mă examineze și pe mine și au constatat că am moștenit boala.
Așa că am avut diagnosticul de tânăr, dar, desigur, apare întrebarea: ce faci în adolescență cu astfel de informații? Desigur, viața continuă, dar un astfel de diagnostic atârnă peste tine ca o sabie a lui Damocles.
Și când s-a manifestat cu adevărat boala în tine?
Când aveam în jur de 30 de ani, boala a devenit vizibilă, printre altele, în performanța mea la rinichi. Deoarece ficatul meu a fost afectat și de boală, dimensiunea taliei mele a devenit din ce în ce mai mare.
Ce tratamente a suportat ea?
Când a apărut medicamentul pentru ADPKD, din păcate nu mai eram eligibilă ca pacient. Medicul meu curant de la Spitalul General din Viena s-a asigurat cu atenție că tensiunea mea arterială a fost întotdeauna bine ajustată. Acest lucru ajută rinichii să lucreze mai mult timp. Acidificarea sângelui meu a fost redusă cu medicamente adecvate. Pentru mine, anemia cronică, care a rezultat și din afectarea funcției renale, a fost o povară. În plus, conținutul de fier al sângelui a fost verificat în mod regulat și corectat cu medicamente. Pe lângă asta, m-am oferit voluntar să iau parte la un studiu care a testat un nou tratament.
În toamna anului 2016 am început hemodializa, care a fost un moment decisiv în viața mea. Dializa a ameliorat foarte mult rinichii care nu funcționează prea mult, dar ficatul meu, care a fost mărit masiv de chisturi, a răspuns mai puțin bine. Durerea și presiunea din abdomen au crescut masiv. La sfârșitul lunii ianuarie 2017, s-a efectuat transplantul combinat de ficat și rinichi.
În noiembrie 2017, rinichii mei au fost în cele din urmă îndepărtați. Aceasta a fost, desigur, o altă procedură majoră, dar, din fericire, totul a decurs bine, iar ficatul și rinichii mei donatori au supraviețuit bine tuturor.
Ați primit diagnosticul destul de devreme. Ce le-ați recomanda pacienților care nu știu nimic despre o predispoziție genetică și, prin urmare, au probleme cu diagnosticul?
Cred că este deosebit de important dacă observați deja că ceva nu este în regulă în organism și vi se face un test de sânge, că arătați întotdeauna să aruncați o privire atentă asupra valorilor rinichilor. Atât valoarea creatininei, cât și valoarea GFR, pentru a numi doar două importante, oferă informații despre acest lucru. Repetarea examinării după câteva luni poate clarifica situația.
Desigur, tensiunea arterială este, de asemenea, un bun indicator. Din păcate, este adesea trecut cu vederea că, dacă tensiunea arterială este prea mare, bolile renale pot fi deja prezente. Dacă aceste valori nu sunt corecte, se recomandă cu siguranță o vizită la experți.
Ce ați dori în viitor de la pacienții cu ADPKD?
Asistența medicală este grozavă! Problemele stau mai mult în lipsa măsurilor însoțitoare. Trebuie să aveți grijă de reabilitare sau de șederile dvs. spa, precum și de sprijin psihologic. Boala este cronică, este „incurabilă”, iar calea către insuficiență renală, dializă și posibil transplant este o provocare.
Nici în lumea muncii nu este ușor. Puteți simți cum scade performanța rinichilor și devine mai slabă, dar ar trebui să funcționeze în continuare normal. Nu se poate continua să ofere 100% cu funcție corporală descrescătoare dacă nu primește sprijinul sau înțelegerea adecvată. Mi-a fost foarte dor de asta. În societatea noastră de performanță există o acceptare redusă pentru bolnavii cronici.
Este deosebit de important ca și medicii să lucreze împreună, mai ales dacă există alte boli, cum ar fi una ginecologică în cazul meu. Măsurile medicamentoase trebuie discutate cu specialiștii sau cu medicii generaliști. Ar fi o mare ușurare pentru cei afectați.
Autor: Christine Lehner
Poze: Fotolia | ZVG