Cum să funcționeze ca o familie atunci când un copil are paralizie cerebrală - boli 2020
Video despre sănătate: Cum îl stăpânim: Leon și Bernd - Care #provide (noiembrie 2020).
Comunicarea, cooperarea și căutarea sprijinului extern pot îmbunătăți funcțiile familiei atunci când un copil are paralizie cerebrală.
Atunci când un copil este diagnosticat cu paralizie cerebrală (CP), întreaga familie este afectată. Părinții trebuie să ia în considerare modul în care se vor dezvolta responsabilitatea lor ca îngrijitori. Frații trebuie să navigheze atunci când au un frate sau o soră care are nevoi care pot fi diferite de ale lor. Și membrii familiei extinse trebuie să se gândească la modul în care doresc să-și vadă rolul în viața unui copil cu CP.
Paralizia cerebrală durează o viață, deci implicarea unei familii în viața unui individ cu CP se extinde dincolo de copilăria acelei persoane.
Familiile care comunică, cooperează și, de asemenea, își iau timp pentru a se îngriji de ele însele, vor prospera și vor deveni o resursă pozitivă pentru un copil cu paralizie cerebrală.
Stresul este ridicat la părinții copiilor cu paralizie cerebrală
Îngrijirea unui copil cu paralizie cerebrală poate pune uneori părinții sau îngrijitorii în pericol de a face față propriilor probleme fizice și mentale. Un studiu european a constatat că mai mult de 30% dintre părinții adolescenților cu paralizie cerebrală aveau niveluri de stres care necesitau asistență profesională. Studiul a constatat că tulburările de comportament au contribuit mai mult la stres decât abilitățile motorii afectate.
Părinții pot prezenta, de asemenea, vârfuri în simptomele depresiei și anxietății, în special cei care petrec multe ore pe zi îngrijind și se confruntă cu presiunea timpului de îngrijit. (2, 3, 4)
Părinții pot experimenta perioade de durere atunci când un copil este diagnosticat pentru prima dată sau declanșează evenimente care apar mai târziu în viața copilului.
Armando Contreras, președinte și CEO al United Cerebral Palsy, recomandă părinților să aibă încredere în instinctele lor și să se alăture cât mai curând posibil unei rețele de sprijin pentru ei și pentru familiile lor.
„Familiile nu ar trebui să aștepte ca copilul lor să depășească, ceea ce ar putea fi o afecțiune gravă”, spune Contreras. "Dacă un copil are paralizie cerebrală, atunci un diagnostic precis îi va deschide ușa copilului către servicii, inclusiv terapie, echipament adaptiv și alte intervenții pentru a ajuta dezvoltarea."
În plus față de serviciile pentru copil, părinții pot beneficia de terapie de familie și terapie individuală care se concentrează pe sănătatea lor și a familiei lor. Părinții copiilor cu paralizie cerebrală pot găsi sprijin suplimentar și resurse prin intermediul grupurilor de sprijin atât online, cât și în comunitatea lor locală.
Comunicarea este cheia pentru cupluri
A avea un copil cu o tulburare de dezvoltare poate duce la o creștere a situației conjugale sau a instabilității. De multe ori, un părinte poate cădea peste copil și se poate opune lipsei de implicare a partenerului său. Celălalt se poate simți lăsat în afara procesului decizional sau informat despre nevoile copilului.
Părinții ar trebui să colaboreze pentru a menține o comunicare deschisă despre rolurile lor. Puteți discuta despre modul în care toată lumea poate juca un rol mai echitabil în îngrijirea unui copil și despre modul de a discuta provocările, frustrările și dezacordurile cu maturitate și calm.
Cuplurile ar trebui, de asemenea, să încerce să găsească cel puțin câteva minute pe zi pentru a fi singuri împreună și pentru a vorbi despre ei înșiși decât despre copiii lor. Familia extinsă, frații, îngrijirea pe termen scurt și prietenii pot ajuta cuplurile să aibă o întâlnire de noapte sau de timp pentru a lupta împotriva epuizării.
Probleme de frate și paralizie cerebrală
Frații unui copil cu paralizie cerebrală se află într-o poziție unică în familie. Adesea învață să fie mai răbdători, mai empatici și mai utili decât mulți dintre colegii lor, dar pot întâmpina și dificultăți atunci când au frați cu nevoi speciale. Este posibil să fie geloși cu atenția pe care au primit-o de la fratele sau sora lor sau se pot teme de sănătatea fraților lor.
Frații pot fi presați să reușească în moduri în care frații lor nu pot face CP, sau simt că nu ar trebui să-și deranjeze părinții cu propriile lor lupte sau griji.
Părinții care observă modificări ale dispoziției sau comportamentului copilului lor ar trebui să le vorbească despre preocupările lor și, dacă este necesar, să întrebe dacă ar dori să se întâlnească cu un consilier, fie individual, fie ca familie, pentru a discuta ce se întâmplă. Semnele dificultății pot include schimbări în a mânca sau a dormi, regresarea în comportamente mai tinere, acționarea, lipsa de interes pentru activitățile pe care le-ați bucurat odată sau schimbări de dispoziție.
Pentru a ajuta frații să înțeleagă starea de sănătate a altui frate, NYU Langone Health recomandă părinților să le explice copiilor situația folosind un limbaj adecvat vârstei. Pe măsură ce copiii cresc, pot avea întrebări mai complexe despre paralizia cerebrală și rolul acesteia în viața fraților lor.
Părinții pot, de asemenea, să aloce timpul planificat pentru alți copii și să răspundă nevoilor lor. Ori de câte ori este posibil și practic, părinții ar trebui să încerce să-și păstreze toți copiii urmând aceleași reguli și consecințe.
Și, deși poate fi tentant să scapi de un copil atunci când se simte stresat, părinții ar trebui să păstreze preocupările adulților, cum ar fi problemele financiare și conjugale, pentru ei înșiși sau să le discute cu alți adulți de încredere.
Rolul familiei extinse
Membrii familiei extinse sunt cea mai comună formă de sprijin social pentru îngrijitorii pentru persoanele cu paralizie cerebrală. Cercetările au constatat că sprijinirea familiilor extinse poate îmbunătăți funcția familiei și bunăstarea emoțională după un diagnostic de paralizie cerebrală.
Experții recomandă, în general, ca familiile extinse să primească instruire cu privire la paralizia cerebrală și provocările cu care se confruntă familiile, astfel încât acestea să fie mai capabile să sprijine îngrijitorii și persoana cu paralizie cerebrală.
În loc să aștepte provocări specifice, familiile pot beneficia de a sta jos și de a discuta rolul pe care fiecare persoană îl poate juca în susținerea unui copil cu paralizie cerebrală, la fel ca și părinții, frații și alți îngrijitori. Unele dintre aceste responsabilități ar putea include furnizarea de transport, asistență pentru teme, colectarea de medicamente, îngrijirea copiilor, treburile și sprijin financiar sau emoțional.
Acest tip de planificare poate ajuta la prevenirea îngrijitorului de a se implica prea mult în sănătatea lor fizică și mentală. Când un copil se simte conectat la familia extinsă, va beneficia cu siguranță de aceste minunate resurse umane.
Găsirea sprijinului familial
Îngrijirea unui copil cu nevoi speciale poate fi o experiență izolatoare, deci este important să obțineți sprijin din partea familiilor extinse sau a organizațiilor comunitare. Părinții pot vorbi cu medicul copilului lor pentru a afla mai multe despre grupurile și organizațiile locale care susțin familiile copiilor cu nevoi speciale.
Părinții și îngrijitorii pot beneficia, de asemenea, de consiliere individuală sau terapie pentru a dezvolta instrumente pentru a face față stresului și pentru a-și promova propriul sentiment de rezistență.
Când familiile lucrează împreună, sunt mai bine pregătite să susțină un copil cu paralizie cerebrală. Dacă aveți un copil cu paralizie cerebrală, ce pași puteți face astăzi pentru a vă asigura că toată lumea din familia dvs. se simte inclusă, auzită și susținută?