Françoise viața mea a zguduit Asociația franceză a cistitei interstițiale
Povestea mea cu IC a început brusc într-o seară din septembrie 2001, cu dureri violente la nivelul abdomenului inferior cu care nu eram obișnuit, nu am avut niciodată antecedente de perioade dureroase, cistită bacteriană sau altele. Durerile au fost suficient de ascuțite pentru ca eu să chem urgent un medic care, după auscultare și nedumerire (ovarele poate?), Mi-a prescris o ecografie pe care am făcut-o a doua zi. Examenul s-a dovedit a fi catastrofal: băusem cât mi se cerea, cât puteam, dar cu puțin timp înainte de examen era atât de dureros încât am cerut să merg la baie; cu ultrasunete sau nu, nu m-aș putea reține. Odată ajuns la toaletă, imposibil de urinat, blocaj aproape total, a trebuit să o fac de trei ori înainte de a ajunge la un rezultat slab; la această ecografie s-a efectuat: normal, cu excepția faptului că a existat o vezică. Am fost trimis să fie cercetat în secția de urologie din apropiere și odată ușurat, am fost dus la consultație de către urolog. Odată așezat în fața lui, acest domn s-a uitat la mine o clipă fără să spună nimic, apoi a încheiat declarând: „ceea ce ai nu se întâmplă cu femeile”.
Bineînțeles, problemele mele au fost observate de colegii mei de lucru care acum mă vedeau frecventând anumite locuri. Glumeam despre asta, le spusese celor mai apropiați colegi că am probleme cu prostata (asta era singura indicație pentru urion, pe care am continuat să o iau zilnic); unii s-au oferit cu amabilitate să redecoreze toaletele de serviciu, având în vedere timpul pe care l-am petrecut acolo, făcând toalete tematice: toalete Zen (decorație japoneză), toalete oceanice (decorație cu alge marine, plase și scoici), etc ... Dar începusem să timid departe de întâlniri, sesiuni de instruire și mi-am dat seama că abia aveam suficient timp pentru a ajunge la munca mea, pipiind chiar înainte de plecare și la sosire (călătorie de 1 oră cu transportul public comun).
Azotatul de argint nefiind funcționat, urologul meu a încercat operația: dilatarea uretrei (care a fost foarte îngustă), electro-coagulare a zonelor inflamate ale vezicii urinare, fără mai mult succes, dar citoscopia a relevat o zonă ecimotică foarte specifică și biopsia efectuată în același timp a exclus o serie de cauze posibile, în special cancerul. Am avut 6 luni de probleme să fac pipi la fiecare 90 de minute, inclusiv noaptea. În acest moment, urologul meu mi-a anunțat cu atenție că, eliminând orice altceva, a ajuns la concluzia că are cistită interstițială și mi-a dat niște documente pentru a mă informa, subliniind faptul că, în multe cazuri, CI progresează puțin și rămâne la un nivel etapă ușoară, ceea ce nu era clar din documentația în cauză. Prin urmare, el a încercat tratamente mai specifice pentru IC: injecții cu corticosteroizi în vezică, hidrodistenție a vezicii urinare sub anestezie, toate fără o îmbunătățire durabilă.
Destul de repede, s-a instalat durerea permanentă, ceea ce face dificilă mersul pe jos și în picioare și absolut imposibil să alergi și să practici diferite sporturi.
În acest moment, viața mea de zi cu zi a fost destul de radical schimbată: gata cu ieșirile, gata cu invitațiile la prieteni, gata cu sportul; însoțindu-mi copiii la școală, cumpărături, orice activitate a devenit o provocare. Am început să-mi cumpăr hainele prin corespondență, mi-am luat un scaun de bar pentru a-mi putea face gătitul și bucatele. Am făcut fiecare călătorie cu bicicleta, nu mai era o chestiune de mers pe jos. Luarea transportului public la serviciu devenea o afacere mai riscantă în fiecare zi. A trebuit să cobor din tren de mai multe ori pentru a mă găsi la toaletă în caz de dezastru, a trebuit să mă explic comercianților sau agenților RATP: la început, cu durere, am avut dificultăți să-mi găsesc cuvintele, am fost zguduit de convulsii; Am văzut în ochii oamenilor cu care am vorbit că m-au luat ca dependent de droguri și nu m-au ajutat întotdeauna. Ulterior, mai bine pregătit, am învățat să mă explic într-un mod simplu și coerent și a fost rar să nu primesc ajutor imediat.