Creatia lui; un instrument educațional național pentru pacienții fenilcetonurici Observator al

Crearea unui instrument educațional național pentru pacienții fenilcetonurici

Organizare

Spitalul Universitar Bordeaux

pacienții

  • Public
  • Stat/Administrație

Tipul acțiunii

  • Acțiune educativă
  • - Acțiunea se referă la un protocol de tratament, un studiu terapeutic sau farmaceutic, intervenții medicale, chirurgicale sau medicamentoase care necesită evaluări

Public țintă

Copii și adolescenți (unii adulți) cu fenilcetonurie, familiile lor și dieteticienii responsabili de monitorizare.

  • Familii - Îngrijitori familiali
  • Pacienți
  • Profesioniști

Teritoriu

a lua legatura

  • Annie SPIEWAK
  • Dietetician
  • Spitalul Pediatric Pellegrin Place Amélie Raba Léon BORDEAUX 33076

Atașamente

Prezentarea acțiunii

Acțiunea desfășurată a constat în coordonarea unui efort național concertat de armonizare a practicilor dieteticienilor din 18 spitale franceze care îngrijesc pacienții cu fenilcetonurie, pentru a produce un instrument practic pentru calcularea aportului de fenilalanină conținut în preparatele comerțului. Validarea medicală de către Societatea franceză a erorilor înnăscute în metabolism a fost obținută după o evaluare națională a instrumentului efectuată de 22 dietetici cu 107 familii