Cum trăiesc adulții cu defecte cardiace; revista farmaciei
Numărul adulților cu defecte cardiace congenitale este în creștere. Mulți nu sunt îngrijiți corespunzător
Știi ce este cel mai rău? Chestia cu părul. "Steffen W. face o grimasă și spune" Ai! "În timp ce managerul ambulanței Christina Knichwitz scoate un electrod după altul din piept. Exercițiu EKG. Steffen, a trebuit să o parcurgem ", răspunde Knichwitz. Amândoi râd.
Toată lumea se cunoaște, aici, în Clinica pentru defecte cardiace congenitale și boli valvulare de la Spitalul Universitar din Münster (UKM). La urma urmei, specialistul în asigurări și finanțe (30) face check-in de zece ani. Aproape atâta timp cât a existat clinica. O fotografie cu el pe ergometru atârnă în camera de cafea a stației. El aduce biscuiți la fiecare întâlnire. El îi descrie pe angajații stației EMAH ca pe o a doua familie. Ea are grijă de inima lui. Cu toate acestea, o chestiune existențială - și una foarte emoțională.
EMAH este abrevierea pentru adulții cu defecte cardiace congenitale. Potrivit unei estimări a organizației de pacienți a German Heart Foundation, aproximativ 300.000 trăiesc în Germania. Și numărul lor crește: în fiecare an se nasc aproximativ 6.500 de copii cu defecte cardiace, iar unul din 100 de nou-născuți este afectat. Șansele tale de supraviețuire sunt mai bune astăzi decât oricând.
Datorită cardiologiei moderne, a intervențiilor chirurgicale și a terapiei intensive, medicii pot diagnostica multe defecte cardiace înainte de naștere și le pot corecta la începutul copilăriei. Peste 90% dintre bebelușii afectați ajung la maturitate.
Reparat, nu vindecat
„În general, speranța de viață este limitată”, spune profesorul Helmut Baumgartner, care conduce centrul EMAH la UKM. Dacă pacienții - precum Steffen W. - sunt îngrijiți continuu într-o manieră specializată, se poate aștepta la un curs bun pe termen lung. Dar tocmai asta este adesea o problemă.
Steffen W., gura vioi, barba blondă de trei zile, zâmbetul răutăcios, s-a născut cu tetralogia lui Fallot. Un defect cardiac cvadruplu, în care, printre altele, valva arterei pulmonare și mușchii de dedesubt sunt prea strânși, iar septul dintre camerele inimii este scurs.
Spre deosebire de oamenii sănătoși, amestecul de sânge sărac în oxigen și bogat în oxigen. Când W. avea trei ani, a avut loc o operație cardiacă extinsă.
Cincisprezece ani mai târziu, el și-a pierdut cunoștința și controlul mașinii sale într-o dimineață în drum spre antrenament. Accidentul a avut loc ușor, dar Steffen W. a precizat ce se aplică tuturor adulților cu defecte cardiace congenitale: inima ta a fost reparată, dar nu s-a vindecat.
Dar Steffen era acum prea bătrân pentru cardiologul pediatru. „Și cardiologii obișnuiți sunt adesea orientați doar către bolile de inimă dobândite”, spune dr. Ulrike Bauer, care conduce rețeaua de cercetare Rețea de competență pentru defecte cardiace congenitale.
Viata normala
Steffen a avut noroc. Centrul EMAH din Münster tocmai se deschise. A fost bine de la a doua operație. Valorile sanguine sunt corecte. Face antrenament de fitness, pleacă în vacanță, iar el și soția sa Nadine tocmai au fost în Turcia. Nu ia niciun medicament, nu are nevoie de o dietă specială. „Îmi trăiesc viața complet normal.” Uneori are nevoie de o pauză, pe care o ia.
Inima? Cu greu o problemă în viața de zi cu zi, cu excepția cazului în care cineva de pe plajă îi vorbește despre marea cicatrice. Chiar și așa, la fel ca aproape toți adulții cu un defect cardiac congenital, sănătatea lor trebuie verificată în mod regulat.
ECG, ultrasunete și RMN arată: valvele funcționează corect? Există cheaguri? Direcția și volumul fluxului sanguin sunt corecte, este suficientă saturația de oxigen? „Acesta este singurul mod în care putem evalua dacă și, mai ales, când este necesară o intervenție suplimentară”, spune Baumgartner.
Tratament special
Dacă operațiunea este efectuată prea devreme, poate fi necesară o altă operație prematură ulterior. Dacă așteptați prea mult, există riscul de daune ireparabile.
Potrivit unui studiu canadian, tratamentele și îngrijirea ulterioară funcționează cel mai bine în instituții GUCH specializate. Comparativ cu subiecții nespecializați, au existat mai puține complicații și pacienții au trăit mai mult.
În Germania, îngrijirea este organizată într-un model pe trei niveluri. Se bazează pe medicii generaliști care discută și își planifică tratamentul cu pacientul și îi trimit la practici sau clinici regionale certificate GUCH. Pentru examinări suplimentare există centre supraregionale GUCH cu îngrijire maximă, cum ar fi UKM.
Programează viața de zi cu zi
Dar medicul este doar o parte. Mulți pacienți au nevoie de sfaturi generale: ce sporturi sunt în regulă? Ce locuri de muncă sunt posibile? Dar condusul? Pot apărea probleme în timpul sarcinii? Ce ar trebui să aveți grijă în asigurare?
Prin urmare, instituții precum cea de la UKM oferă nu numai cardiologi, ci și psihologi și asistenți sociali care îi sfătuiesc pe cei afectați individual. „Din păcate, ca și până acum, nici măcar jumătate dintre adulți nu primesc îngrijiri specializate”, regretă Baumgartner. După ce împlinesc vârsta, mulți cad într-un decalaj în materie de aprovizionare.
Potrivit lui Ulrike Bauer, acest lucru nu se datorează doar lipsei de informații de la medicii generaliști sau cardiologi pediatrici. Dar și pentru că nu toată lumea este la fel de conștientă și disciplinată în legătură cu boala lor cronică precum Steffen W.
Nu uitați de psihic
„Uităm prea des componenta psihologică”, spune Bauer. Adulții care, în copilărie, au avut uneori cinci operații și luni în spital și în reabilitare în spatele lor, la un moment dat nu au vrut să aibă nimic de-a face cu asta. relatează Bauer.
Acest lucru se datorează și zeitgeistului, care îi învață pe persoanele cu defecte cardiace să fie mai puțin eficiente. În cel mai rău caz, nu ar mai veni ca o măsură preventivă - ci la un moment dat cu complicații care pun viața în pericol în camera de urgență.
Atât de mulți copii cu defecte cardiace congenitale nu au crescut de mult. În anii 1930, 80 la sută au murit în primul lor an de viață. Din 1990, rata mortalității totale a scăzut cu peste 60%. O poveste de succes.
Steffen aproape că nu a devenit parte din ea. Bărbatul de azi a fost odată un adevărat copil problemă. Abia avusese vreo putere de băut. Nu avea voie să țipe. A trebuit să fie transportat pentru că a devenit albastru în timp ce se târa.
Părinții săi Bernd și Martina W. își amintesc: „Fă-ți o favoare, nici măcar nu te obișnui cu acest copil”, îi sfătuiseră medicii.
O mulțime de tuburi, aproape niciun copil
Tetralogia Fallot este operată astăzi la copii cu vârsta sub un an. Asta nu era posibil atunci. Părinții lui Steffen erau îngrijorați în permanență: „Ce se întâmplă dacă Steffen nu se ridică mâine?” Cel mai grav a fost neputința, spune părintele Bernd. Singurul scop al familiei: să aibă grijă de fiu, să aibă grijă de el.
La un moment dat, operația a devenit indispensabilă - și un eveniment traumatic pentru părinți. 16 ore de așteptare, apoi furtunuri peste tot, copilul cu greu poate fi văzut. Coșmarurile vin încă. Dar faptul că Steffen este aici astăzi, sănătos și fericit, compensează toate amintirile proaste.
Ajutor pentru cei afectați
Adulții cu defecte cardiace congenitale pot găsi informații pe internet la:
www.emah-check.de (Fundația Germană pentru Inimă)
Rețeaua de competențe operează, de asemenea, Registrul național al defectelor cardiace congenitale și colectează date pentru a cerceta sănătatea pacienților.
Citește și:
EKG: Aceasta este ceea ce arată electrocardiografia
Electrocardiografia sau pe scurt EKG descrie grafic procesele electrice din mușchiul inimii, ceea ce îi permite medicului să tragă diverse concluzii despre funcția inimii.