Câteva mărturii Prader-Willi France
- Copii Adulți Adulți
- Alimente
- Aspecte medicale
- Mutare
- Emoții
- Părinți-Familie
- Comunicare
- Școală și instruire
- Obiceiuri și ritualuri
- Relatii sociale
- Tranziții - orientare
- Viața emoțională
- Un alt mod de a vedea lumea
- Copilărie timpurie
- Alimente
- Aspecte medicale
- Interacțiuni timpurii
- Copii Adulți Adulți
- Alimente
- Aspecte medicale
- Mutare
- Emoții
- Părinți-Familie
- Comunicare
- Școală și instruire
- Obiceiuri și ritualuri
- Relatii sociale
- Tranziții - orientare
- Viața emoțională
- Un alt mod de a vedea lumea
- Copilărie timpurie
- Alimente
- Aspecte medicale
- Interacțiuni timpurii
Persoanele cu sindrom Prader-Willi ar trebui să beneficieze de:
- Sprijin specific și strict pentru mâncare, care va fi bine acceptat dacă se bazează pe încredere, bunăvoință și empatie,
- O dietă adaptată și controlată pe tot parcursul vieții.
Astăzi, nu există o autonomie posibilă și durabilă în domeniul alimentelor.
Dieta lui Gaétan, de 8 ani
Un cadru strict pentru repere care să le liniștească și să le asigure
Confruntându-ne cu această mare provocare de a ne hrăni copiii Prader-Willi, am ales un cadru fără compromisuri, dar și puncte de referință fixe pentru a consolida ritualurile.
Nu se pune problema de a pune întreaga familie la dietă, deoarece Gaétan trebuie să fie confruntat cât mai curând posibil cu restricții alimentare și cu alimente pe care nu are voie să le mănânce. Mâncăm mereu împreună împreună, iar Gaétan este obișnuit să aibă uneori alimente diferite în farfurie. Știe că alimentele prea grase, prea dulci sau prea bogate în calorii îi sunt interzise. El îl acceptă, deoarece farfuria lui este, de asemenea, întotdeauna foarte atractivă.
Pentru ritual, există întotdeauna un aperitiv, un fel principal și un desert, iar când desertul este terminat, acesta este sfârșitul mesei. Știe apoi că a plecat după masă și își poate împături șervețelul. Acest început și acest sfârșit îi oferă un cadru liniștitor în fața dorinței sale de a mânca și, de asemenea, un semnal care îi cere să nu mai mănânce.
Dulapurile din casă au acces gratuit, deocamdată, și el merge acolo doar să-și pregătească micul dejun sau să ne ajute să gătim. El participă activ la prepararea felurilor de mâncare, chiar și pe cele pe care nu le va mânca. Unul dintre aceste jocuri preferate este, cu o masă, să pregătești mese pentru animalele tale de pluș. Credem că acest lucru o ajută să-și satisfacă atracția față de mâncare.
Nu facem excepție de la acest cadru și Gaétan îl acceptă bine, dar suntem foarte atenți să nu-l punem în dificultate când vine vorba de mâncare. De exemplu, când suntem invitați, îi aducem masa atunci când meniul nu este potrivit pentru el și îi tăiem aperitivele, pentru el, făcându-l să mănânce în timp ce terminăm aperitivul. Revocarea managerului îl ajută cu aceste cereri și el rămâne senin după ce ia terminat masa, chiar dacă continuăm să mâncăm de partea noastră.
Credem că Gaétan este astfel mai bine echipat pentru a face față lumii din jurul său, dar, de asemenea, deja mai bine integrat. Dificultatea pentru noi rămâne să avem întotdeauna " un pumn de fier într-o mănușă de catifea „Dar și să fii mereu foarte atent, foarte reactiv și imaginativ și să nu fii înghețat în credințe și certitudini, pentru că nimic nu este câștigat cu siguranță !