Forumul online al leucemiei - CLL
Moderatori: NL, Marc, ian
Re: CLL
Contribuție de către Watson »15 ianuarie 2019, 12:49
nici măcar nu trebuie să fie ganglioni limfatici, în stânga și în dreapta sub bărbie avem și glandele salivare mandibulare. Acestea sunt adesea afectate de o răceală. Cumva, au fost întotdeauna mari pentru mine, chiar înainte de diagnosticul CLL. Potrivit hematologilor, aceasta nu ar fi o problemă. Pentru a fi sigur, bineînțeles, întotdeauna clarificare, cu CLL se recomandă o sonografie a stațiilor limfatice la fiecare șase luni.
toate cele bune,
Watson
Re: CLL
Contribuție de către Claudia34 »13 ianuarie 2019, 21:46
multumesc pentru raspuns. Deși (între timp) mă înțeleg foarte bine cu diagnosticul Cll, lucruri de genul acesta declanșează din nou o anumită panică.
Cel puțin asta este foarte neliniștitor.
Re: CLL
Contribuție de către Thomas55 »13 ianuarie 2019, 20:59
Buna Claudia,
. Nu sunt medic, dar, în calitate de coleg pacient interesat, știu că ganglionii limfatici care sunt măriți de LLC nu cauzează de obicei dureri de presiune decât dacă apasă pe nervi. Așadar, aș prefera să răcesc, dar aici aș dori să subliniez că o infecție ar trebui tratată mult mai repede la un Cller decât la pacienții normali, așa că ar trebui indicat acest lucru către medicul de familie sau medicul ORL sau să contacteze imediat hematologul.
Fă-te bine cât mai curând
Thomas
Re: CLL
Contribuție de către Claudia34 »13 ianuarie 2019, 16:36
Am o umflătură sub bărbie din această dimineață sau mai bine zis de aseară (mai mult în stânga). Când o ating sau mă culc pe ea, provoacă ușoare dureri. Am racit de o saptamana (tuse, curgerea nasului)
Poate avea ceva de-a face cu răceala obișnuită sau trebuie să vă mulțumesc pentru CLL-ul meu? Ar trebui să aștept puțin să văd cum se dezvoltă acest lucru sau trebuie să merg imediat la medic?
Ultima mea examinare a fost la jumătatea lunii decembrie 2018, valorile mele nu s-au schimbat de la diagnosticul de la sfârșitul lunii noiembrie 2017.
Re: CLL
Contribuție de către mmartins »23.12.2017, 22:59
Când am fost diagnosticat, aveam 43 de ani, deci prea tânăr pentru CLL, dar am scris deja ceva despre asta.
La un moment dat m-am împăcat cu asta. Probabil s-a datorat și faptului că mariajul meu s-a destrămat la un an după diagnostic. Asta m-a lovit și mai mult și a împins puțin CLL înapoi. Dar nu este un mod bun de a face față psihologic.
Apoi am început să alerg foarte mult, ceea ce m-a și ajutat. Cred că fiecare trebuie să-și găsească drumul acolo, dar nu este rapid. Există, de asemenea, psiho-oncologi care ar putea ajuta. Nu ar trebui să vă fie frică să o folosiți.
De asemenea, pot recomanda un grup de sprijin. Schimbul de idei cu ceilalți vă poate ajuta.
Al nostru în HH este probabil prea departe.
Diagnosticul a fost accidental. Eram predispus la infecții, dar valorile mele în sânge erau normale de mult timp. Diagnosticul a venit apoi printr-o biopsie a unui ganglion limfatic umflat. Asta a fost în 2006. În 2009, trombocitele au scăzut brusc, iar limfocitele s-au dublat la fiecare 3-4 luni. Acesta a fost începutul terapiei R-FC. A durat apoi 6 ani și jumătate și la sfârșitul anului 2015 a venit a doua terapie; din nou R FC. Rezistă foarte bine până acum.
Dar alături de mine în SHG avem un membru care este încă în remisiune deplină după 8 ani.
Principala mea problemă este susceptibilitatea la infecții. Anul acesta am avut bronșită de trei ori, care a durat 6-8 săptămâni. Am primit imunoglobuline ca perfuzie din octombrie și asta ajută. Altfel mă descurc destul de bine. Uneori sunt mai ușor de epuizat decât înainte.
Re: CLL
Contribuție de către Claudia34 »23.12.2017, 16:29
Sper că mă voi descurca mai bine și în curând. Ai făcut ceva anume în legătură cu asta? Sau a fost obiceiul la un moment dat să scadă? Și cum este acum?
Câți ani aveați când ați fost diagnosticat cu LLC?
Ce vi s-a întâmplat de la diagnosticul inițial, în ceea ce privește orice reclamații, valori etc.
De asemenea, vă doresc tuturor un Crăciun fericit
Multe salutări de la Kiel
Claudia
Re: CLL
Contribuție de către mmartins »23.12.2017, 10:16
Am avut și acele atacuri de panică despre care ați scris la început. Eram prea sensibil și am măsurat temperatura de 2-3 ori pe zi. Când se îndrepta spre 36,8 ° C, aș rupe transpirații, deși acest lucru era complet inutil. Asta s-a întâmplat apoi în timp. Între timp (primul diagnostic a fost acum 11 ani), m-am împăcat cu el și mă pot descurca.
Acum, la creșterea incidenței LLC și a altor boli NHL. Acum doi sau trei ani, am avut o prelegere în SHG de la un medic de la UKE (Clinica Universitară din Hamburg), care este preocupat de aceasta. Apoi a spus destul de clar că există suspiciuni că una dintre cauzele creșterii frecvenței este utilizarea pesticidelor, erbicidelor etc. în agricultură. Chiar dacă spălați fructe sau legume, de exemplu, sau le gătiți pentru o lungă perioadă de timp, nu scăpați niciodată complet de asta, deoarece intră în fructe. Acestea sunt doar sume foarte mici, dar de-a lungul anilor se acumulează. Din păcate, nu există un material foarte rezistent. Ea a mai spus că nu există aproape niciun studiu sau niciun studiu pe această temă, deoarece nu obțineți cu greu bani pentru asta. Și dacă există bani, ceva nu se publică. Trebuie doar să ne uităm la discuția despre glifosat.
Apoi a spus că cumpără organice doar pentru a minimiza această povară, probabil că nu o veți obține așa.
Îi urez apoi tuturor Crăciun fericit și zile pașnice.
Salutări de la Hamburg
Michael
Re: CLL
Contribuție de către Claudia34 »21 decembrie 2017, ora 18:29
Vă mulțumim pentru răspunsuri. Totul este foarte informativ. Se pare că te-ai descurcat bine și apoi îți adaugi propriile experiențe.
Medicul meu chiar a luat mult timp pentru mine. Chiar și-a făcut o programare pentru mine după orele de birou propriu-zise, pentru a-mi explica totul în mod corespunzător. Dar, trebuie să spun, ascultați, dar nu auziți totul. La început ești prea ocupat cu diagnosticul. Probabil știi la ce mă refer!
Am doar 34 de ani și medicul meu a spus că este rar la vârsta mea și că sunt cam 30 de ani prea tânăr pentru asta.
multe salutari
Claudia
Re: CLL
Contribuție de către Watson »21 decembrie 2017, ora 15:03
Vă mulțumim pentru informații. Deci, pare să existe o creștere a factorilor de risc independenți de vârstă. Până acum am fost conștient de expunerea la benzen doar ca o boală profesională recunoscută în LLC.
Re: CLL
Contribuție de către Thomas55 »21 decembrie 2017, ora 10:22
Re: CLL
Contribuție de către Watson »21 decembrie 2017, ora 9:52
Thomas are deja ceva de-a face cu terminologia CLL vs. NHL vs. Cancer limfatic scris.
Aș vrea să abordez din nou problema vârstei. Nu am niciun material statistic, dar, de fapt, se pare că tot mai multe descoperiri ale CLL și-au părăsit vârful ancestral în jurul vârstei de 65 de ani. În orice caz, declarațiile oncologilor, precum și rapoartele celor afectați indică acest lucru. Și pentru mine diagnosticul a fost la vârsta de 50 de ani (deși retrospectiv rezultatele de laborator indică prezența CLL cu cinci ani mai devreme).
Un motiv pentru aceasta ar putea fi într-adevăr că detectarea timpurie a devenit mai sensibilă. În trecut, posibilitățile de examinare a expresiei anticorpilor și demonstrarea clonalității erau încă foarte limitate. În plus, în trecut, oamenii au avut tendința să aștepte mai mult cu o leucocitoză pentru a clarifica (și a se concentra asupra cauzelor infecțioase). Diagnosticul inițial a coincis apoi cu apariția unor simptome evidente, cum ar fi pachete mari de ganglioni limfatici, simptome B sau trombocitopenie amenințătoare. Indiferent dacă diagnosticul precoce este o binecuvântare sau ne-a răpit mulți ani de viață fără griji, ar putea fi desigur discutat minunat.
Un alt motiv ar putea fi unele cauze ale „stilului de viață” care atrag vârsta de debut. Cu toate acestea, acest lucru rămâne complet speculativ. „Preferatele mele personale ale teoriei conspirației” sunt medicamente care sunt luate adesea sau pe termen lung, cum ar fi antibiotice, inhibitori ai pompei de protoni sau imunosupresoare (de exemplu, împotriva alergiilor). Le-am avut pe toate. Dar acest lucru ar trebui să fie susținut statistic de cel mai mare număr posibil de cazuri. Deși nu mai este de nici un folos pentru noi, afectați, asta m-ar interesa. Anumite expuneri la solvenți sunt considerate a fi o cauză destul de sigură a CLL, o conexiune cu EBV este considerată posibilă (cu toate acestea, datorită ratei mari de infecție a populației, nu este disponibilă o analiză de corelație mai profundă).
Re: CLL
Contribuție de către Thomas55 »20 decembrie 2017, 21:57
. În trecut, oamenii de știință au discutat mult timp dacă Cll este sau nu leucemie. În cele din urmă, sunt ambele: este un limfom non-Hodgkin malign scăzut (NHL), adică afectează celulele limfatice, dar spre deosebire de alte tipuri de cancer ale glandelor limfatice, celulele canceroase nu se găsesc doar în ganglionii limfatici, ci peste tot în sânge și mai ales în măduva osoasă. și poate apoi de exemplu împiedică formarea sângelui. Atât pentru scurta mea încercare de definire, ca laic - nu sunt medic. Apropo, medicul meu de familie a scris mult timp NHL (Limfom non Hodgkin) pe referirile sale, dar oncologul a scris întotdeauna CLL (leucemie limfocitară cronică). CLL este atunci definiția mai precisă.
Re: CLL
Contribuție de către Claudia34 »20 decembrie 2017, 20:59
Mulțumesc pentru toate răspunsurile. Întrucât totul este încă destul de nou, diagnosticul este foarte proaspăt, nu înțeleg încă totul, dar încerc să obțin o mulțime de informații.
Sper că frica se va instala cu mine la un moment dat. Pentru că din păcate de multe ori am atacuri de panică. Cu fiecare mică afecțiune, brusc nu mai respir, mișcând inima. Parțial mă apuc total. Deși știu de fapt că acest lucru nu are nicio legătură cu boala. Trebuie doar să găsesc modalitatea corectă de a controla acest lucru.
Pentru mine a fost și o constatare întâmplătoare. De fapt, și pentru că mă simțeam epuizat.
Ceea ce nu înțeleg pe deplin acum este că medicul meu spune că nu este cancer de sânge. Deși este o boală a sângelui, este mai mult o formă de cancer al glandei limfatice. Aici, pe forum, puteți citi adesea că este vorba de cancer de sânge?!
Între timp, am observat, de asemenea, că unii oameni mai tineri îl primesc. Până acum am avut informațiile că majoritatea persoanelor în vârstă le suferă. Poate că acest lucru se datorează faptului că este în mare parte fără simptome?
multe salutari
Claudia
Re: CLL
Contribuție de către Watson »20 decembrie 2017, ora 10:26
iată altcineva cu descoperiri similare. Am fost diagnosticat pentru prima dată în 2015, leucosul este cuprins între 12.000 și 15.000, proporția limfocitelor B clonale este de aproximativ 8.000/µL. Puține s-au schimbat din 2015. Neutrofile și trombos la valoarea de referință inferioară, limita de splină, ficatul mărit (grăsime + iatrogenă). Ganglionii limfatici de neobservat, o bucată foarte mică pe gât.
Motivele diagnosticului au fost leucocitoza, un deficit latent de fier și o oboseală insuportabilă, ambele probabil că nu sunt semne precoce specifice ale LLC. Deci mai mult o „descoperire întâmplătoare”. Din păcate, ca urmare a unui eșec medical, am primit un exces de fier perfuzat (8 grame în decurs de doi ani!), Astfel încât astăzi sufăr și de supraîncărcare cu fier cu toate consecințele dăunătoare. Pentru a stabiliza valorile feritinei și ficatului la jumătatea distanței, obțin sângerări regulate. Ceea ce la rândul său nu este neapărat ieftin pentru CLL, dar probabil fără nicio alternativă.
Am făcut și diagnostic molecular. După cum a scris deja Thomas, acest lucru se face de obicei numai la începutul terapiei. Cu toate acestea, mulți oncologi au acum tendința de a determina markerii de prognostic chiar de la început pentru a ști cu ce se ocupă. Acest lucru poate fi benefic sau calmant (pentru medic), dar poate fi și o povară suplimentară pentru persoana în cauză. În orice caz, lanțurile grele IgHV s-au mutat și în mine, ceea ce poate indica un prognostic puțin mai bun. Și și pentru mine absența unei mutații genice 11q sau 17p în celulele B, care este, de asemenea, favorabilă din punct de vedere prognostic. Cu toate acestea, trebuie remarcat faptul că profilul cromozomial al celulei canceroase nu este stabilit în piatră. Transformările pot apărea în timp.
Întrebarea dvs.: O modificare a cromozomului lipsă, adică un cariotip normal, nu exclude CLL. Este întotdeauna doar informații suplimentare. Expresia tipică a anticorpilor și detectarea clonalității celulelor B sunt decisive pentru diagnosticul LLC.
Știu prea bine problema fricii și a incertitudinii, la început trage pământul de sub picioarele tale. La urma urmei, diagnosticul de LLC nu înseamnă nimic mai puțin decât cancer de sânge incurabil, cu un prognostic viitor incert.
Cu timpul, însă, frica mea acută s-a potolit într-o oarecare măsură. Atâta timp cât nu se întâmplă prea mult la început, te obișnuiești cu asta. Este nevoie de un amestec sănătos de informații serioase și suprimare, ceea ce nu este ușor. Și aici vedem multe procese care durează decenii și sunt mari șanse ca terapiile, dacă este necesar, să se îmbunătățească și mai mult în următorii câțiva ani.
Ceea ce mă face dificilă este o oboseală și o epuizare de nedescris. În ce măsură există o legătură cu LLC rămâne neclară și invariabil îi copleșește pe medici. Deci, indiferent dacă îți place sau nu, trebuie să treci prin viața ta profesională fără restricții. Întotdeauna experimentezi dezamăgiri, de ex. cu unii medici sau în mediul personal/profesional. Dar, de asemenea, înveți să apreciezi valoarea vieții într-un mod nou, dându-ți seama că un astfel de diagnostic nu este de obicei o condamnare la moarte și că adesea îi lovește pe alții mult mai rău.
În ceea ce privește întrebarea dvs. cu privire la simptomele de rău augur B: După cum a scris deja Thomas, acesta este un subiect dificil. Transpirațiile nocturne pot fi, de exemplu, hormonale sau infecțioase. Cu toate acestea, dacă aceste simptome sunt foarte pronunțate și apar ca o consecință evidentă a LLC, aceasta poate indica progresia bolii și necesitatea tratamentului. Este puțin probabil în stadiul dumneavoastră de boală.