Are doar 30 de ani și este limitată la pat Geretsried suferă de MECFS Geretsried
Actualizat: 14.12.18 - 15:42
Elena T. din Geretsried nu se poate ridica din pat. În zilele rele, nici măcar nu se poate întoarce singură. Tânărul de 30 de ani din Geretsried suferă de o boală gravă puțin cunoscută.
Geretsried - La vârsta de 30 de ani, femeile lucrează de obicei în profesia lor de mult timp. Unii sunt căsătoriți și au copii. Alții se bucură de libertate și își urmăresc hobby-urile. Elena T. (numele a fost schimbat) nimic din toate acestea nu este posibil. Tânărul de 30 de ani din Geretsried suferă de o boală gravă puțin cunoscută.
Tânăra zace în pat și se străduiește să țină ochii deschiși. Lumea exterioară este ascunsă de obloanele închise. Doar o lampă de noptieră din colț oferă lumină redusă. Căștile sunt lângă Elena T. De obicei, ea le poartă toată ziua. Ea și-a scos protecția auditivă doar pentru conversația cu ziarul nostru. Oricum, conversația. Ea s-a cruțat pentru ea de câteva zile, în următoarele zile va trebui să-și revină. Elena T. are ME/CFS (vezi mai jos). În limba germană se vorbește adesea despre „sindromul oboselii cronice”. „Este o batjocură, destul de ridicolă”, spune cu blândețe Elena T., vorbind este vizibil obositor. Este ca și cum numim boala Alzheimer un sindrom de uitare cronică. Mai degrabă, tânărul de 30 de ani suferă de epuizare.
Elena T. era o femeie sportivă căreia îi plăcea să înoate și să urce. „Era mai nervoasă decât leneșă”, își amintește mama ei. Febra glandulară a Elenei T. Pfeiffer s-a dezvoltat în timpul nivelurilor sale A - probabil la începutul bolii sale. Deși a lipsit șase luni, a obținut un certificat bun de absolvire a școlii. Geretsriederin s-a mutat la Saarbrücken pentru a studia psihologia. Pe de altă parte, a lucrat într-un centru de îngrijire de zi cu nevoi speciale. Îi plăcea să lucreze cu copiii.
Dar boala a schimbat totul. La început, Elena T. s-a simțit fluoasă numai după ce a făcut mișcare. La un moment dat, își scria acum lucrarea de licență, era atât de des epuizată încât un doctor suspecta o cauză psihologică. A mers la o clinică de reabilitare, dar exercițiul de dimineață care i-a fost prescris acolo a făcut-o să se simtă și mai rău. Înapoi în apartamentul ei din Saarbrücken, uneori nu putea urca scările după ce cobora în baie. Acum doi ani și jumătate, părinții ei au adus-o pe Elena T. acasă la Geretsried. Nu putea continua așa.
În patul de îngrijire se simte ca într-un sicriu
Între timp, Berlin Charité a diagnosticat ME/CFS la vârsta de 30 de ani - singura clinică din Germania care face asta. Încă nu există o terapie eficientă sau chiar un remediu. Dimpotrivă: Elena T. este vizibil mai rău. Este ca și cum bateria dvs. s-a oprit din încărcare. Pur și simplu nu are energie. Nu se mai poate ridica. Este extrem de sensibil la zgomot, miros și lumină. În zilele deosebit de rele, nici măcar nu se poate întoarce în patul ei fără ajutor.
De cele mai multe ori Geretsriederin doar zace acolo, uneori poate să urmărească ceva la televizor sau să asculte un podcast. „Dar dacă sunt prea entuziasmat de ceva, voi primi chitanța mai târziu”, șoptește Elena T. Acum s-a împăcat cu asta. Cu toate acestea, centrul vieții ei - patul - îi dă tristețe. Ea a primit recent un pat de îngrijire. Secțiunea piciorului este atât de înaltă încât nu poate vedea decât această placă. Ea și părinții ei nu își pot permite plata suplimentară pentru un pat în care nu simte că ar fi într-un sicriu.
În ciuda tuturor, Elena T. nu este amară. Este recunoscătoare că are părinți care să aibă grijă de ea. Că vizitează câțiva prieteni dinainte cât mai des posibil. Chiar dacă abia are puterea, își spune povestea pentru a atrage atenția asupra bolii sale. Pentru că știe că unii dintre cei afectați sunt singuri și nu mai pot face asta. „Pur și simplu dispărem din viață.” Și asta înrăutățește ME/CFS.
Despre boală ME/SFC
ME/CFS, abrevierea pentru Encefalomielita Myalgică/Sindromul de oboseală cronică, duce la limitări fizice și dureri care cresc odată cu efortul. Boala a fost până acum cu greu cercetată. Studii recente suspectează o boală autoimună și o tulburare severă a metabolismului energetic ca fiind cauzele. Potrivit organizației de pacienți German Society for ME/CFS, 17 milioane de persoane sunt afectate în întreaga lume. În Germania, aproximativ 240.000 de persoane suferă de ME/CFS. Aproximativ un sfert nu mai poate ieși din casă, iar mulți pacienți sunt în pat. Fundația Open Medicine efectuează cercetări bazate pe donații. Documentarul „Neliniște” oferă o perspectivă asupra situației celor afectați.
Donează
Acest articol face parte din campania noastră de ajutor pentru cititori, care sprijină persoanele din district care au nevoie, fără vina lor. Donațiile către „cititorii ajută” în contul de donații DE29 7016 9598 0000 1010 10 (Raiffeisenbank din Oberland) sau DE34 7005 4306 0054 0054 00 (Sparkasse Bad Tölz-Wolfratshausen).