Cetățenii Estoniei devin un popor transparent - BINE
Plan de început pentru proiectul genomului eston. Medicii de familie ar trebui să colecteze probe genetice
Un mic flacon de sânge și un chestionar completat de la fiecare cetățean. Aceasta este baza proiectului Estonian Genome care începe în aceste zile. Scopul este o bază de date cu informații genetice a unui număr cât mai mare de aproximativ 1,4 milioane de locuitori din statul baltic. Oamenii de știință estonieni doresc să-l folosească pentru a cerceta mai bine rolul genelor în boli precum Alzheimer, cancer și diabet. În plus, cetățenii pot afla mai multe despre riscul individual de îmbolnăvire. Stilul de viață, dieta și, dacă este necesar, terapia ar putea fi apoi adaptate în mod specific persoanei sale.
Deoarece succesul unei terapii depinde de dispoziția genetică, având în vedere aceleași simptome, aceeași stare fizică și aceleași medicamente. Medicamentele funcționează mai mult sau mai puțin eficient și provoacă efecte secundare de diferite grade. De exemplu, colecționarii de gene estonieni se așteaptă ca medicația specifică pacientului să aducă beneficii mari sănătății publice, în plus, cu costuri mai mici de tratament.
„Participarea la proiectul Estonian Genome este absolut voluntară”, subliniază Jaanus Pikani, șeful Fundației Estonian Genome. Spre deosebire de proiectul genei islandeze, în care compania Decode construiește o bază de date ADN cu cei 270.000 de locuitori, în Estonia statul însuși se ocupă de proiectul de 200 milioane de dolari. În decembrie 2000, Parlamentul din Tallinn a adoptat o lege care reglementează structura bazei de date. Deși seturile de gene sunt separate de datele personale, spre deosebire de proiectul Islandei, este posibilă urmărirea înapoi la individ, recunoaște Pikani.
Deoarece succesul bazei de date se ridică și scade odată cu acceptarea populației, Pikani se bazează pe o politică intensă de informare. Astăzi, în jur de 61 la sută din populație este bine informată și aproape jumătate dintre ei chiar doresc să ia parte. Doar șase la sută din acest grup resping complet participarea. "Ne așteptăm la aproximativ 10.000 de probe de ADN în primele șase luni", a spus Pikani.
O procedură de codificare ar trebui să împiedice utilizarea datelor abuzive de către angajatori sau companii de asigurări. Acest lucru este extrem de important deoarece genomul personal permite să se tragă concluzii cu privire la riscul apariției unor boli grave precum cancerul sau bolile cardiovasculare la bătrânețe. Trebuie excluse non-angajarea, ratele mai mari ale primelor sau chiar refuzul unei polițe din cauza unui material genetic suspect.
În Estonia, prin lege, datele cu caracter personal pot fi utilizate numai la cererea dvs. și în scopuri medicale. În special, datele genealogice care ar putea furniza informații despre părinți și strămoși rămân închise tuturor. Dacă mai aveți îngrijorări cu privire la participarea dvs. ulterior, puteți șterge datele fără probleme.
„Estonienii sunt foarte pragmatici cu acest proiect”, spune Hans Lehrach, directorul Institutului Max Planck pentru Genetică Moleculară din Berlin. "Mi-aș dori ca Germania să dea dovadă de mai mult curaj pentru ca așa ceva să fie posibil și aici." Deoarece pentru Lehrach marele avantaj medical pentru fiecare individ este evident. Cunoașterea propriei structuri genetice ar putea furniza în viitor date importante pentru prevenirea bolilor personale. Diagnosticile și terapiile adaptate individului ar putea crește șansele de recuperare. Lehrach subliniază că avantajele nu stau în primul rând în dezvoltarea terapiilor genetice. „Eficacitatea anumitor medicamente și efectele lor secundare depind de genom”, spune Lehrach, „tratăm bebelușii diferit de adulți”.
Pentru a putea utiliza fondul de date din Estonia pentru propria cercetare, Lehrach se străduiește să coopereze. Acest lucru este, de asemenea, de o mare importanță pentru colecționarii de gene estonieni, care doresc să joace un rol important în cercetarea globală a genomului cu proiectul lor, în ciuda dimensiunii lor modeste la nivel național. „Vreau ca Estonia să facă parte din grupul de conducere”, spune Pikani. Estonienii au fondat, de asemenea, compania EGeen, care urmează să comercializeze setul de date anonimizat la nivel mondial.
„Abordarea estonienilor este fundamental corectă”, spune André Reis, purtătorul de cuvânt al Proiectului german privind genomul uman. "Dar nu vom rezolva toate problemele cu asta." Grupuri mai mari de pacienți sunt în prezent examinate genetic și în această țară. Un exemplu: atunci când au analizat structura genetică a aproximativ 500 de perechi de frați, cercetătorii de la Universitatea din Regensburg au descoperit un segment de gene care provoacă un risc crescut de atacuri de cord. "Cu astfel de studii, putem învăța să înțelegem funcția de bază a machiajului genetic. Terapia bazată pe acesta este următorul pas", spune Reis.