Ce sunt Ichthyoses Tehnicienii
Pielea este unul dintre cele mai puternice organe din corpul nostru. În viața de zi cu zi, se întâlnește cu mediul nostru cu rezistența necesară și se regenerează constant. Acest proces urmează un ritm fix: după un timp, celulele superioare ale pielii se desprind ca fulgi mici și sunt înlocuite cu altele noi. Dacă acest ciclu este perturbat, se pot forma fulgi excesivi pe piele. Medicii vorbesc despre așa-numitele ihtioze.

Dacă îți treci în mod deliberat vârful degetelor peste piele, vei simți stratul superior al pielii sub degete, care constă din milioane de celule cornene microscopice. Dacă există un număr excesiv de aceste celule, pielea devine de obicei foarte uscată și se descuamă pe tot corpul. Dacă pielea devine excesiv de keratinizată la adulți, acesta este de obicei rezultatul unei alte boli sau a unui efect secundar al medicamentelor.
Tulburările de cornificare determinate genetic sunt mai frecvente, de obicei observate la scurt timp după naștere sau în primii câțiva ani de viață. Pielea copilului dumneavoastră va fi apoi uscată și aspră și acoperită cu fulgi de culoare albicioasă, în special pe părțile extensoare ale brațelor și picioarelor. Coatele și golurile genunchilor sunt de obicei lipsite de mătreață. Este, de asemenea, tipic ca brazdele pielii să fie clar vizibile în mâini.
Așa-numita ihtioză vulgară este cea mai frecventă formă a tulburărilor de cornificare rareori, afectând aproximativ una din una până la două sute de persoane. Boala este adesea ușoară și se ameliorează adesea după pubertate. Alte forme sunt extrem de rare și unele dintre ele sunt mai grave. Acestea afectează doar un număr foarte mic de nou-născuți în fiecare an, a căror piele are un aspect diferit la naștere.
Un defect genetic cauzează pielea foarte uscată
Durata de viață a unei celule a pielii este de aproximativ 28 de zile, celulele nou formate și fulgi sunt în echilibru. Diferite defecte genetice pot duce, de exemplu, la adăugarea a prea multe celule noi, iar stratul cornos să devină mai gros și fulgios. În plus, bariera pielii este perturbată, pielea leagă mai puțină apă și devine uscată. În zilele noastre se cunosc diferite defecte genetice care duc la creșterea cornificării.
Doar diagnosticul aduce claritate
În consultare cu medicul copilului dumneavoastră, poate avea sens să efectuați examinările necesare dintr-o singură dată. Acest lucru va evita vizitele repetate la medic sau la spital. În Germania există centre speciale care se specializează în formele uneori foarte rare ale bolii. Acolo tu și copilul tău vei fi îngrijit de experți care sunt familiarizați în mod deosebit cu aceste boli. Dacă se suspectează o boală ereditară a pielii, pot fi utile diferite metode de testare:
- examen fizic (în special al pielii)
- Prelevarea probelor de piele (așa-numita biopsie a pielii)
- studii genetice moleculare speciale
În calitate de părinte, aveți multe întrebări de rezolvat în acest timp. În ciuda prognosticului adesea bun și a evoluției ușoare, o astfel de boală poate pune o presiune puternică asupra întregii familii. Diagnosticul precoce este de obicei util. Discuțiile cu alte familii afectate sau cu persoane de contact instruite pot, de asemenea, ușura viața de zi cu zi și vă pot ușura. Asociația Selbsthilfe Ichthyose e. V. oferă un punct de contact la care vă puteți adresa.
Pot moșteni boala?
Cauza tulburărilor de cornificare constă în gene. Ce înseamnă acest lucru pentru familia dvs. depinde de forma particulară a bolii și de gena afectată. Un centru de consiliere genetică este disponibil pentru dvs. și familia dvs. dacă aveți întrebări, de exemplu dacă doriți să știți probabilitatea de a avea un alt copil cu o tulburare de cornificare sau în ce măsură viitoarea planificare familială a copilului dumneavoastră va fi influențată de boală. Puteți găsi un punct de contact calificat în apropierea dvs. pe site-ul Asociației profesionale a geneticii umane germane. V.
Terapia intensivă ameliorează disconfortul
O tulburare ereditară de cornificare nu este vindecabilă în funcție de starea actuală a cunoașterii. Cu toate acestea, terapia optimă poate avea un efect pozitiv asupra tenului și calității vieții. Aceasta include îngrijirea intensivă a pielii; uneori este util și tratamentul medicamentos. Pielea foarte caloasă are nevoie de multă umiditate. Următoarele sfaturi vă vor ajuta să vă mențineți pielea hidratată cât mai bine posibil:
- Balneoterapie: scăldat zilnic, aproximativ 10 până la 20 de minute pe rând, curăță pielea și înmoaie fulgii de piele. Acestea sunt mai ușor de îndepărtat după baie.
- Puteți folosi apa Săruri, uleiuri, carbonat de sodiu (praf de copt) sau aditivi standard pentru baie care au grijă de piele în diferite moduri, în funcție de nevoile dumneavoastră.
- În plus, între 5 și 15 minute pot fi folosite într-una baie de aburi Ajutor. Sunt recomandate saune reci cu aburi, deoarece cei afectați pot transpira adesea mai puțin din cauza bolii lor.
- Cu Pietre ponce, cârpe speciale sau cârpe din microfibră Pentru zonele sensibile, solzii pot fi îndepărtați cu o presiune ușoară după scăldat.
- Unguente și loțiuni hidratante reține umezeala în piele după contactul cu apa. Utilizați creme adecvate, de exemplu cu 10% uree, după fiecare baie și de mai multe ori între ele.
- fizioterapie poate susține și mobilitatea articulațiilor dacă pielea uscată peste articulații le afectează.
Adresați-vă medicului dumneavoastră despre produsele și ingredientele adecvate pentru îngrijirea pielii, mai ales dacă intenționați să le utilizați la sugari sau copii mici.