Boala mitocondrială și dieta ketogenică REHAkids
Contribuție de către bibianca »09/05/2007, 16:43
V-am vorbit deja despre iubita mea, al cărei al doilea Tocter suferă și de această boală metabolică: - /
Ea a urmat dieta ketogenică de trei săptămâni acum. Întrebare: Ați încercat deja și mai ales: a adus copiilor voștri ceva?
Contribuție de către karin_b »08.08.2007, 06:25
Există deja câteva mărturii în acest fir. La început, când nu era încă clar care complex al lanțului respirator nu funcționa corect în Lena, am urmat și o dietă ketogenică. Dar nu a putut să o ia. Apoi am redus puțin procentul de grăsime și asta a funcționat destul de bine. Am făcut asta ani de zile, dar în timp am continuat să scădem cu procentul de grăsime. Astăzi mănâncă aproape normal, poate cu 50-60% grăsime. Nu putem spune dacă a făcut ceva pentru ea, nu știm dacă ar fi fost mai rău dacă am fi hrănit-o normal când era copil. Ce anume a fost diagnosticat cu fiica prietenului tău? Bănuiesc un deficit de PDH?
Contribuție de către elkeundmax »09.09.2007, 19:44
Cu ani în urmă l-am întrebat pe medicul lui Maxi despre această dietă ketog, el a spus că, dacă Max nu reacționează în niciun mod vizibil după ce a mâncat, orice ar fi, transpirați obosit, etc., nu ar trebui să o facem deloc, dar să-i dăm lui Max ceva de mâncare. lui ii place.
Dieta i-a fost recomandată iubitei de către medic?
toate cele bune
Elke și Max (13 ani, miopatie mitocondrială)
Contribuție de către bibianca »09/10/2007, 16:49
da, era la München pentru examene și acolo i s-a recomandat să urmeze această dietă. A fost acolo timp de două săptămâni pentru a recruta.
Acum este în regulă, dar cu atât de multă grăsime, cel mic se clatină mereu
Nici până acum nu a făcut prea multe - o fac de aproximativ 5 săptămâni. Și este atât de puțin de mâncat pentru șoarece - 40 g cartofi, 20 g carne etc. - Fabian ar muri de foame lângă el. * grimasă *
@ Karin: Nu știu ce formă are - și, din păcate, nici iubita mea nu. Medicii încă testează, testează, testează și nu găsesc nimic anume. DIN PACATE.
Contribuție de către karin_b »09/10/2007, 22:25
dieta ketogenică are sens numai în cazul deficitului de PDH și, eventual, al deficitului complex 1. Dar chiar și cu deficiența complexului 1 nu este atât de clar. Apropo, nu prea cred că 40 g cartofi și 20 g carne - proporția de grăsime din rest trebuie să fie de 8 g grăsime pentru 2 g carbohidrați + proteine. Copiii nu vor muri de foame din cauza ei, în termeni de calorii este suficient. Grăsimile au mai mult de două ori mai multe calorii decât carbohidrații.
De altfel, cunosc un băiat care a urmat o dietă ketogenă de ani de zile. Dar are și el nevoie și îl poate tolera bine, spre deosebire de carbohidrați.
Poate că iubita ta are nevoie de un pic de varietate în meniul ei? Are cărți de bucate și rețete?
Contribuție de către elkeundmax »09/11/2007, ora 8:59
Contribuție de către karin_b »09/11/2007, ora 9:21
Iubita Biancăi era probabil la spitalul Schwabing. Merg pe dieta ketogenică. Am fost deseori și la prof. Müller-Felber, dar acum s-a mutat la Haunersche. De fapt, am primit același sfat ca și iubita Biancăi când nu știam ce defect genetic avea Lena. Cred că Max nu are deficiență de PDH? Altfel, cu siguranță nu v-ar fi sfătuit împotriva dietei ketogenice. Dacă face altfel și se simte bine cu dieta, atunci lasă-l să mănânce. Nu-i mai spun Lenei pentru că nu observ nici o diferență în starea ei. Cu toate acestea, mă asigur că mănâncă cât mai mult posibil. Acest lucru este necesar și pentru că mănâncă atât de încet, nu poate mesteca corect și nu ar obține suficiente calorii fără pâine cu unt gros, cârnați grași și brânzeturi și smântână în cacao, sosuri și supe. Cu toate acestea, ea este întotdeauna pe punctul de a fi subponderală.