Daniel - Bună tuturor celor interesați de ALD - Ajută-i pe cei afectați, promovează cercetarea!
Daniel - Bună dragă ALD interesată
Aș vrea să vă povestesc cum m-am descurcat când am aflat că sunt afectat de ALD. În acel moment, mamei i s-a făcut sângele fără ca fratele meu să știe despre asta. O rudă îndepărtată suferea de o boală ereditară care ne era complet necunoscută în acel moment, adică în 1993. Mama nu a vrut să ne îngrijoreze și ne-a povestit doar despre posibilele noastre constrângeri atunci când a fost descoperit în ea defectul genetic. Ne-am testat apoi sângele. Mulți acizi grași cu lanț foarte lung, care sunt tipici acestei boli, am fost găsiți și la fratele meu și la mine. Sincer, primul meu gând când ni s-a spus acest lucru prin telefon de la Göttingen a fost „Cool, câteva zile libere de la școală când mergem la Göttingen pentru o examinare”.
La acea vreme, nici nu îmi dădusem seama de consecințele afectării mele de boală. Deși erau multe noutăți pentru mine la acea vreme, dieta, întrebarea constantă „Pot să mănânc și eu asta?” Și bineînțeles uleiul lui Lorenzo. Tratamentul pentru mine și fratele meu a început practic cu imagistica prin rezonanță magnetică (RMN), examinarea în care conduceți într-un tub. Acolo sunt realizate imagini foarte precise ale creierului în mai multe straturi, astfel încât chiar și cele mai mici anomalii să poată fi văzute de medici. Îmi mai amintesc exact când fratele meu a spus că ar trebui să ieșim din nou să mâncăm currywurst, ar putea fi ultimul nostru de mult timp. Examenul nu a fost atât de prost pe cât ne-am imaginat. A fost foarte tare, dar altfel nu a fost rău. Câteva săptămâni mai târziu am mers pentru prima dată la Göttingen. Puteți citi cum funcționează examenele acolo de la Hannes; nimic nu s-a schimbat acolo de atunci până acum.
Ei bine, am aproape 40 de ani acum. Toate rezultatele testelor mele sunt încă în intervalul normal - probabil datorită dietei și uleiului lui Lorenzo. Dieta sa schimbat foarte mult în ultimii ani. De exemplu. Carnea de porc era strict interzisă, dar curcanul era permis. Acest lucru s-a schimbat acum. De-a lungul timpului poți găsi tot mai multe „dulciuri înlocuitoare”.
Am învățat acum să fac față bolii. În afară de dietă, trăiesc o viață complet normală, fără restricții.
Și tu ești afectat? Întotdeauna merită să te lupți! De asemenea pentru tine. Dacă aveți întrebări, puteți obține numărul meu de telefon de la biroul ELA.
Toate cele buneDaniel Wingenroth