Echipe multi-profesionale pentru pacienții cu CF la Klinikum Wels-Grieskirchen
În boala metabolică congenitală fibroza chistică (fibroza chistică), echilibrul apei și sării din membranele mucoase este perturbat de o genă defectă. Mucusul dur înfundă plămânii și pancreasul. Ca urmare a unei disfuncții progresive, respirația și digestia sunt afectate în moduri diferite pe parcursul vieții. La centrele CF pentru copii și adulți de la clinica Wels-Grieskirchen, cei afectați sunt susținuți de echipe multi-profesionale. Prognosticele pe termen lung sunt mult mai bune astăzi datorită terapiilor rapide și eficiente.
Pediatra Franz Eitelberger se ocupă de boala ereditară (încă) incurabilă de aproximativ 35 de ani. Acum el evaluează opțiunile de terapie de atunci ca fiind „mai mult decât rele”: „Speranța de viață era„ copilăria timpurie ”și a crescut treptat doar odată cu dezvoltarea unor tratamente antibiotice eficiente, fizioterapie respiratorie și transplanturi pulmonare inovatoare. Copiii afectați care s-au născut după anul 2000 pot ajunge acum la o vârstă de aproximativ 50 de ani. "
Terapie chiar de la început
Îngrijirea de către o echipă multi-profesională la un centru de CF permite pacienților să primească terapii eficiente și individuale chiar de la început. Un test național de detectare timpurie a fibrozei chistice este disponibil în Austria din 1998. Cu screening-ul nou-născutului, terapia poate fi începută de la a șasea până la a opta săptămână de viață.
„După diagnostic, mama și copilul sunt admiși în secția pentru copii. Aici veți cunoaște pentru prima dată echipa de asistență, precum și o introducere în măsurile terapeutice, cum ar fi inhalarea, medicația și fizioterapia, precum și pregătirea pentru igienă. "
OA Dr. Franz Eitelberger, șeful centrului CF pentru copii
Deoarece fibroza chistică afectează și pancreasul și digestia, copiii suferă de obicei de eșecul de a prospera și sunt subponderali. „Administrarea enzimelor este necesară pentru ca alimentele să poată fi digerate bine. De la vârsta alimentară complementară, medicul dietetist al echipei CF, Michaela Großauer, este acolo pentru a-i sfătui pe cei afectați cu privire la modul în care cerința crescută de calorii poate fi îndeplinită cel mai bine. "
De la deznădejde la o poveste de succes
În Austria Superioară există centre CF bine stabilite pentru copii în Linz, Wels și Steyr. „În ultimii ani, s-a dezvoltat și îngrijirea adulților, deoarece cei afectați au brusc o speranță de viață dramatic mai mare datorită noilor medicamente care sunt ușor disponibile în Austria”, explică Carolin Großruck, șefa centrului CF pentru adulți de la clinica Wels-Grieskirchen. "În Wels, a fost creată una dintre primele opțiuni de îngrijire a copiilor pentru adulții cu fibroză chistică din Austria."
Fizioterapie vitală pentru cei mici
Sandra Bayer lucrează cu copii cu CF între 0 și 18 ani de aproximativ 20 de ani. „Ne vedem ca antrenorii părinților, antrenându-i în exerciții de respirație, postură și întindere, mobilizare a secreției și igienă, printre altele.” Fizioterapia este necesară în fiecare zi pentru bolnavii de CF: „Mai presus de toate, flegma trebuie îndepărtată din plămâni, deoarece oferă un teren de reproducere pentru bacterii - punctul de plecare pentru complicații de anvergură, cum ar fi pneumonia! "În plus față de inhalări, bătăi, poziționare și compresiuni, exercițiul este deosebit de util:" Motivăm copiii să fie activi, îi familiarizăm cu primele ajutoare pentru mobilizarea secrețiilor și oferiți exerciții pe peretele de cățărare și pe mingea de exerciții, roller-boarding și saltul cu trambulina. În funcție de evoluția bolii, instruirea este de obicei destul de reușită! ”La vârsta școlară elementară, copiii sunt instruiți să efectueze măsuri de terapie independent, astfel încât să poată, de exemplu, să meargă la zile de proiect independent de părinți.
... și mare
„De la vârsta de 18 ani, tranziția are loc - pacienții acum adulți sunt transferați din secția pentru copii în îngrijirea CF de către secția pulmonară”, explică Gernot Gruber, unul dintre cei patru fizioterapeuți cu pregătire specială în terapia respirației la clinică. Sarcina principală este și rămâne: „Așa-numita toaletă bronșică: mucusul vâscos trebuie în continuare îndepărtat în mod regulat. În plus, bronhiile devin mai instabile pe măsură ce boala progresează și aerul rezidual nefuncțional rămâne în plămâni atunci când pacientul respiră. Inflația este forțată prin compresie și rezistență artificială a căilor respiratorii. Adesea, aceasta este și o chestiune de forță, deci are nevoie de sprijin din partea terapeutului sau a echipamentului special. ”Odată cu creșterea vârstei, pacienții suferă și de probleme ortopedice datorate modificărilor sistemului osos, în special în piept și tensiunii musculare.
Suport psihologic
Familiile CF de la clinica Wels-Grieskirchen au avut de la început experți în îngrijire psihologică: „Părinții se tem, nu sunt siguri la ce să se aștepte. Poate că se luptă, de asemenea, să nu aibă un copil sănătos ”, explică Martina Tischler, psiholog clinician, copil, adolescent și psiholog de familie cu un certificat de instructor al CF. „Și apoi apare întrebarea pe termen lung: cum va merge copilul meu?” Calea nu este predeterminată, diferite mutații provoacă cursuri și complicații diferite.
„La centrul Wels CF totul este foarte familiar, echipa este extrem de motivată, trăim cu familiile. Lucrul în echipă multi-profesional la nivelul ochilor cu familia este important pentru noi. "
Mag. Martina Tischler, psiholog clinician, psiholog copil, adolescent și familie
Cu cât copiii sunt mai mari, cu atât sunt mai implicați în sprijinul psihologic. „Unii dintre copii arată diferit de prietenii lor, de exemplu unghiile lor, vocile lor sună diferit, sunt subțiri - ceea ce îi afectează și psihologic. Odată cu pubertatea și vârsta adultă, cei afectați au, de asemenea, întrebări despre muncă, parteneriat, sexualitate și dorința de a avea copii, precum și despre alegerea carierei ”, explică Claudia Muhr, specialist în psihosomatică medicală și psihoterapie. În plus față de psihologia clinică, asistența socială clinică oferă, de asemenea, un sprijin valoros pentru a face față vieții de zi cu zi, chiar și din punct de vedere financiar.