Diagnosticul meu de diabet și intrarea mea în comunitatea online; Diaversar
În acest moment există o altă fază în care am multe în minte. La locul de muncă sunt multe lucruri, lucrurile merg bine în lumea diabetului, călătoresc mult în privat și am o călătorie minunată în fața mea. O, da - și apropo există acest lucru numit diabet, pe care sunt recunoscător că îl pot gestiona. Așadar, există un foșnet în capul meu - și totuși gândurile mele rătăcesc în prezent până în 2009. Pentru că săptămâna aceasta marchează a 10-a aniversare a diagnosticului meu. Am menționat diagnosticul meu pe blogul meu din când în când - dar astăzi vreau să îi dedic un articol întreg. Timpul pentru o poveste!
2009 - în acel moment aveam doar 18 ani și m-am îndrăgostit. Timo și cu mine tocmai ne întâlnisem. Diabetul era deja acolo, pur și simplu nu îl știam încă (cuvânt cheie: a cumpărat un porc într-o bătaie!). Am mers la clasa a 12-a, m-am concentrat pe Abitur și plănuiam deja ce va urma după aceea. La urma urmei, lumea mi-a fost deschisă! De asemenea, am fost un handbalist pasionat și mi-a plăcut să fac sport.
Dar nu m-am descurcat bine - de luni de zile. La un moment dat, sportul a fost doar tortură în loc de distracție. Eram bolnav și slăbeam tot timpul. Răceală, dureri musculare, infecții ale vezicii urinare ... Stăteam întotdeauna în sălile de așteptare. Punctul culminant pe care îl așteptam cu nerăbdare de veacuri - Rock am Ring - l-am experimentat parcă printr-un voal gri. Din fericire, am ținut mâinile departe de alcool din cauza antibioticelor. În caz contrar, s-ar fi putut complicat. După festival ne-am întors la școală. Este logic că ești obosit și epuizat după un weekend de festival, nu-i așa? Dar atat de obosit? Ceva nu era în regulă. Dar încă nu „făcuse clic”.
2009: vânarea ouălor de Paște = spectacol cu carbohidrați - totul cu diabet nedetectat.
Abia când mi-a fost sete mi-am dat seama că ceva nu era în regulă. Cu greu mă puteam conține: în cinematograf, am părăsit sala în mijlocul filmului pentru a obține un litru de Fanta (Fanta? Serios?). La școală, am oprit cursul și i-am cerut colegilor mei și chiar profesorilor să bea ceva. Odată am coborât chiar din autobuzul școlii și am alergat la cea mai apropiată benzinărie, pentru că nu puteam suporta un sfert de oră cu mașina. Am ajuns la ceaiul cu gheață cu zahăr - ce idee grozavă! Când am băut doar din carafe uriașe acasă și au fost goale în cel mai scurt timp, am știut: nu poate fi normal!
Am făcut ceea ce toată lumea avea să facă în aceste zile. În acel moment, însă, am fost privit foarte oblic: mi-am tastat simptomele pe Google. Rezultatele căutării au fost destul de simple: setea, combinată cu oboseala, a fost un indicator clar al diabetului. La fel de amuzat, confuz și îngrijorat, mi-am sunat prietenul și i-am spus despre cercetările mele. Nici lui nu i-a venit să creadă. Pentru că, la fel ca mulți oameni, am asociat cuvântul diabet cu un stil de viață nesănătos, obezitate și bătrânețe - dar cu siguranță nu cu un atlet de 17 ani perfect sănătos!
Dar acum era clar că o consultare cu Dr. Google nu ar fi suficient. A doua zi m-am întors în cabinetul unui medic - mama era acolo, dar foarte liniștită. Am menționat simptomele mele și fața doctorului meu a fost brusc pietrificată. „Oh.” Ea mă cunoștea destul de bine atunci și șocul îi era scris pe față. A dat din cap fără cuvinte, dar cu sens, către asistenta ei și a scos imediat un glucometru. A început să vorbească din nou: „Este foarte probabil ca tu ...” - am întrerupt-o: „Diabet. Stiu". O înțepătură și câteva secunde infinit de lungi mai târziu a fost oficială: am diabet de tip 1.
Fără ezitare, medicul ne-a trimis la singurul diabetolog din oraș. Probabil că nu a trebuit să așteptăm mult acolo, dar amintirile mele despre întâlnire acolo sunt mai mult decât vagi. Îmi amintesc doar că mi-a injectat prima doză de insulină - și chiar am încercat să mă apăr împotriva ei. Din păcate, nu este la fel de spectaculos ca în lungmetraj că îmbunătățirea începe dramatic și imediat. Dar cel puțin lucrurile au privit în sus în următoarele câteva ore.
Diabetologul a organizat tot ce este necesar pentru o ședere de o săptămână într-o clinică. Între timp, mama și cu mine ne-am dus la școală și am semnat restul săptămânii. De asemenea, am putut să vorbesc pe scurt prietenilor mei. Au fost profund șocați, în timp ce eu eram foarte relaxat și glumeam în acest moment. Acasă mi-am împachetat lucrurile și pentru prima dată a început să se strecoare diagnosticul: diabetul. Diabet. Ce s-ar schimba acum? Mi-a venit imediat o idee: dulciurile sunt cu siguranță tabu! Așa că am făcut lucrul absolut logic: am mâncat un castron imens de bucle de fructe cu suc de portocale! 1. Nu-l bate până nu l-ai încercat! Combinația este grozavă! 2. Da, știu - nu este o idee bună. Nu este o decizie coaptă. Dar ce știam atunci?
Săptămâna în clinică a fost ca o mică vacanță. În acel moment eram un pacient privat, eram curtat și aveam grijă de clasa întâi. Mă simțeam mai bine în fiecare zi. Și mai important: în sfârșit am știut ce e în neregulă cu corpul meu și de ce mă simțeam atât de rău în ultimele luni (HbA1c 14%). Știam că viața mea era pe cale să se schimbe. Dar asta a fost mult mai bun pentru mine decât incertitudinea, îngrijorarea și sentimentul misterios de rău.
Injecția de insulină a fost cam accidentată la început: nu am vrut să o fac singură, dar nici asistenta nu a vrut să o facă în totalitate pentru mine. Așa că am făcut un compromis și am jucat împreună cu seringa. Mi s-a părut atât de prost, încât am preferat să o fac singură după aceea. Una peste alta, eram foarte pragmatic la vremea aceea, voiam să învăț cât mai mult și să fiu independent. Concentrarea mea: am vrut să mă întorc la viața mea normală și așa mai departe, ca înainte. Eram motivat și hotărât.
Dar faza lunii de miere mi-a zădărnicit planurile. Factorii mei s-au schimbat până când în cele din urmă nu a trebuit să injectez insulină deloc timp de două luni. Parcă aș fi fost vindecat. Dar, desigur, aparențele au fost înșelătoare. Pentru că după aceea mi s-a permis să mă uit la pancreasul meu renunțând treptat complet. Acest proces nu a fost doar dureros, a fost un obstacol. Eram nerăbdător! Am vrut, în sfârșit, să mă „ocup” de chestiunea diabetului, să știu unde se duce dracu. Puțin știam atunci că oricum acesta ar fi un obiectiv de neatins.
Din păcate, îngrijirea mea medicală nu a fost deloc bună după ce am fost angajată. Numai diabetologul de-a lungul țării a avut un dar fantastic pentru a semăna în mine temeri și îndoieli de sine și a motiva motivația în mugur. Empatie? Nimic! În plus, gripa porcină a crescut în acest timp. Din pură supra-prudență cu privire la persoanele cu diabet zaharat, așa-numitul grup de risc, a vrut să mă țină departe de festivaluri și de ceea ce se simțea ca tot felul de distracție și aventură. Festival departe? Realist! Așa că m-am îndepărtat de el - și m-am îndepărtat.
Așa că acum viața mea a fost din nou accentul. Diabetul nu ar trebui să joace un rol dacă este posibil și nu ar trebui să coste multă energie și atenție. Am stropit mereu, dar mai ales simțind. Am făcut măsurători foarte rar și astfel următorii câțiva ani au fost cam orbi: am absolvit liceul și m-am mutat de acasă, am început să studiez, primul meu apartament și, de asemenea, primul meu apartament cu Timo. Întotdeauna în prim plan: viața! Dar întotdeauna undeva în mintea ta: diabetul. Ușurința pe care m-am prefăcut a fi pentru mine și pentru cei din jurul meu a cântărit foarte mult în adevăr.
De aceea, am încercat din nou și din nou de-a lungul anilor să o iau de la capăt și să îmi controlez cu adevărat diabetul, așa cum se spune. Dar am continuat să cad în vechile tipare. Uneori nu mi-am atins dispozitivul de măsurare de luni de zile. Vă rog să nu mă întrebați cum am supraviețuit semestrului meu în străinătate la Moscova, inclusiv un curs intensiv de vodcă. În orice caz, nu a fost din cauza injecției motivaționale de la medicul meu („Ei bine, vom vedea după aceea dacă o puteți face mai bine acolo!”).
Deși în acel moment mi-am luat diagnosticul online, nu mi-a trecut prin cap să continui să fac cercetări pe internet. Dacă aș fi făcut asta, multe lucruri s-ar fi putut dovedi diferit. În schimb, m-am simțit singur cu soarta mea pentru că nu cunoșteam pe nimeni din jurul meu care avea diabet. Nu am simțit că cineva mă înțelege cu adevărat. Nu de la prieteni și familie și cu siguranță nu de la medicul meu.
Cel mai important pas pentru mine a fost să găsesc în cele din urmă un nou diabetolog la un moment dat. La urma urmei, acum locuiam în Köln și aveam un pic mai mult de ales. Asta mi-a dat din nou un anumit impuls - dar a fost o creștere și coborâre. La un moment dat a avut loc o schimbare de medic. Dacă îmi amintesc bine, la unul din numeroasele mele reporniri am sunat la cabinetul meu pentru a face o programare și mi s-a spus că medicul meu a părăsit cabinetul cu luni în urmă. Hopa! Așa că m-am uitat din nou și de data aceasta am sfârșit într-o practică excelentă. Am găsit un diabetolog care nu-i păsa de el, ci de mine - pacientul. A ascultat liniștit, a înțeles, m-a lăudat. Nu mai văzusem asta. De asemenea, a recunoscut pașii mici, de exemplu, pe care i-am prezentat chiar în practica sa.
Un rol important pentru mine la momentul respectiv a fost că am început încet să iau propriile decizii. Să decid singur ce dispozitiv de măsurare, ce stilou am vrut să folosesc. Dispozitivele care se potrivesc cu MINE, m-ai plăcut. Și dacă nu mi-a plăcut, am pus un autocolant de cupcake pe el. Așa a început obsesia!
Eram pe drumul cel bun și diabetologul meu m-a încurajat să iau lucrurile în mâinile mele. Când am făcut o programare ulterioară, am observat că am notat-o pe smartphone-ul meu. La acea vreme era încă „teritoriu nou”. Coincidența ar fi avut-o: tocmai se întorsese de la Diatec la Berlin și mi-a povestit despre tinerii cu tipul 1 pe care îi întâlnise acolo. Mi-a înmânat un pliant de la Diabetes Online Community: „Ești atât de modern și de digital în mișcare - poate că asta este ceva pentru tine!”.
Un fluturaș. Nu foarte digital. Și, desigur, nici foarte impresionant. Dar m-a interesat! Acesta a fost impulsul de care aveam nevoie. Pentru că mi s-a deschis o lume cu totul nouă în timpul cercetărilor mele ulterioare pe internet. O lume în care nu mai eram singur, dar în care am putut să mă conectez și să schimb idei cu alte mii de oameni de tip 1. Eram complet copleșită. Realizarea faptului că chiar și persoanele care au diabet zaharat de ani de zile și au pus o cantitate infinită de energie în terapia lor, au încă zile adevărate de rahat, mi-a deschis ochii: Nimeni nu-l are cu adevărat! Cu toții facem tot posibilul și vom eșua din nou și din nou. Și e în regulă! Diabetul este de rahat - și niciunul dintre noi nu l-a ales de bunăvoie. Încă trebuie să-mi povestesc astăzi mereu toate astea. Dar la acea vreme, aceste informații erau complet noi pentru mine.
Mi-a devenit repede clar: am vrut să fac parte din această comunitate. Am început să schimb idei în grupuri de Facebook, am luat parte la unul sau două tweets și în curând a apărut ideea de a-mi scrie propriul blog. La început am ezitat, dar și aici a existat un alt impuls din afară. În timpul studiilor mele la Edinburgh, mi s-au dat teme în marketing online pentru a începe un blog.
Așa că a trebuit, dar am vrut! Și nu am regretat. Deoarece schimbul cu tine acolo a devenit o parte elementară a terapiei mele pentru diabet. Mă ajută în fiecare zi să împărtășesc împreună suișurile și coborâșurile vieții cu diabetul. Eliberarea frustrării și a înțelegerii, dar și celebrarea succeselor cu oameni care le înțeleg cu adevărat. Fără comunitate, nu am înțeles cât de complex este de fapt diabetul. Dar, cu tine în spatele meu, știu că putem face asta împreună. Și pentru asta spun MULTUMESC!